Vår kyl

Så här ser vår kyl ut... lite annorlunda?
- medicinschema
- matschema
- och mängder av kallelser till KS

Jag har så många läkare så det är en heltidssyssla att hinna med dem allihopa... öronläkare, ögonläkare, neurolog, gastroläkare, CI-läkare, leverläkare, kirurger, narkosläkare, genetikläkare, dr. Martinez och så alla akuta besök på akuten där det är nya läkare varje gång. Man blir alldeles snurrig...

Godnatt!

Apoteket Scheele

Vi trodde att det hade lugnat ner sig, att vi kunde slappna av lite... men icke. Igår kväll innan läggdags fick jag så himla, himla, himla ont i magen. Jag skrek obarmhärtligt i flera timmar innan jag i total utmattning slocknade i mammas famn. Efter någon timma skulle mamma kolla mitt PH-värde i magen (vi gör det för att bestämma oss för om jag ska äta Losec eller inte, jag slutade häromdagen). När mamma öppnar knappen på magen så kommer en massa blod ur magen igen. Det är inte lika färskt blod som sist men minst lika mycket. Varför då? Jag har ju slutat äta Ipren. Och min koaguleringsprocess fungerar ju inte korrekt... tänk om det blir värre under natten? Vad göra? Ringa avdelningen... hmmm... det får vi ju egentligen inte för vi är inte inskrivna längre. Åka till akuten? Nja, vad kommer dom att göra... antagligen inte mer än sist. Det finns ju ingen gastroläkare på sjukhuset så här dags, klockan är ju efter 17. Just det... det är ju efter 17 som inga läkare behövs. Skämt å sido, mamma ringde avdelningen i alla fall för att få lite guidning, men de kunde inget säga och inga läkare finns på plats förrän fredag morgon.

Nåväl vad göra? Losec slutade vi med häromdagen för att se om det påverkar gasbildningen i min lilla mage... men har något sår i magen rivits upp så lär det svida en hel del av magsyran. Vi börjar med Losec igen. Moment 22. Men blödningen då? Varför har det börjat blöda så mycket igen? Vad gör vi åt det? Som tur var skrev läkaren ut ett preparat till mig förra veckan som heter Tranexamsyra som är koagulationsfrämjande, men eftersom blödningen avtog under veckan så brydde vi oss inte om att hämta ut det. Dumt nog! Det skulle endast tas om blödningen återkom. Men nu fick vi anledning att hämta det... mitt i natten. Tur att vi bor i Stockholm med dygnet-runt-öppet apotek. Så mamma brassade in till Apoteket Scheele och hämtade mina medikamenter. Blödningen har nu åter avtagit, men vi är såklart fortfarande lite oroliga. Hur ska vi kunna slappna av? Hoppas doktorn ringer upp oss snart.

Trevlig helg!

Lång och jobbig dag på sjukhuset

Har precis kommit hem från sjukhuset efter en grymt tuff dag. Många prover skulle tas och det var precis lika svårt och jobbigt som vanligt. Efter 3 stick, 1 i armen och två i huvudet, hade tanten endast lyckats fylla knappt hälften av rören. Gahhhh... mamma blir så himla arg... varför kan man inte låta den bästa av den bästa av den bästa sticka mig? Narkosen fixar det alltid de gånger då de blir inkallade. Varje gång vi ska ta prover berättar vi om hur svårt det är, men det lyssnas ändå inte... förrän det är alldeles för sent. Så vi fick dela upp provtagningen i två omgångar. Det är det absolut värsta som kan hända. Ok att en provtagning är jobbig (det kommer det alltid att vara) men när den heller inte ger resultat... då blir vi sååå frustrerade.

Först trodde vi inte att det skulle gå att genomföra provtagning nr. 2 för jag var heeeelt förkrossad. Vi överdriver inte. Men efter ca 1 1/2 timma hade jag lugnat mig något så då gjorde vi ändå provtagning nr. 2 via stick i fingret. Och det gick faktiskt jättebra, även om jag blev ledsen såklart. Jag har fint flyt i mina fingrar.

Några av provsvaren hann vi få. Jag har fortfarande hög APT-tid, så något knas i koaguleringen har jag tyvärr. Vi tog flera prover för detta, men det tar tid att få svaren. Förhoppningsvis kommer det innan helgen. Hoppas bara att de inte slarvar bort eller råkar förstöra mina dyrbara bloddroppar, för det händer ju också titt som tätt. Då ska mamma personligen gå och ta itu med den ansvarige... det lovade hon doktorn.
;-)

Nu sover jag som en stock - totalt utmattad. Jag hoppas att jag kommer att få en god natts sömn i natt. Jag behöver det. Vi alla behöver det. Mamma har också blivit sjuk och har tappat rösten på kuppen... så det är inte konstigt att hennes stubin var kort idag. Otroligt att hon lyckades göra sig hörd så pass ändå, nu får hon nog vara tyst ett tag framöver. Jag tyckte att det var bra, det var på tiden att mamma sa till på skarpen. Så svårt kan det väl inte vara att informera vårdpersonalen om hur svårstucken jag är och hur mycket jobbigt jag har varit med om samt att jag knappt varken ser eller hör. Såna här saker blir ju ganska mycket läskigare då, jag förstår ju inte rikigt vad som händer. Vi får helt enkelt hoppas på bättring.

Dagens vikt: 10720 gr

Kul att stå

Sen jag slutade äta Sabrilex har jag börjat tycka att det är roligt att försöka stå när mamma och pappa hjälper till. Jag orkar bara korta stunder, men jag tycker att det är himla skoj. Jag känner mig lite starkare. Och när mamma och pappa uppmuntarar, tjoar och tjimmar så blir jag så stolt så stolt. Det syns tydligt på lång väg... då lyssnar och ler jag, pratar lite extra... och så kanske jag skuttar till med armar och ben några extra gånger.

Min första snöängel

Permission

Äntligen, ääääääntligen hemma igen. Vi har fått permission över helgen. Vi har dock inte fått några vettiga svar angående APT-tiden, det skall utredas vidare nästa vecka. Om jag råkar slå mig på något sätt under helgen måste vi omedelbart åka in... så en viss oro tycks ändå ligga i luften. Vilken tur för mamma och pappa att jag inte rör mig så mycket, då behöver de inte oroa sig för att jag skall ramla omkull och slå huvudet eller så. Doktorn sa att ett friskt barn hade kanske fått order att bära hjälm.

Fortsätter jag blöda från magen under helgen så finns ett recept på apoteket... helt uppenbart finns en oro över blödningarna också.

Läkare har som sin viktigaste uppgift att inte oroa, så länge inget är solklart så låtsas läkarna som om det regnar. "Ingen fara, allt ser fint ut." Det kan ofta vara oerhört irriterande. Alla är inte lika, men mina föräldrar vill veta sanningen - även om den är obehaglig. I vårt fall kan det knappast bli mera obehagligt än det redan är.

Q83

Igår kom det blod ur magen när mamma och pappa, i vanlig ordning, skulle "lufta magen" via PEG:en. Inte rinnande blod men många små blodplättar med färskt blod. Och jag hade ont - väldigt ont. Efter 2 timmar smärtsamt skrik och ökande mängd blod i magsaften åkte vi in till akuten. Vi fick komma in direkt och är nu inlagda på Q83, en gastroavdelning. Vi har tagit en massa prover och pratat med några olika doktorer. Ingen har ett klart svar på vad som orsakat blödningarna men troligen kan det vara en biverkning av Ipren. Tydligen är det ganska vanligt att man kan få mag- och tarmblödningar av Ipren. Blödningar är inte bra för mig. Nu är det Ipren-stopp och så får vi se vad som händer. Vi skulle egentligen fått permission och åkt hem i natt. Vi skulle bara vänta på några provsvar. Vi var färdigpackade och på väg till bilen. -"Tyvärr, vi vill att ni stannar" sa doktorn. Jag hade på tok för högt värde av något som heter APT-tid, vilket är ett mått för blödningstiden. Mitt värde var förhöjt redan igår, men hade stuckit iväg ännu mera idag. Det ska ligga mellan 28 och 40. Mitt var ikväll strax över 100.
:-(
Mycket oroligt. Vi ska ta nya prover imorgon. Usch och fy. Innan doktorn vet mera om vad som är fel så vill han inte släppa iväg oss. Om det inte är ett felvärde skulle en större blödning vara illa för mig. Skulle det inträffa kanske jag behöver få blodplasma, då är det bra om vi är på plats på sjukhuset. Och eftersom det fortfarande blöder i min mage så får vi stanna.

Begynnande lunginflammation

Vilken tur att vi åkte in. Att jag blivit så hängig beror troligen på influensavaccinet som jag fick i fredags. Det kan man bli dålig av och dessutom immunförsvaret nedsatt när kroppens försvar börjar fajtas mot vaccinet. Med nedsatt immunförsvar blir det julafton för baciluskerna. Jag hade hög feber 39,5 grader, högt CRP 79, ansträngd andning och ganska rosslig. Med risk för att det kan vara en begynnande lunginflammation - vilket kan bli ödesdigert för mig - så satte doktorn mig på antibiotika omedelbart. Å så bad vi att få låna inhalationsapparat för att kunna underlätta min andning... men icke... sånt har inte sjukhuset att låna ut. Konstigt! Vi har beställt en sådan apparat, men får den först i slutet av veckan om vi har tur. Typiskt!

Dags för akuten igen

Jag mår inte så bra. Har feber och är väldigt ansträngd i min andning. Har haft feber sen ca 1 1/2 dygn nu. Vi åker in och kollar upp mig. Kanske kan vi få låna en inhalator så att jag får lättare att andas?

Ljuva Tuva

Idag såg vi ett inslag på nyhetsmorgon om Tuva. Tuva är en liten flicka som, precis som jag, är mycket svårt sjuk och med bara en kort tid att leva. Det var ett oerhört starkt och gripande inslag, inte ett öga var torrt när vi tittade på inslaget. Det var jobbigt att titta såklart - ofta kändes det som om det var min mamma som pratade om mig, om oss, om vår familj. Vi kände igen oss så väl i mycket som Tuvas mamma Ida berättade om. Har du inte redan sett inslaget så tycker jag att du ska göra det nu, följ länken nedan.

http://www.tv4.se/1.283438?videoId=1.722986

Tuvas mamma har också en blogg; http://busungar.krogh.se/

Ja se det snöar

Idag faller årets första snö. Och det är inte lite... Snöflingorna är stora som snöbollar och dom är många... precis som i sagoböckerna. Vad mysigt det ska bli med en promenad... perfekt för en ordentlig test av min nya fina overall.

Sjörövar-Freja

Nu ska vi snart åka på fest... jag känner mig laddad.
:-)

Jag har badat och gjort mig fin. Idag badade jag själv i badstolen, gick superbra. Det är skönt när jag får bada själv... mamma och pappa tar så stor plats.
;-)
Ikväll är jag Sjörövar-Freja á la 80-tal. Mina nya coola benvärmare kommer att göra succé. Som ni vet är det detaljerna som gör hela outfiten.

Influensavaccin

Idag har jag varit på sjukhuset och fått vaccin mot årets influensa. Mamma har varit lite orolig och ställde frågan till min doktor Helgi häromdagen. God idé tyckte han så vi slog till direkt. Idag fick jag dos #1 och om 4 veckor får jag dos #2.

Skönt att ha det gjort. Hoppas att jag får ett fint skydd mot "viruluskerna".

Att leva i skift

Pappa går och lägger sig kl. 17. Mamma äter middag med mig och vaggar mig till sömn - förhoppningsvis någon gång mellan 19-21.
Pappa går upp vid 21. Mamma får sova.
Kvällsvälling.
Mamma går upp vid 00. Pappa får sova.
Pappa går upp vid 03. Mamma får sova. Här någonstans börjar min dag. Ibland drar jag igång redan vid 01 eller 02. Mamma och pappa försöker dock få mig att sova vidare. Jag sover små korta stunder varvat med att vara vaken - ibland glad - ibland ledsen.
Nattavälling.
Jag sover små korta stunder varvat med att vara vaken - ibland glad - ibland ledsen.
Mamma går upp vid 07. Pappa får sova.
Frukost
Mellanmål
När pappa vaknar får vi några trötta timmar tillsammans under dagen sen börjar vi om från början... men inte med samma tider som dagen innan - för ingen dag är den andra lik. Mår jag sämre är passen kortare och intensivare, mår jag bra är de kanske längre och lugnare. Hur det blir vet vi inte förrän det händer. Så är det att leva i skift.

Dagens ros går till Nestlé

Som jag berättat om förut bör jag inte äta den svenska barnmaten eftersom den innehåller rapsolja. Min sjukdoms grundproblematik är att jag inte kan bryta ner vissa fettsyror och därför har min spanska doktor rekommenderat mig att äta mat innehållande olivolja - men det finns ju inte att få tag på... såvida inte mamma och pappa lagar all mat själva. De lagar en hel del, men ibland är det svårt att hinna allt. Mamma och pappa har så mycket press på sig så ibland kan det vara skönt att helt enkelt bara öppna en burk... Klick! så var det klart. Dessutom är det himla enkelt och bekvämt när vi skall åka t.ex. till sjukhuset en hel dag.

I Spanien innehåller all barnmat olivolja. Det gav mamma idén att be Nestlé om hjälp att ta hem barnmat från Spanien. Sagt och gjort - hon ringde och pratade med Bengt och Cathrine. Inga problem sa dom - det ska vi absolut hjälpa till med. Så nu har vi läst produktlistorna och beställningen är gjord. För att underlätta för oss tar Nestlé dessutom hem en stor beställning till sitt kontor, och skickar det sedan i mindre omgångar till oss. Fantastiskt!

Idag har de också meddelat att vi inte behöver betala något. Otroligt! Otroligt snällt! De vill gärna hjälpa mig, mamma och pappa med det lilla de kan. Det lilla för Nestlé är verkligen det stora för oss. Så himla snällt! Tusen, tusen tack!

Grattis pappa på fars dag

Love och Anna på besök

Det var såååå roligt att äntligen få träffas. Nu får ni faktiskt ta och flytta hem till Sverige snart. Jag tycker att ni ska köpa huset som är till salu på andra sidan gatan...

;-)

Själv i badkaret - första gången

HEJA FREJA!

Tack!
:-)

Cochlea implantat - utredning

Idag har vi varit på Huddinge sjukhus hela dagen för att diskutera cochlea implantat. Ett cochleaimplantat (CI) är ett hjälpmedel som genom elektrisk stimulering av hörselnerven ger gravt hörselskadade och döva personer möjligheter att uppfatta ljud. På vilket sätt förmågan att kunna förstå och tolka ljud påverkas varierar mellan individer. Ett barn som är dövt vid födelsen anses ha bäst förutsättningar att dra nytta av ett cochleaimplantat om det opereras in tidigt.

Det blev en lång dag. Vi träffade doktorn/kirurgen, audionom, kurator och logoped. Allt gick bra, nu ska vi alla fundera på vad som är bäst för mig och beslut sker i samråd. Jag hör bättre än de flesta andra som har fått CI. Problemet är ju dock så att min sjukdom med största sannolikhet kommer att göra min hörsel sämre och sämre. Den hörselrest jag har idag är inget som jag säkert får behålla. Kanske kan jag klara mig ganska väl med lite starkare hörapparater... om vi kan få propparna att sitta bättre. Samtidigt kan det vara en god idé att operera in CI medan jag mår bra och är stark i övrigt. Det vore ju tråkigt om jag med tiden blir helt döv samtidigt som jag blir fysiskt svagare - då kommer de inte vilja operera mig på grund av det. Och eftersom jag inte ser speciellt mycket så vore det ju himla roligt att kunna höra ordentligt. Och tänk om min syn gradvis kommer att försvinna den med, då kommer jag helt plötsligt att vara både blind och döv. Syn kan man inte operera tillbaka, men hörseln har vi ju faktiskt en möjlighet att bestämma över till viss del - i alla fall som det ser ut idag. Men jag vill ju heller inte bli opererad i onödan... att kunna höra på "riktigt" är ju bäst. En operation är ju ändå en operation och med det kommer risker såsom narkos och infektioner i första hand. Och eftersom infektioner kan innebära livsfara för mig - även lindrigare sådana - så är vi väldigt oroliga för det. Hmmmm... ja, som ni säkert förstår är det ett mycket svårt beslut att ta.

Blodprov

Idag var det mammas och pappas tur att lämna blodprov.
:-)
Den genetiska analysen i Amsterdam är klar och nu vill man kolla mammas och pappas DNA för att se om mutationerna matchar, d.v.s. ifall de båda är anlagsbärare eller om det kan vara så att min sjukdom uppkommit genom en s.k. nymutation.

Provtagningen gick bra. Pappa var lite svårstucken så nu vet vi vem jag brås på... vi gömmer våra fina blodkärl väl.
;-)

Tack till er alla...

... för er hjälp och ert stöd i vår svåra situation. Åter igen tack för alla donationer. Resor, uppehälle och läkarbesök i Barcelona, transporterna av mina gyllene droppar - DHA, diverse högkostnadsbelopp... allt sammantaget kostar mycket pengar och över tid blir det en hel del. Era donationer har gjort det möjligt för mamma och pappa att hela tiden kunna tillgodose mitt bästa utan att behöva oroa sig över ekonomiska konekvenser - något som betyder långt mycket mer än ni kan ana.

Liksom det stod i Aftonbladets artikel försöker vi så långt det är möjligt att vara glada och starka utåt även om sorgen är mycket tung att bära på. Vi uppskattar verkligen att ni följer oss här på bloggen så att ni lättare kan förstå vilken verklighet vi lever i idag. All kontakt med våra nära och kära gör oss så mycket starkare. Tystnad från vänner skulle göra vår situation betydligt svårare och sorgen ännu tyngre att bära.

Ett extra stort tack vill vi rikta till mormor och morfar som i pricip inte gör annat än hjälper oss. Utan er hade vi gått under för länge sen. Tack vare er kunde vi få lite sol och bad i Grekland och vi kunde också mäkta med veckorna i Barcelona. Tack också till farmor och farfar för att ni tog hand om mormor och morfars busiga hund Elmer medan vi var borta.

Som tack skickar vi en blomma till er alla!

1 november = min dopdag

Det är en speciell dag idag. Tänk att 1 år kan gå så fort... och vad härligt att jag fortfarande får njuta av livet. Det trodde vi inte den 1 november 2007. När vi fått min diagnos i mitten av oktober blev det väldigt bråttom, för mamma och pappa ville hinna döpa mig medan tid fanns. Hoppas att jag får vara med och minnas denna dag i många år framöver...

Länkar till bilder från mitt dop:
http://frejabergner.blogspot.com/2007/11/dop-backstage.html
http://frejabergner.blogspot.com/2007/11/dop-i-liding-kyrka.html