En doktor från KS ringde precis. Mamma och pappa har under en tid funderat över varför jag har feber så ofta. Mamma har lyft frågan med sjukhuset och efterfrågat ifall det kan vara binjuren som spökar. Binjuresvikt är ett av våra största skräckscenarion. Många Zellwegerbarn dör i onödan då läkarna inte alltid har koll på detta. Helgi lyssnade och skickade en remiss till Endokrinologerna.
Binjuresvikt kan vara ytterst allvarligt om jag skulle få en infektion. Då producerar inte kroppen kortisol på korrekt sätt och en infektion skulle kunna innebära livsfara för mig.
Idag ringde en endokrin-doktor till mamma och han ville gärna göra en ACTH-belastning redan på onsdag. Vid en närmare titt på proverna som togs i juni förra året kan en eventuell rubbning tydas. Redan i juni förra året?!!! Mina provsvar ser OK ut men vid en närmare titt såg det ut som om jag kompenserade på något sätt. Så ställde mamma frågan om mina dagliga febertoppar kan bero på att binjuren inte mår bra. Svaret blev; "-Det kan det absolut göra. Det skulle nog kunna vara så att Freja skulle må bättre av att äta kortison".
Varför uppmärksammas inte detta förrän vi tjatar på dom? Förhoppningsvis får vi tid för provtagning redan under nästa vecka. Helst hoppas vi på att vi alla har fel och vi hoppas innerligt att jag inte blir sjuk under denna vecka.
3 kommentarer:
Å, men nej... Så typiskt. Vad säger de när ni konfronterar dem? När ska de haja att de måste ha 200% uppmärksamhet på Freja och hennes provsvar för att varje lite miss kan få ödesdigra konsekvenser?? Det känns som att vi har hört det här igen och igen och igen. Stackars lilla Freja och ni andra som kämpar så. Ni är så sjukt duktiga, tycker vi!! Detta visar återigen vilka fantastiska föräldrar Freja har. Kämpa på så håller vi alla tummar för att Freja håller sig frisk och att binjuren fungerar som den ska!
Kram från mig och Magnus
Hej på er, jag kan bara instämma med sara. det finns många fula ord jag vill skriva.. men er blogg är för fin för det. hur kan de vara så hopplöst dumma? grrrr... håller alla tummar och skickar bamses kraft till er. dessi
Ja jösses!! Elin: du skulle lätt vara värd en läkarexamen. Du har hållit ihop många detaljer vid det här laget. Ni är fantastiska som håller samman alla medicinska begrepp och sammanhang. Sjukvården kan tyvärr inte riktigt stoltsera med samma kvaliteter... Ändå, vad bra att ni får komma direkt på onsdag och att de får kolla upp mera. Spaniens sommarsol kommer att hålla er alla friska och krya de dagar som är kvar. Kram på er!
Karro
Skicka en kommentar