2008-06-30

Såret

I torsdags tog vi bort stygnet på Visby lasarett. Vi tycker att såret kladdar en del. "Kladdet" är gulvitt och ibland lite blandat med blod. Sedan vi tog bort stygnet har det blivit värre och kompressen fastnar i såret varpå det dagligen slits upp och börjar blöda när vi tvättar såret.


Vi har varit på Visby lasarett idag. Där fick vi salvakompresser, Jelonet, att ha på såret under kompressen.

Nu hoppas jag innerligt att såret läker fint. Jag är trött på all otur, jag förtjänar inte det. Det börjar bli hög tid för medvind i mina segel.

Biverkningar av Sabrilex?

Det känns som om jag har blivit manodepressiv efter införandet av Sabrilex. Det går i 2- veckorsintervaller, vilka alltid avslutas med att jag är oerhört speedad och vaken i flera dygn följt av flera dygns sömn. Under "vakenperioden" glömmer jag hur man gör det mesta. Jag suger inte på tungan, inte på nappen, äter inte på flaskan, bajsar inte, hostar inte, visar ingen hunger och jag känner mig mycket ängslig och orolig. Jag pruttar en hel del - av rädsla... tror jag. Jag är spänd i kroppen. När sömnperioden kommer så kommer allt tillbaka. Då kan jag åter igen suga på tungan, suga på nappen, äter jättefint på flaskan, bajsar, hostar när jag behöver, jag visar tydligt när jag är hungrig och jag är nöjd.

Det är jättekonstigt. Detta har ju aldrig hänt innan och nu händer det med jämna mellanrum. Frågan skall ställas till Q82 idag. Undrar om vi kan få något svar?

2008-06-29

Fin kväll på Strandcafét

Ikväll åt vi först middag hemma i stugan med mormor och morfar. Sen gick jag, mamma och pappa ner till Strandcafét en sväng. Där lyssnade vi till Malin som spelade piano och sjöng. Jätteduktig. På cafét träffade vi Ylva, Adam, Jonna och Eva-Lill också - mina härliga vänner. Det var roligt att ut och promenera lite, men jag sov faktiskt mest om jag ska vara ärlig.
;-)
Jag är en tröttis för tillfället.






Sover gott i skuggan


Sover

Jag är tillbaka. Sover gott. Suger på nappen. Äter på flaskan. Hostar när jag behöver.

2008-06-28

Melatonin

Så har jag äntligen somnat. 60 timmar tog det denna gång - nytt rekord. Undrar hur länge jag kommer att sova nu. Jag somnade för 3 timmar sedan, vid 18.45. Hoppas verkligen att jag fortsätter sova nu när jag äntligen somnat.

Mamma hjälpte mig på traven med Melatonin. Melatonin är ett hormon som finns naturligt i kroppen. Mängden melatonin varierar under dygnet och påverkas av ljuset. Nivån ökar vid mörker och är som högst på natten.

Om det var Melatoninet som gjorde susen eller inte är svårt att utvärdera. Mina tidigare vakenperioder har ju varat ungefär lika länge. Det lär vi märka med tiden.

54 timmar vaken

Gnäller. Orolig. Kan inte komma till ro. Totalt 2 timmar sömn på drygt 2 dygn. Detta tar knäcken på oss.

2008-06-27

Ny vakenperiod

Jag gnäller och kan inte komma till ro. Har sovit 1 timma senaste dygnet.

2008-06-26

Feberflickan

Idag har varit en orolig dag. Jag har varit febrig, väldigt rosslig, lite krampig och hållt en allmänt låg profil. Trots mitt väldigt lugna humör har jag inte fått ro att sova under dagen. Inte bra. Ikväll blev mamma lite orolig så hon bestämde sig till sist att åka med mig till sjukhuset för att undersöka mig lite närmare. Innan vi åkte ordnade Jonna inhalation med koksalt - väldigt skönt för andningen. I bilen in somnade jag en kort stund. Väl inne på sjukhuset var jag åter pigg som en lärka - trots hög feber. Ingen tycktes förstå varför vi åkt hela vägen till sjukhuset. Kanske var det inhalationen som gjorde susen?

Vi tog CRP, urinprov och så undersökte farbror doktorn öron, hals och andning. Allt OK förutom febern som hela tiden spökar. Hoppas Ipren hjälper bättre. Så fick vi låna med oss en inhalationsapparat, det blir gott att ha när andningen blir för rosslig.

När vi ändå var på sjukhuset så passande vi på att plocka bort stygnet på lilla magen. Hoppas det fortsätter att läka fint nu, så vi slipper trubbel med slangen.

Det är lätt att känna sig hypokondrisk när allt tycks vara i sin ordning. Men doktorn kollade tydligen på fotboll när vi kom så vi behöver nog inte känna dåligt samvete...
;-)

2008-06-25

Fiffiga Frida

Jag mår bra men är forfarande himla förkyld. Febern kommer och går, just nu är den borta. Istället försöker jag undkomma mamma som jagar mig med Näs-Frida. Näs-Frida är en grej som man suger snor ur näsan med. Superbra för små snorisar som jag.
:-)


Då och då kräks jag, men det är antagligen bara för att jag behöver få upp slem. Helt plötsligt är mamma inte nervös när jag kräks - utan snarare lättad. Mamma är nämligen himla rädd för att jag ska få lunginflammation. Det hoppas vi att jag slipper.

2008-06-23

Min första förkylning

På min ettårsdag hade jag väldigt roligt men jag fick också min första förkylning. Jag är snorig och rosslig i halsen och eftersom jag pratade så mycket igår så har jag blivit alldeles hes. Inatt hade jag lite feber och kräktes några gånger. Lite märkligt... För tillfället är febern borta, hoppas att det förblir så. Tur att jag har pegen nu när jag är sjuk och inte är så sugen på att äta.

2008-06-22

Jag 1 år




Jag fyller 1 år idag!

Oj vad vi har firat. Dagen har börjat mycket bra med uppvaktning från alla håll och kanter. Mormor, morfar, morbror Johan, Mikaela, kusinerna Melker och Alma kom och åt frukost med mig, mamma och pappa. Jag har fått massor av fina presenter från hela Sverige. Tusen tack - jättefina. Jag blev så glad. Har inte hunnit prova alla kläderna ännu, men storlekarna är perfekta!

Å så har vi ätit tårta. En riktigt smaskig tårta som pappa gjort med jordgubbar, hallon och rabarber. Mums filibabba!


Sååååå roligt med kalas och att få vara i centrum. Tänk om det kunde vara så här varje dag.
Jag i min fina midsommarkrans som mormor gjort. Hon är duktig min mormor.


Min första födelsedagstårta var verkligen smarrig. Funderar lite över smakerna.

Pappas present - ett träd som vi kallar Frejaträdet.

Efter jag hållit låda i flera timmar och ätit på tok för mycket tårta blev jag trött och somnade gott i tant Mikaelas famn. Mysigt!


2008-06-20

Midsommarfirande på Strandcafét

Äntligen midsommar igen. Midsommarflicka som jag är så anser jag givetvis att detta är årets höjdpunkt. Iförd min finaste sommarklänning och hatt gick vi till Strandcafét där vi firade med buller och brak. Vi klädde stången, dansade och lekte. Väldigt mysigt och solen sken på oss. Vilken dag! Massor med glada barn, spelman, lektant och godisregn. Världens alla rosor till alla som hjälpte till - utan er hade det inte blivit något firande på Strandcafét idag





Mamma och jag pratar lite

. Bengt spelade en massa roliga midsommarsånger. Superbra!

Fina midsommarstången och havet som bakgrund.


Morbror Johan och kusin Alma.



Mormor, jag, Killan och Anita klär stången.

2008-06-19

Så mycket att berätta om...


Känsloladdat återseende


Utskriven

Allt har gått bra och jag har precis blivit utskriven. Mamma har lyckats hitta biljetter på båten med hyttplats kl. 14.45 idag så vi ska försöka hinna med den färjan. Underbart - då kommer jag få träffa min älskade pappa redan ikväll. Som jag har saknat dig! Och Jonna kan göra sig redo för natten... för då ska vi ha fest du och jag.

Simultanförmåga?



Typiskt mamma... passa mig, pumpa bröst, prata telefon och samtidigt jobba - för familjen i tiden!
;-)
(Tack Sanna för den fina bilden.)

2008-06-18

Prick på normalkurvan

Så är jag äntligen ikapp - ikapp med det som anses vara normalt vikt- och längmässigt för min ålder. Min senast tagna vikt och längd (9720 gr och 74,5 cm) hamnar i perfekt linje med "normalkurvan". När jag föddes låg jag 2 kurvor under men nu har jag kommit ifatt. Så stiligt!

Så här kan jag också äta

Mamma får instruktion i hur man matar via pegen. Precis samma princip som sonden jag hade i näsan fast mindre krångligt så det klarar mamma lätt som en plätt. Först mjölken och sen spolar man efter med 10ml vatten så att slangen blir ren och fin. Egentligen skulle jag vilja äta på flaskan nu, men vi måte testköra pegen ordentligt medan vi är på sjukhuset så det får vänta tills vi åker härifrån.



Dropp och Alvedon

Det har inte blött något mer sen kirurgen satte stygnet. Det är bra. Den stora påsen på bilden är mitt dropp - vilket ger mig näring just nu utöver de små skvättar bröstmjölk jag får var 3:e timma. Den lilla flaskan är Alvedon som jag får var 6:e timma intrevenöst, för att jag inte skall ha så ont.

Ett stygn på plats

Nu har doktorn satt ett stygn brevid slangen, så vi hoppas att blödningen avtar nu. Om 1 1/2 timma skall jag få 10ml bröstmjölk och 10ml vatten. Hoppas det funkar som det ska. Därefter dubblerar vi mängden mat vid varje mål.


Blödingen fortsätter

Det verkade ett tag som att det var ok, men nu har det börjat blöda igen. Strax kommer doktorn och skall sy ett stygn. Vi får hoppas att det räcker. Det vär ovanligt att det blöder.


2008-06-17

Ny planering

Blödningen verkar ha avstannat. Den postoperativa planeringen har nu ruckats en aning. Slangen får stå öppen under natten. Ingen mat, inget vatten - bara dropp. Förhoppningsvis kan vi försöka stänga slangen imorgon bitti igen. Jag har i alla fall lyckats nästla mig in på övervaket inatt. Det var inte meningen från början, men mamma har tjatat sig till det nu. Konstigt att det inte var en självklarhet från första början... jag är ju inte direkt som alla andra.

Vi får väl se om mamma kan sova något, men det blir i alla fall lättare när hon vet att någon hela tiden har ett öga på mig. Godnatt, vi hörs imorgon. Jag måste få vila nu.

Komplikation

Sedan operationen har slangen från magen stått öppen för att tömma mage och tarmar på luft. 4 timmar efter operationen skall slangen stängas. Vi gjorde detta kl. 18. Ca 30 minuter senare märkte mamma att tröjan var blodig. När mamma lyfte tröjan såg hon att hela kompressen blivit blodig. Inte bra. En av kirurgerna kom genast upp till vår avdelning. Fästet på magen satt alldeles för hårt vilket gjorde att det nu har blödit en hel del. Fästet har lossats en aning - om ca 1 timma skall doktorn utvärdera. I värsta fall måste jag till operation igen.


Jag har vaknat

Enligt kirurgen gick operationen bra. Om det blir någon komplikation med tarmarna så märker vi det närmaste dygnen - det är inget vi med säkerhet vet ännu. Doktorn tror inte att det skall vara något problem men kan så klart inte garantera det. Vi får vänta och se hur det flyter på. Jag har i alla fall vaknat, spanat in läget, snackat lite med mamma och mormor. Nu är jag trött igen och sover lugnt och fint i skrivande stund. Närmaste 4 timmarna får jag inte äta något. Efter det skall vi trappa upp maten enligt ett speciellt schema. Det ska vi få info om nu.



Operationen klar

Läkaren ringde precis. Operationen är klar och Freja på väg till uppvak.

Nu sover jag

Ca 13.25 somnade jag in i narkos. Minuterna innan var jag glad i hågen och höll låda för hela operationssalen. Mådde som en prinsessa trots 6 timmar utan mat. Jag är så duktig så. Nu kan ni bara vänta och hålla tummarna för mig. Att allt går som planerat, att inga komplikationer uppstår under operationen, att jag tål narkosen och att jag vaknar när allt är över.

Sonden är borta


... förhoppningsvis för all framitd!

Kryss blir slang

Där lilla krysset är ritat på magen kommer hålet att göras. Kirurgen använder en slang med kamera som förs ner genom munnen. Väl nere fyller dom min mage med luft så att magsäckens vägg når bukväggen. Då kan doktorn känna instrumentet från utsidan och göra ett enkelt stick genom huden in i magsäcken. Snabbt och enkelt. Risken är att delar av tarmen kan komma i vägen vilket givetvis inte är bra. Det är mycket ovanligt, men det händer. Hoppas verkligen jag inte råkar ut för detta. Jag tycker faktiskt att jag har fått min beskärda del av bekymmer. Nu är det bara några timmar kvar. Jag får varken äta eller dricka nu - bara vänta.


Röntgen med kontrast görs på tom mage

Så var det fel givetvis. Väl inne på röntgen började doktorn att tömma min mage på all äppeljuice. Doktorn ville naturligtvis ha fri passage för kontrastvätskan. Onödigt eller? Väl tillbaka på avdelningen mötte vi sköterskan som ursäktade sig och sa att det visst var klockan tio som gällde. Oj då!

Vi börjar bli mätta på dumheter av allehanda slag!

Sista äppeldrickan

Snart är det dags för röntgen av övre delen av magen. Doktorn vill titta så att allt ser ut och fungerar som det ska. FÖr att kunna se ordentligt kommer jag att få kontrastvätska i magen i samband med undersökningen. Nu innan sover jag gott och äter min sista äppeldricka. Sköterskan som följde oss till röntgenavdelningen säger att jag inte får äta något efter min röntgen är gjord - allt måste ner i lilla magen innan. Konstigt tycker mamma... första sköterskan sa klockan tio och nu är klockan nio. Märkligt att allt måste ner innan min röntgen, det känns spontant helt fel? Borde vara bättre om magen inte är så full?


2008-06-16

Sovande provtagning




Infart

Klockan 13 blev vi nedkallade till operationsavdelningen. De hade inte tid att komma upp till Q63 så fick ut och röra på oss istället. Eftersom det är en steril avdelning fick jag sätta på mig operationsskjorta och mamma fick sätta på sig steril klädsel med kappa, luva på huvudet och plast på tassarna. Först gjorde dom ultraljud på min ljumske för att hitta rätt och sedan stack doktorn in nålen. Det var ändå, trots ultraljud, lite trixigt att hitta rätt idag. 3 nålar fick han använda, men det gick jättebra. Jag gnällde lite, men inte alls så ledsen som jag brukar. Det är bra att använda ljumsken... tyvärr är jag snart för gammal för det sa doktorn. Typiskt!



Så har ett antal blodprover tagits och för tjugo minuter sedan fick jag ACTH. Så om tio minuter, kl. 13.50, är det dags att ta nytt blodprov igen. Å så kl. 14.20 och 14.50. Där emellan ska jag träffa narkosdoktorn för narkosbedömning. Sen hoppas vi att vi får åka hem och komma tillbaka imorgon bitti.

Inskrivna på Q63

Nu har vi kommit till min avdelning där vi skall tillbinga de närmaste dagarna. Alla mina maskotar är med och jag har klätt mig i mina finaste sommarkläder för att lätt kunna charma alla på avdelningen. Jag vill ju gärna visa min goda klädsmak...
;-)
Vi började med att ta längd och vikt. 74,5 cm lång och 9720 gr tung. Efter längd och vikt skulle vi sätta en nål. Vi skall sätta en nål dels inför morgondagens sövning dels för att vi ska göra en ACTH-belasning på mig idag. Det har varit tal om att en ACTH-belastning skall göras en längre tid och det är mycket bra att få den gjord innan operationen, eftersom den också är ett stressmoment och sätter binjurebarken på prov. Synachtentestet går till som så att först får jag nål och så tas ett litet blodprov, varefter medicinen (ACTH/Synachten) ges. Sedan tas serum-kortisol med jämna mellanrum under c:a 2-3 timmar. Därmed är det klart och provsvaren bedöms av en endokrindoktor så fort de anländer.

Mamma hade bett om att narkosen skulle sticka. Efter överläggningar bestämde sig sköterkorna ändå för att sticka själva. Mina kärl i huvudet syns tydligt så de valde att sticka där. I huvudet känner man inte så mycket heller så då behöver man inte emla innan. Men det gick som vanligt inte så bra. Sköterskorna provade två kärl i mitt huvud, men de sprack båda två. Så nu sitter vi och väntar på narkosen i alla fall. Vi har nu emlat båda ljumskvecken, så det blir ljumskpunktion idag igen - gjord av narkosläkare inom 2 timmar.

Man brukar tala om att lära av misstagen, men det tycks inte alltid tillämpas särskilt väl inom sjukvården.


2008-06-15

Framme

Åter i stora staden. Hjäääälp vad mycket vägbyggen det är här uppe. Undrar när vi behöver åka imorgon för att slippa värsta trafiken. Stockholmsstressen återtar sin plats... man vet aldrig hur lång tid det tar mellan punkt A och punkt B. Suck... jag är inte direkt förtjust i att åka bil. Jag vet betydligt roligare saker man kan göra än att sitta fastspänd i bilen.

Nu ska vi sova så att vi är starka imorgon. Grattis igen morfar, godnatt!

Idag bär det av

Så var dagen kommen. I eftermiddag åker jag, mamma och mormor till fastlandet med stora färjan. Imorgon bitti ska vi infinna oss på ALB avd. Q63 för inskrivning. Sen drar det igång med bråda dagar på sjukhuset. Ska bli skönt att få det överstökat men djupt nere i magen börjar nu oron att gro hos mamma och pappa. Vi har många jobbiga stunder framför oss.

Jag tar med datorn så jag ska försöka att, som vanligt, rapportera direkt från sjukhuset. Stay tuned...

2008-06-13

Schampo och balsam

Har redan varit vaken lite grann under dagen. Inga långa stunder, mest i väntan på mat. Trots att jag är väldigt trött så har jag orkat både lyssna och prata. Å så ikväll tog jag och mamma en dusch - det var väldigt mysigt. Jag tycker om det varma vattnet och det är såååå skönt när mamma tvättar håret på mig. Jag tvättar alltid håret med både schampo och balsam. Och låter alltid mitt balsam få verka i några minuter... det är viktigt, så att håret blir riktigt mjukt och fint.

Sover lugnt och fint

Vid 17-tiden igår kväll kom jag till ro på riktigt. Jag sover sedan dess djupt, lugnt och stilla. Det går att både byta kläder och blöja på mig utan att jag vaknar - om man är försiktig såklart. Börjar suga på tungan när det närmar sig matdags, då får jag mat via sonden så jag slipper vakna. Vi får se hur länge jag sover nu. Mamma tippar på tills imorgon bitti. Kan säkert bli ännu längre.

2008-06-12

Ska mamma våga ge medicinen?

Mina otäcka darrningar är troligen en sällsynt biverkning. Jag får alltid sällsynta biverkningar. Men det skall tydligen inte vara mer farligt än något som är vanligt. Det är bara ovanligt. Hur gör vi idag då? Ge eller inte ge? Jakten på doktorerna startar vid 09.00. Vid kl. 13.00 får mamma klartecken att ge Zantac igen så vi kör. Det går bra. Ingen diarre. Inga darrningar. Jag har dessutom börjat komma till ro. Jag sover, om än mycket oroligt, sedan ca kl. 12.00. Bara 50-timmars vaken-period denna gång. Något kortare än sist. Det är positivt. Hoppas att Zantac har en bidragande del i detta.

2008-06-11

Zantac

Idag började jag äta ett preparat som heter Zantac. Det var väldigt läskigt. Drygt 1 timma efter att jag tagit medicinen började jag darra i hela kroppen. Kraftiga darrningar som ordentlig frossa. Samtidigt brakade det loss i byxan också. Det kändes dock som att jag lugnade mig något senare under kvällen efter att jag provat Zantac, men jag är fortfarande vaken och mår pyton i skrivande stund. Kräktes för en liten stund sedan. Vi får se vad som händer under natten/morgondagen.

Helgi säger: -"Förhoppningsvis ger syrahämningen effekt. Det är tyvärr inte säkert att Freja har symptomgivande refluxsjukdom, men det är definitivt tillräckligt sannolikt för att motivera "prov"behandling med tanke på de återkommande svårförklarliga symptom hon har, nämligen gråt, misstänkt obehag/smärta och därtill (kanske) ökade kräkningar. I litteraturen finns studier som tyder på att >50% av barn med hjärnskador har refluxsjukdom. Det är alltså jättevanligt! Kan utvecklas när som helst alt börja ge symptom när som helst - alltså inga garantier, som vanligt!"

Vi hoppas innerligt att Härliga Helgi har rätt så att vi kan få bukt på mitt konstiga "perioder-beteende".

Vaken igen och ledsen

Jag har verkligen mått bra senaste 2 veckorna men nu är det sämre igen. Det började i förrgår efter mitt härliga bad med kramper. Väldigt otäckt. Under dagen igår mådde jag bättre men jag sov ingenting och framemot eftermiddagen börkade jag känna mig orolig och ledsen.

Nu har jag inte sovit på väldigt länge. Vad är det som händer?

2008-06-09

Mitt första bad utomhus

Vädret var fint idag också så det blev bad som jag hoppats på.
:-)
Solens varma strålar räckte inte för att värma upp vattnet tillräckligt men mamma och pappa kokade kastrull efter kastrull på spisen så det löste sig ändå. Temperaturen slutade på 36 grader - helt perfekt! Badet blev både mysigt och lite läskigt. Jag gillar ju verkligen att bada men ibland känner jag någon form av obehag vilket gör att jag blir alldeles spänd i kroppen och lite orolig. Vi vet inte vad det beror på men vi funderar över om det kan vara någon form av kramper... bara det inte får mig att bli rädd för vatten.
:-(



2008-06-08

Badbassäng

Jag har fått låna Melkers och Almas badbassäng. Den är jättefin. Jag har inte badat i den ännu, men jag testade att doppa fötterna ikväll. Det var väldigt spännande. Jag hoppas på en riktigt varm dag imorgon igen så att vattnet blir varmt och gott... då blir det bad på eftermiddagen. Jag är lite kräsen med temperaturen, jag tycker inte om när det är för kallt!




Eftermiddagsmys med pappa


2008-06-07

Burka?

Idag har jag haft en lång, rolig dag med mamma och tant Katta. Vi har busat och skrattat, ätit, sovit och lekt tillsammans. Mormors kyckling är verkligen smarrig och promenaderna i min solsäkra vagn är super... mitt solskydd påminner lite om en burka. Burka kanske inte är så dumt ändå....
;-)





2008-06-06

Nationaldagen - vilken rolig dag!

I dag är det Sveriges nationaldag. Jag och mamma firade genom att vara lika fina i randig tröja. Självklart bar jag gult och blått dagen till ära. Fina kläder som kommer ända från Amerika, väldigt söta!



Strax innan lunch kom Sara K på besök. Vi pratade, skojade och skrattade. Jag gillar Sara - hon är cool.


Sen åt jag lunch hemma och efter det gick vi till Strandcafét där mamma och Sara fick äta sin. På cafét mötte vi upp Sara J, hennes dotter Beata samt Saras mamma och syster. Väldigt skoj med fint väder och goda vänner!



Och så ikväll kom nästa besök - Tant Katta från DalaFloda, så skoj... det var länge sen sist. Vilken underbar dag!