Pappa & jag

Fest för finaste farmor

Farmor fyllde 65 år häromdagen så idag har vi varit på riktigt tårtkalas. Hipp hipp hurra för världens bästa farmor.

Min nya fina kusin

Sent igår kväll kom min nya kusin. Äntligen tänkte jag säga men han kom faktiskt en vecka före tidtabell. En mörk dröm - en riktigt stilig liten pojk. Stort grattis till er alla från oss. Jag lovar att jag kommer att vara världens snällaste kusin. Hoppas vi får träffas snart.

Bloddoktorn

Idag har jag varit på återbesök hos min bloddoktor Pia Petrini. En väldigt bra läkare. Hon kikade på mina blåmärken och diskuterade hur vi ska förhålla oss till mina koagulationsproblem. Doktorn tror att mina trombocyter och dess funktion inte är helt som den ska men det ska inte behöva påverka min vardag i någon större utsträckning. Troligen påverkar min dagliga kortisondos min blödningsbenägenhet men det var inget hon kände sig orolig för. Skönt! Jag slapp provtagning... tjohoooo!

Leende guldbruna ögon

Jag vet inte riktigt vad som har hänt men idag har varit en riktigt härlig dag. Jag har babblat och babblat. Och jag har riktigt slösat med leenden. Fröknarna var helt till sig på dagis när mamma kom och hämtade idag. Sen har jag fortsatt hela eftermiddagen och kvällen.

Konstigt nog blir vi mitt i glädjen lite oroliga och undrar vad det kan bero på. Kan det vara EP-relaterat? Tänk om detta glädjerus följs av ett stort EP-anfall? Ja...så kan det säkert bli eller så mår jag bara bra?

Samtidigt som rädslan alltid finns hos oss så vill vi förstås ändå försöka njuta och ta tillvara på dessa lyckliga små stunder. Så länge jag verkar må bra och tycks uppleva positiva saker så säger vi hurra, hurra, hurra, hurraaaaa!

Trött men glad!

Nu kan vi fira...

och pusta ut. Äntligen har DHA:t anlänt från USA. Att boka transporten till Sverige blev trixigare än vi trott men nu är vi i hamn. Skönt!

Pappas mormor Ulla-Britta

Igår somnade pappas mormor Ulla-Britta in. Ulla-Britta har varit sjuk en längre tid men har varit en riktig fighter och försökt njuta av livet in i det sista. Hon har kämpat tappert men igår valde hon att släppa taget och nu är hon hos morfar Jan i himlen. Vi kommer att sakna dig!

Neurologen

Idag var jag på återbesök hos min PAL Helgi. Vi hade en hel del att prata om då vi inte setts på 1 år. Lite för sällan kan vi tycka när det är min PAL. Fick svar på urinodlingen också. E-colibakterier igen och ny kur med Cedax är nu påbörjad.

Urinvägsinfektion

De två fyrkanterna längst upp på stickan är normalt vita. Den översta visar leukocyter och när den blir lila så betyder det 3+ eller 4+. Den andra fyrkanten blir rosa om det finns nitrit i urinet. Genom maten och dricksvattnet får vi i oss nitrat, ett ämne som finns naturligt i många födoämnen. Om det finns bakterier i urinen ombildar de genom en kemisk process nitrat till nitrit, som är ett annat liknande ämne. Höga halter av nitrit i urinen tyder därför på att man har en ökad mängd bakterier i urinen.

Undersökning

Doktorn klämmer på min mage. På tavlan har hon ritat en njure i sina försök att förklara medicinska termer för mamma och pappa.

Nefrologen

Idag har jag varit på återbesök hos Nefrologen - doktorn som kan allt om njurar. Perfekt tajming med tanke på mina återkommande urinvägsinfektioner. Mamma och pappa hade på känn att jag har en ny infektion på G (fjärde i raden) så vi tog med oss ett urinprov. Mycket riktigt visade urinstickan 2+ på leukocyter. Jag tog sista dosen antibiotika i lördags, det går verkligen fort för bacillerna att återhämta sig och attackera på nytt. Provet är nu skickat på odling. Den här gången ska vi vänta på odlingssvaret innan vi börjar behandla. Vi får hoppas att KS Lab till skillnad från labbet på Visby Lasarett inte slänger inkommande urinprover.

Som vanligt fick vi träffa en helt ny doktor. Jobbigt förstås men som tur var verkade hon vara riktigt bra. Doktorn funderar på ifall mina problem kan bero på att nerver har kommit i kläm. Vi berättade då för henne om en liten liten skreva jag har i ryggslutet. En skreva alltid funnits där men som ingen har brytt sig om. Precis en sådan var vad hon letade efter så nu vill doktorn göra en röntgen på min rygg.

Solig promenad till raukarna

Urinodlingen makulerad

Ringde till Erstagården ikväll för att få hjälp med att hitta ett svar på urinodlingen som jag lämnade på Hemse vårdcentral igår. Till vår stora fasa får vi veta att urinodlingen inte är skickad. Den är makulerad. Varför? Vad beror det på? Och varför ringer ingen? Givetvis finns ingen på plats i Hemse förrän på tisdag. Så himla himla dåligt! Idioter!

Glad påsk!

Påskpresent från mormor

Suverän! En bok med en massa roliga visor, fina illustrationer och inbyggd musikspelare. Perfekt när mamma inte kan melodin. Nu ska här sjungas!

Leukocyter 3+

Aldrig får jag lugn och ro. Återigen är urinvägsinfektionen tillbaka. Odling är ivägskickad och nu väntar vi på svar. Frågan är bara när vi kan förvänta oss ett svar... det är ju ganska många helgdagar nu. Jag har i alla fall fått min första dos Cefadroxil, hoppas den hjälper nu.

Min kompis Sälen

På stranden nedanför stugan hittade vi denna lilla sötnos. Han ligger nog och väntar på sin mamma som jagar fisk.

Det ska vara gott att åka bil

Med värmekudde och massage för små fötterna så mår jag riktigt bra. Mmmmmysigt!

Gotland - here we come!

Äntligen påsk och dags för några dagar i stugan på Gotland. Hoppas vi får en fin och solig påskhelg. Det ska bli jättehärligt att komma ner.