2012-12-24
Så ääääntligen
Så äntligen vaknade Juni. Melker och Alma har väntat ivrigt i flera timmar. Dags för första kusinbilden och så somnar jag istället. :) Det är inte meningen att det ska vara lätt.
2012-12-23
2012-12-20
Min kusin Max
Se bilderna och läs berättelsen om min underbara lilla kusin Max.
http://essencevitae.com/max/
Jag har inte berättat något tidigare här på bloggen för jag ville att Max och hans föräldrar skulle få berätta sin egen historia. Det är så konstigt att Max liksom jag är så svårt sjuk. Varför kunde det inte räcka med mig? Men nu är det som det är och Max föräldrar är verkligen de allra allra bästa föräldrar som han någonsin kunde ha fått. De axlar sitt nya liv, alla dessa nya prövningar med ett stort mod, otrolig styrka och en outtömlig positiv energi. Vi är verkligen imponerade. Vi beundrar er och vi älskar dig fina lilla Max. Min mamma och pappa kommer att göra allt de kan för att hjälpa din mamma och pappa på traven.
http://essencevitae.com/max/
Jag har inte berättat något tidigare här på bloggen för jag ville att Max och hans föräldrar skulle få berätta sin egen historia. Det är så konstigt att Max liksom jag är så svårt sjuk. Varför kunde det inte räcka med mig? Men nu är det som det är och Max föräldrar är verkligen de allra allra bästa föräldrar som han någonsin kunde ha fått. De axlar sitt nya liv, alla dessa nya prövningar med ett stort mod, otrolig styrka och en outtömlig positiv energi. Vi är verkligen imponerade. Vi beundrar er och vi älskar dig fina lilla Max. Min mamma och pappa kommer att göra allt de kan för att hjälpa din mamma och pappa på traven.
2012-12-13
Luciatåg
Jag och Juni lussade som hastigast för mamma, pappa och farmor. Jag var Lucia och Juni min tärna. Kul med en egen tärna. Hon hade inte så bra tålamod men det kanske blir bättre till nästa år. Vi får träna.
2012-12-11
Midnatt råder...
Idag har det varit julkaffe på dagis med alla föräldrar och syskon. Förutom mamma, pappa och Juni så var även farmor och farfar med. Väldigt mysigt!
2012-12-09
R.I.P. Millie
Det är många tunga besked just nu. Idag fick vi veta att min andra kompis, Millie McMenemy från Skottland, gick bort den 1 december. Millie hade precis som jag och Jackson Zellweger syndrom och var också en av dr. Martinez patienter. I oktober 2008 träffades vi i Barcelona men vi har tyvärr inte setts sedan dess. Vi är väldigt glada och tacksamma över detta möte och för att vi hann träffa söta lilla Millie. Våra hjärtan värker och våra tankar finns hos Millie och hennes familj.
Pappa skottar taken
Det fick bli en kort promenad idag. Kylan riktigt biter sig fast i kinderna. Pappa åker på att skotta taken medan jag och mamma går in i värmen istället. Det är verkligen iskallt idag. Ett foto utan mössan sen skyndar vi oss in.
2012-12-07
2012-12-06
Min älskade Jackson
Under våra resor till Barcelona och dr. Martinez så spenderade vi en hel
del tid tillsammans med en alldeles underbar liten familj från Georgia, USA.
Travis, Angie och deras fantastiska fighter till son - Jackson. Min bästa
kompis! Jackson lider av samma hemska sjukdom som jag. Jackson har inte samma mutationer som jag men en diagnos inom Zellweger.
 |
| Jackson och jag i Barcelona. Oktober 2010. |
För tre veckor sedan åkte Jackson till sjukhuset för att få intravenös
behandling med s.k. pamidronat. Tanken var att denna medicin skulle hjälpa
Jackson att stärka skelettet för han har haft så många besvärliga frakturer.
Tyvärr så gick det inte som planerat utan Jackson reagerade kraftfullt på
medicinen. Han blev febrig och kräktes vilket fick honom att aspirera ner i
lungorna och fick därefter lunginflammation. Dessutom fick han samtidigt en
urinvägsinfektion som förvärrades till blodförgiftning. Hans kalciumnivåer sjönk
och han fick kramper. Efter en ordentlig kamp besegrade han sina infektioner och
var äntligen på bättringsvägen.
Men så i förrgår fick han en allvarlig "brain swelling"
vilket fick honom att sluta andas. Jackson ligger nu i respirator och
hjärnskadorna som han har fått är mycket allvarliga och irreversibla. När tiden
är mogen kommer Travis och Angie att låta honom gå vidare och slippa allt lidande. Han
har kämpat i många år - nu är det dags för honom att få lugn och ro.
Det är med mycket stor sorg som vi idag tar del av detta besked. Vi är så
oerhört tacksamma för alla de fina stunder vi har fått tillsammans och för att
vi fick lära känna Jackson och hans underbara familj. Ni betyder mycket för
oss, ni har varit så fina förebilder. En verklig inspirationskälla! Vi har under alla år varit djupt imponerande av er "spirit". Ert sätt att hantera allt det svåra, kämpa vidare och samtidigt försöka leva så vanligt som det går. Ni har verkligen givit Jackson det allra allra bästa. Av allt! Och så mycket kärlek. Finare föräldrar kunde Jackson inte ha fått.
Våra tankar finns hos er oavbrutet.
 |
| Jackson, Angie och jag i dr. Martinez väntrum. November 2010. |
2012-12-03
Juni säger hejdå
Äntligen måndag och dags för dagis. Skoj! Juni lägger sig i min famn och kramas lite innan jag ska gå. Typiskt mysigt!
2012-12-02
Mer info om vagnen
Vi har förstått att fler än vi är intresserade av vagnen som vi skrev om häromdagen. Mer info om vagnen finns här:
http://www.especialneeds.com/special-tomato-jogger-all-terrain-stroller.html
Vi får köpa vagnen via s.k. Fritt val. Läs mer om Fritt val här:
http://www.hjalpmedelsguiden.sll.se/sv/FRITT-VAL-AV-HJALPMEDEL/
Min arbetsterapeut skrev ut en rekvisition som vi betalar med. Det företag som har hjälpt oss beställa hem vagnen är:
Superior Sweden AB
Hangvar Skola 708
S-624 54 Lärbro
Phone +46 498 22 39 00
Mobile +46 70 972 26 46
Fax +46 498 22 39 11
info@superiorsweden.com
www.superiorsweden.com
Vi har haft kontakt med en kille som heter Johan Melin. Supertrevlig!
Jag har ännu inte fått prova vagnen så vi vet egentligen inte om den är bra eller ej. Vi köper så att säga grisen i säcken men vi har en bra magkänsla! Håll tummarna!
2012-11-27
Ny vagn på G
Min gamla trotjänare börjar bli liten. Jag har under alla år haft kvar min mountain buggy men nu börjar den den bli för liten. Efter mycket om och men så har vi nu en ny vagn på G. Vagnar liksom denna är inget som erbjuds i Sverige tyvärr. Hjälpmedelscentralen har absolut vagnar att erbjuda men dessvärre väldigt opraktiska och otympliga sådana. Den smidigaste vagnen som Sodexo kunde erbjuda kunde endast fällas ihop genom att avlägsna samtliga 4 hjul och sedan demontera två skruvar och "jacka ur" stålrören på båda sidor. Helt galet. Hur kan någon göra upphandling på en sådan produkt? Vilken barnfamilj skulle köpa en vagn som inte kan fällas ihop utan att skruva sönder? Svaret är enkelt. Därför förstår jag inte varför detta förväntas av en handikappfamilj.
Hur som helst... mamma botaniserade Internet och hittade denna vagn. Dessvärre finns den på andra sidan Atlanten. Tack vare Therese (en av mammas kollegor vars svärfar arbetar inom hjälpmedelsbranschen) så har vi nu kunnat beställa hem vagnen till Sverige via en återförsäljare i Sverige med hjälp av en återförsäljare i Danmark. Hjälpmedelscentralen tillåter nämligen inte att den köps in privat. Det finns möjlighet av att göra s.k. Fritt val men det är inte särskilt enkelt för den som så önskar. Vagnen måste nämligen betalas med hjälp en en papperslapp, en s.k. rekvisition, och detta ställer givetvis saker och ting på ända. Därtill ställs en hel del krav på det företag som skall ta emot papperslappen. Naturligtvis ska det vara besvärligt att tänka utanför boxen. Det enklaste vore såklart att rätta in sig i ledet.
Nåväl - nu är vagnen snart här. Och gissa vad?! Hjälpmedelscentralen tycker att det verkar vara en bra vagn och vill nu själva titta på den för att eventuellt kunna erbjuda till andra familjer. Toppen tycker vi! Men mycket märkligt att de inte kunde ha hjälpt oss istället för tvärtom.
2012-11-26
Provtagning
Jag lämnade några sköldkörtelprover för några veckor sedan. Eftersom jag ibland har låg kroppstemperatur så ville mamma och pappa gärna kolla upp detta. Proverna såg inte riktigt normala ut så därför var jag på återbesök hos min endokrinolog förra veckan för att diskutera saken. Som vanligt är provsvaren avvikande på ett ovanligt sätt och doktorn har svårt att förstå vad som är fel. Det skulle kunna vara en signal att binjurarna ytterligare har försämrats och detta ville doktorn följa upp med ytterligare provtagning idag. Det var inte direkt ett rör doktorn ville ha men det gick väldigt lätt som tur var.
2012-11-22
Engagerad och empatisk PA sökes!
Vi söker en trygg, positiv och levnadsglad person som vill jobba som personlig assistent åt vår dotter Freja. Vi söker dig som söker en långsiktig tjänst, som är beredd på att det kommer att ta tid att lära känna Freja.
Det är vid stor vikt att du som söker arbetet är engagerad och intresserad samt ute efter ett varaktigt arbete då det är till ett barn. Utbildning är inte ett krav, dock ska det finnas ett genuint intresse av att lära känna vår dotter och hennes funktionshinder Zellwegers syndrom, har du kunskap och/eller erfarenhet av detta är det mycket meriterande.
Zellwegers syndrom innebär syn och-hörselnedsättning, muskelsvaghet, sug och-sväljsvårigheter, epilepsi och benskörhet så erfarenhet inom dessa områden eller kunskap av att arbeta med muskelsvaga är starkt meriterande.
Tjänsten kommer på sikt bli en heltidstjänst och är till största del förlagd på dagtid men det förekommer även kvällar och helger. Vi bor på Lidingö men tillbringar mycket ledig tid på Gotland.
Eftersom arbetet är i vårt hem är det viktigt att du är flexibel och lyhörd för övriga familjen och vår integritet. Du behöver besitta en känsla för det förtroende det innebär att komma tätt inpå en familj och hur det kan kännas för familjen att vara beroende av assistans. Är du rätt person blir detta en fantastiskt utvecklande och givande relation för oss alla, med många fina stunder mitt i allt det svåra.
I ansökan vill vi att du beskriver dig själv, dina erfarenheter av personlig assistans samt varför just du söker arbetet.
Välkommen in med din ansökan om du känner att du är rätt person för denna tjänst. Skicka din ansökan till elin.bergner@me.com
Det är vid stor vikt att du som söker arbetet är engagerad och intresserad samt ute efter ett varaktigt arbete då det är till ett barn. Utbildning är inte ett krav, dock ska det finnas ett genuint intresse av att lära känna vår dotter och hennes funktionshinder Zellwegers syndrom, har du kunskap och/eller erfarenhet av detta är det mycket meriterande.
Zellwegers syndrom innebär syn och-hörselnedsättning, muskelsvaghet, sug och-sväljsvårigheter, epilepsi och benskörhet så erfarenhet inom dessa områden eller kunskap av att arbeta med muskelsvaga är starkt meriterande.
Tjänsten kommer på sikt bli en heltidstjänst och är till största del förlagd på dagtid men det förekommer även kvällar och helger. Vi bor på Lidingö men tillbringar mycket ledig tid på Gotland.
Eftersom arbetet är i vårt hem är det viktigt att du är flexibel och lyhörd för övriga familjen och vår integritet. Du behöver besitta en känsla för det förtroende det innebär att komma tätt inpå en familj och hur det kan kännas för familjen att vara beroende av assistans. Är du rätt person blir detta en fantastiskt utvecklande och givande relation för oss alla, med många fina stunder mitt i allt det svåra.
I ansökan vill vi att du beskriver dig själv, dina erfarenheter av personlig assistans samt varför just du söker arbetet.
Välkommen in med din ansökan om du känner att du är rätt person för denna tjänst. Skicka din ansökan till elin.bergner@me.com
2012-11-20
Influensavaccin
Igår var det dags för årets vaccinering. Riskgrupper rekommenderas att vaccinera sig och jag är inte typen som tackar nej. Och i år var det extra enkelt. Sprutan var utbytt till ett nässpray. Toppen!
Biverkningar fick jag däremot i alla fall så jag stannade hemma från dagis idag. Jag krampade kraftigare än vanligt på morgonen så mamma och pappa ville inte släppa mig ur sikte. Senaste tiden har jag i princip varit krampfri så vi blev såklart lite extra oroliga. Ikväll mår jag mycket bättre så det var nog bara en tillfällig reaktion på gårdagens vaccinering. Förhoppningsvis betyder det dagis imorgon. Tjoohoo!
2012-11-11
Middag hos farmor och farfar
Samlade på bilden är jag, mamma, Martin, Juni, pappa, Max och faster Linnéa. Tack farmor och farfar för en himla mysig middag.
2012-11-06
2012-11-01
Min dopdag idag
Tänk att 5 år har gått sedan denna dag. Så underbart att jag har fått vara med så länge och fått uppleva så många fina saker. Det trodde ingen av oss den oktoberdag då jag fick min dom på barnsjukhuset. Hoppas att mina kommande fem år blir lika fina.
2012-10-28
Hemma igen!
Vilket underbart höstväder att komma hem till. Resan hem gick bra och det var otroligt härligt att få sova i min egen sköna säng inatt. Borta bra men hemma bäst!
2012-10-27
Sista solstrålarna innan hemresa
Tack Mallorca för den här gången - vi har verkligen haft tre underbara veckor. Hoppas vi ses snart igen!
2012-10-25
Ännu en underbar arbetsansökan
Ämne: Personlig assistent till en 5 -årig liten tjej
Hej
Mitt nanm är XX och söker jobb.
Jag är 62 år gammal och kan lite svenska.
Jag röker ibland och har inte följt den svenska vaccinationen.
Jag söker lätt jobb då jag har inte är ung och har diskbråk.
Så om ni är intresserade svara mig på mailet
Tack!
2012-10-24
2012-10-22
Min nya frisyr
Mamma har klippt för första gången. Kunde ha gått precis hur som helst men det blev helt ok. Kanske lite tufsigt om jag ska vara helt ärlig.
2012-10-21
2012-10-17
2012-10-11
2012-10-10
Tack mormor
Imorgon bitti åker mormor hem till kalla Sverige. Hon följde med oss till Mallorca för att hjälpa vår lilla cirkus att komma på plats. Vi stannar ett par veckor till. Tusen tack för all hjälp! Vi kommer att sakna dig.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)