2012-12-24
Så ääääntligen
Så äntligen vaknade Juni. Melker och Alma har väntat ivrigt i flera timmar. Dags för första kusinbilden och så somnar jag istället. :) Det är inte meningen att det ska vara lätt.
2012-12-23
2012-12-20
Min kusin Max
http://essencevitae.com/max/
Jag har inte berättat något tidigare här på bloggen för jag ville att Max och hans föräldrar skulle få berätta sin egen historia. Det är så konstigt att Max liksom jag är så svårt sjuk. Varför kunde det inte räcka med mig? Men nu är det som det är och Max föräldrar är verkligen de allra allra bästa föräldrar som han någonsin kunde ha fått. De axlar sitt nya liv, alla dessa nya prövningar med ett stort mod, otrolig styrka och en outtömlig positiv energi. Vi är verkligen imponerade. Vi beundrar er och vi älskar dig fina lilla Max. Min mamma och pappa kommer att göra allt de kan för att hjälpa din mamma och pappa på traven.
2012-12-13
Luciatåg
Jag och Juni lussade som hastigast för mamma, pappa och farmor. Jag var Lucia och Juni min tärna. Kul med en egen tärna. Hon hade inte så bra tålamod men det kanske blir bättre till nästa år. Vi får träna.
2012-12-11
2012-12-09
R.I.P. Millie
Det är många tunga besked just nu. Idag fick vi veta att min andra kompis, Millie McMenemy från Skottland, gick bort den 1 december. Millie hade precis som jag och Jackson Zellweger syndrom och var också en av dr. Martinez patienter. I oktober 2008 träffades vi i Barcelona men vi har tyvärr inte setts sedan dess. Vi är väldigt glada och tacksamma över detta möte och för att vi hann träffa söta lilla Millie. Våra hjärtan värker och våra tankar finns hos Millie och hennes familj.
Pappa skottar taken
Det fick bli en kort promenad idag. Kylan riktigt biter sig fast i kinderna. Pappa åker på att skotta taken medan jag och mamma går in i värmen istället. Det är verkligen iskallt idag. Ett foto utan mössan sen skyndar vi oss in.
2012-12-08
2012-12-07
2012-12-06
Min älskade Jackson
Jackson och jag i Barcelona. Oktober 2010. |
Jackson, Angie och jag i dr. Martinez väntrum. November 2010. |
2012-12-03
Juni säger hejdå
Äntligen måndag och dags för dagis. Skoj! Juni lägger sig i min famn och kramas lite innan jag ska gå. Typiskt mysigt!
2012-12-02
Mer info om vagnen
Vi har förstått att fler än vi är intresserade av vagnen som vi skrev om häromdagen. Mer info om vagnen finns här:
http://www.especialneeds.com/special-tomato-jogger-all-terrain-stroller.html
Vi får köpa vagnen via s.k. Fritt val. Läs mer om Fritt val här:
http://www.hjalpmedelsguiden.sll.se/sv/FRITT-VAL-AV-HJALPMEDEL/
Min arbetsterapeut skrev ut en rekvisition som vi betalar med. Det företag som har hjälpt oss beställa hem vagnen är:
Superior Sweden AB
Hangvar Skola 708
S-624 54 Lärbro
Phone +46 498 22 39 00
Mobile +46 70 972 26 46
Fax +46 498 22 39 11
info@superiorsweden.com
www.superiorsweden.com
Vi har haft kontakt med en kille som heter Johan Melin. Supertrevlig!
Jag har ännu inte fått prova vagnen så vi vet egentligen inte om den är bra eller ej. Vi köper så att säga grisen i säcken men vi har en bra magkänsla! Håll tummarna!