Idag var vi på nya sjukhuset - Hospital Del Nen Deu. Som vanligt blev det kaos i receptionen. Ingen i personalen kan engelska, ingen av oss kan spanska. Som om vi skulle kunna lära oss pratar spanjorerna på i ett - snabbare och snabbare och snabbare. Säger troligen samma saker om och om igen. Kanske i förhoppning om att vi ska förstå? Vilken cirkus... men med hjälp av vänliga medmänniskor lyckades vi till slut fylla i blanketterna och betala för läkarbesöket och provtagningen. DYRT - närmare 200 euro!!!
Provtagningen gick faktiskt jättebra. Vi har inga goda minnen från detta tidigare, men kvinnan som tog proverna på denna klinik hade helt andra arbetsmetoder. Mamma och pappa fick till och med vara med och hålla handen. Visst blev jag ledsen, men det gick över snabbt. Hon var erfaren och duktig - sånt märker jag.
Efter provtagningen fick jag lite frukt innan mitt gympapass med min gamle vän Jaciento. Han körde som vanligt med sina penslar och dylikt. Det är inte dumt. Inte dumt alls. Jag rörde mycket på mig. Vi måste på allvar börja med detta i Sverige, det kommer att vara en höjdare för mig. Vi måste hitta lite bra penslar och pincetter och försöka lära oss. Det triggar verkligen viljemässiga rörelser.
Efter gympan blev jag undersökt av dr. Martinez. Å så fick mamma och pappa tillfälle att prata lite med henne och ställa frågor. Dr. Martinez är kunnig och hon bryr sig verkligen!
Efter sjukhuset hängde vi med familjen Jinright på lunch med Mr. Joel Shannon från Texas, USA. Joel är morfar till en pojke, Peyton Joel Kelly, med en peroxisomal sjukdom. Peyton är också patient hos dr. Martinez och han fyller 8 år i år. Joel är mycket engagerad i dr. Martinez forskning och sitter t.o.m med i styrelsen. Det är därför han flugit över Atlanten för möte med stiftelsen! Tänk att vi lyckades fånga lite tid med honom. Joel var väldigt trevlig, helt klart en mycket driftig människa med hjärtat på rätt ställe. Det har verkligen varit underbart att få träffa amerikanare med rejält driv och livsglädje. Nu fick vi ordentligt med bränsle till vår glöd som håller hoppet vid liv.
Provtagningen gick faktiskt jättebra. Vi har inga goda minnen från detta tidigare, men kvinnan som tog proverna på denna klinik hade helt andra arbetsmetoder. Mamma och pappa fick till och med vara med och hålla handen. Visst blev jag ledsen, men det gick över snabbt. Hon var erfaren och duktig - sånt märker jag.
Efter provtagningen fick jag lite frukt innan mitt gympapass med min gamle vän Jaciento. Han körde som vanligt med sina penslar och dylikt. Det är inte dumt. Inte dumt alls. Jag rörde mycket på mig. Vi måste på allvar börja med detta i Sverige, det kommer att vara en höjdare för mig. Vi måste hitta lite bra penslar och pincetter och försöka lära oss. Det triggar verkligen viljemässiga rörelser.
Efter gympan blev jag undersökt av dr. Martinez. Å så fick mamma och pappa tillfälle att prata lite med henne och ställa frågor. Dr. Martinez är kunnig och hon bryr sig verkligen!
Efter sjukhuset hängde vi med familjen Jinright på lunch med Mr. Joel Shannon från Texas, USA. Joel är morfar till en pojke, Peyton Joel Kelly, med en peroxisomal sjukdom. Peyton är också patient hos dr. Martinez och han fyller 8 år i år. Joel är mycket engagerad i dr. Martinez forskning och sitter t.o.m med i styrelsen. Det är därför han flugit över Atlanten för möte med stiftelsen! Tänk att vi lyckades fånga lite tid med honom. Joel var väldigt trevlig, helt klart en mycket driftig människa med hjärtat på rätt ställe. Det har verkligen varit underbart att få träffa amerikanare med rejält driv och livsglädje. Nu fick vi ordentligt med bränsle till vår glöd som håller hoppet vid liv.
2 kommentarer:
Vilken duktig och tapper liten tjej du är fina Freja! Vad skönt att provtagningen gick så bra!
Kul med en kompis :) och vad skönt för din mamma och pappa att få träffa människor som är i samma situation, förstår att det är värt så otroligt mycket!!Kram Paula
Vilken härlig läsning! Skönt att höra att ni har det bra allihop!!!
Skicka en kommentar