White Guide 2013

Mammas och pappas sommarrestaurang Pighuset Tapas & Cava har kommit med i White Guide. Hurra! Väldigt skoj! Det glädjer vi oss verkligen åt.

Gotland.net
Pressmeddelande White Guide 2013

Trygg hemma

Många långa timmar på akuten

Efter ambulansfärd och två timmars väntan på att få träffa en doktor på akuten kommer äntligen en sköterska och pratar med oss:

-"Hur är det här nu då? Känns det bättre? Är det så att ni börjar känna er redo för att åka hem?"

Nja sa vi. Det vore trevligt att få träffa en läkare först. Gissa om sköterskan kände sig dum.

;)

Ganska roligt tyckte vi. Vi skrattade åt detta många gånger. Det är ju så sorgligt dåligt att det är svårt att göra annat än skratta.

Efter 4-5 timmar fick jag träffa en doktor. Sen togs lite prover. Efter ytterligare några timmar kom doktorn igen. Nu gick även min PAL Helgi på akutens nattpass. Himla tur för mig. Han känner ju mig och min kramphistorik. Helgi tyckte att vi kunde få åka hem. Eventuella krampmedicindiskussioner tar vi en annan dag. Efter nio timmar fick vi alltså åka hem. Med ett recept på antibiotika som vi redan hade hemma i lådan.

Som tur var hade vi nämligen lämnat in en urinodling på fredagen. Vi gör det varje vecka som rutin. Denna odling blev kvar medan vi satt på akuten och den visade på växt av enterobacter så då fick jag antibiotika insatt.

Med facit i hand så hade vi kunnat klara oss lika bra hemma men epilepsikramper är inget man vill chansa med. Det kändes bra att få komma till sjukhuset och att vara där ifall det hade fortsatt. Efter akutmedicineringen med Diazepam har mått Freja helt OK. Bara några mindre kramper. Inga stora. På akuten somnade hon lugnt och fint och har sedan sovit gott i sin säng här hemma hela natten.

Stort tack till moster Malin som var med oss på akuten hela dagen som support. Otroligt skönt! Dels för att mamma inte blir helt låst med mig men kanske allra mest för att mosters totala frustration över all ineffektivitet gjorde mamma ganska lugn. Skönt för henne att få axla den lugna rollen. Mamma, pappa och jag har ju tränat på detta i 5 år. Malin är en rookie. Ett stort tack också till snälla farfar som kom och hämtade oss. Det var väldigt skönt att få komma hem snabbt och smidigt när det äntligen var det för hemgång.

Världens modigaste tjej!

Ambulans till akuten

Vilken kass morgon! Jag skulle aldrig ha skrivit här på bloggen att kramperna blivit färre. Idag har jag krampat massor. Och tyngre än vanligt. Trots Alvedon och Ipren så kom kramperna oftare och oftare. Jag tappade färgen i ansiktet, spände mig i hela kroppen och skrek högt av obehag.

För första gången på 4 år så fick jag Diazepam av mamma och pappa. Inte bara en utan två tuber. Sen ringde vi ambulansen som kom snabbt och hämtade. Efter akutmedicinen krampade jag i ytterligare en kvart, kanske 4 tuffa kramper till, innan det slutligen gav med sig. Äntligen fick jag somna gott i pappas famn.

Kniven mot strupen

Idag hade mamma möte med mitt dagis. Där fick vi veta att jag måste ha assistent med mig till dagis för att få vara där. Ingen assistent - inget dagis! Dagisets huvudsakliga uppgift är att jobba med pedagogisk verksamhet - inte omvårdnad.

Dessutom skall arbetet med mig roteras av fyra olika personer från dagiset. Fyra stycken! Som dövblind behöver jag trygghet och kontinuitet och jag har mycket svårt att tro att det kan bli så lyckat. Ingen av dessa fyra kommer att känna mig tillräckligt bra.

Vi letar assistenter i princip hela tiden och att hitta rätt personer är så himla himla svårt. Vi får ju nätt och jämnt ihop det här hemma. Nu får vi verkligen hoppas att vi snart får klart med flera assistenter för annars blir vi uppenbarligen av med dagiset också.

Nåväl... vad är väl några extra stenar på våra axlar? Sorgen och oron är redan svår att hantera och tung att bära men varför inte öka på den lite?

Ortopeden

Väntar på min tur hos barnortopeden på ALB. Äntligen, efter mycket tjat, ska vi få prata om min arm som fortfarande är ur led.

I och med att jag inte upplever någon större smärta i armen så har vi bestämt oss för att avvakta med operation. Det är nämligen ett ganska omfattande ingrepp som behövs för att få armen i led igen.

Istället vill vi prova att göra en smidig armortos för att ge armen lite stöd.

Rast och vila

Jag söndagsvilar i soffan till damernas Super G. Mår lite bättre idag. Crp:t hade sjunkit till 25 igår så jag hoppas att det går åt rätt håll.

Virus

Har mått pyton senaste dygnet. Febrig, krampar och kräks om vartannat. Crp:t ligger lite högt på 40 men doktorn tror bara att jag har ett förkylningsvirus. Hoppas att det är ett snällt sådant. Nu kör vi stenhårt med vätskeersättning, inhalationer och dubbel dos kortison. Jag tror att jag börjar känna mig lite bättre. Vi kommer dessutom att förlänga min UVI-antibiotikakur med några dagar för att ge kroppen lite extra muskler att klara av denna infektion nummer två.

Handikappvagnar

Denna bild säger lite om hur utbudet på handikappvagnar är i Sverige. En för alla, alla för en. Det kanske funkade för musketörerna men inte för mig. Jag är grymt nöjd med min nya vagn. Förutom att jag sitter bra i den så ser den hyfsat normal ut, den funkar bra i terräng, har bra fjädring, har en mycket fiffig fotplatta, väger lite och är lättmanövrerad. Ska demonstrera den närmare så småningom och jag rekommenderar den varmt.

RIK som krampmedicin

För oss har RIK (Ren intermittent kateterisering) varit den absolut bästa epilepsimedicinen någonsin. Utan tvekan!

Det hjälper tills viss del mot infektionerna men det allra bästa är att det hjälper mot mina kramper. Jag mår så mycket bättre och jag är i princip krampfri sedan mamma och pappa började hjälpa mig med detta. Visst får jag fortfarande kramper när jag mår dåligt t.ex. när jag har feber eller en jobbig UVI men inte alls som tidigare. Förut kunde jag ha 15 st mindre kramper på en dag - typ varje dag. Nu har jag i princip inga.

En otroligt tydlig förbättring. Alla jag känner är rörande överens. Så mycket effektivare än alla de krampmediciner jag provat förut. Och inga negativa biverkningar - bara positiva!

Jag önskar att fler barn med epilepsi får prova denna enkla och effektiva medicin. Den hjälper nog inte alla men säkert väldigt många.

Urinvägsinfektion

Mina urinvägsinfektioner fortsätter hålla mig i ett järngrepp. Jag har inte skrivit om det på länge för det blir som lite tjatigt i längden. Trots att mamma och pappa hjälper mig att tömma blåsan (m.h.a. RIK) var tredje timma så får jag ändå infektioner. Jag kissar ganska bra själv men jag har svårt att helt tömma blåsan. Infektionerna kommer mer sällan sen vi började sätta kateter men som max brukar jag vara infektionsfri i några få veckor. Ibland avvaktar vi medvetet med att sätta in antibiotika för att låta kroppen kriga mot bakterierna på egen hand. Så länge jag inte mår allt för dåligt så kan det vara bra att avvakta. Det finns nämligen risk att bakterierna utvecklar resistens när man äter så ofta som jag gör. Vi odlar numera urin varje vecka för att inte missa någon infektion men vi behandlar bara när jag mår sämre än vanligt. Senaste dagarna här varit sämre, nätterna usla och varje morgon hemsk så nu har vi satt in antibiotika.

Belöningen

Binjureprover

Idag har vi varit på sjukhuset tidigt för att ta blodprover. Min endokrinolog vill ta om proverna som togs förra månaden för att undersöka min binjurestatus närmare. Denna gång ska vi ta prover utan att jag fått mina morgonmediciner. Trots att det var många rör så gick det snabbt och smidigt. Provtagningen ville gärna emla och sätta nål för att det var så mycket men pappa svarade bara: "-Nej, nej, nej - inga nålar. Den här damen kör med putt i fingret." Sköterskorna såg lite missmodiga ut men gjorde ändå som pappa sa. Vips sa det så var alla rören fulla. Jag är nämligen så lättblödande så att det faktiskt går bra. Inte så bra att vara lättblödande i andra sammanhang men när det kommer till provtagningar så är det toppen.

Testkör nya vagnen