Varför så trött?

Igår var alla glada för att jag blivit lugnare. Idag är alla oroliga för att jag är alldeles för lugn. Har sovit hela dagen idag - och då menar jag hela dagen, jag sover fortfarande. Jag har sovit sedan tidigt i morse och nu är klockan snart midnatt. Oerhört konstigt! Jag har vaknat några korta, korta stunder för att äta en skvätt. Det är allt. Därför blev det en sväng förbi Q82 innan valborgsfirandet kunde sätta igång. Sonden är tillbaka. Sen funderar mamma på ifall urinvägsinfektionen är kvar, mitt urin är luktar väldigt starkt. Kanske jag inte lyckades bli av med den? Så det blir med största sannolikhet sjukhus imorgon också. Det värsta är att det är helg - alltså inga läkare. På helgen finns bara 1 st jourläkare på plats - på hela Astrid Lindgrens barnsjukhus!!! Detta innebär 1 läkare på ca 60 barn. Rubbat!

Mår jag bättre?

Idag vid tretiden hände något... helt plötsligt som om någon knäppte av en strömbrytare blev jag lugnare än på länge. Jag började röra mig mindre oroligt, jag tycktes helt plötsligt höra vad mamma sa, jag gjorde några försök att prata och i mina ögon fanns glädje. Är jag tillfreds? Vad har hänt? Är det den miskade dosen av Sabrilex som gör det eller är det bara en tillfällig topp?

Vi vågar inte hoppas för mycket, men vi hoppas såklart att detta är en början på något bra...

Besök av Herr Snok

Bredvid vårt hus hittade pappa en snok idag. Herr Snok låg och solade sig mitt på vägen. Inte bra sa pappa: "Tänk om han blir överkörd". Så pappa hämtade en lång pinne och flyttade honom till skogen. Det gick bra. När vi gick tillbaka en stund senare för att kolla läget var Herr Snok borta - han har ringlat vidare mot nya äventyr. Lycka till!

Minska dosen

Idag var vi på sjukhuset igen. Mamma och pappa vill testa att minska dosen av Sabrilex eftersom jag är orolig och rastlös hela tiden. "OK", sa doktorn så nu är vi nere på 800mg igen. Så vägde jag mig - har tappat till 8590gr. Väntat med tanke på att jag varit liten i maten senaste tiden, kommer inte riktigt till ro när jag ska äta.

Om allt vill sig väl under veckan ska vi inte tillbaka till sjukhuset förrän på fredag. Hoppas det... så kanske även vi får njuta av det fina vädret.

Besök av familjen Näslund

Grattis farmor 61 år

4 generationer - farmor, farmors mamma, jag och pappa

Kramperna fortsätter

Jag skulle aldrig ha sagt krampfri... så fort jag hunnit skriva ordet var det dags igen. Sover för tillfället gott på Midazolam. Det är skit att jag ska behöva använda akutmedicinen.

Nya kramper

Så kom de tillbaka igen. Fick nya kramper sent igår kväll, kl. 22.45, när jag skulle somna för natten. Efter en halvtimma och sju kramper senare fick jag Midazolam (min akutmedicin). Medicinen fick kramperna att släppa taget om mig. Äntligen fick jag komma till ro och sova några timmar. Vid 03.00 var det dags igen, men inte lika mycket. Lyckades somna om. Vid 05.30 kom en ny serie kramper igen så jag fick en dos Midazolam till. Den hjälpte, skönt!

Kanske kan det vara senaste dagarnas oro i magen kombinerat med dålig sömn och lite mat? Vi får fråga vad doktorn tror på måndag. Hoppas vi får ordning på allt snart så att jag kan få lite lugn och ro och slippa kramperna - de är verkligen obehagliga.
:-(

Idag har jag hittills varit krampfri och ätit bra - men jag kämpar mycket med magen. Jag kan fisa hur mycket som helst. Mamma gapar av förvåning varje gång.
;-)

Glömde kommentera leverproverna...

Alla värden förutom ALAT har normaliserats. ALAT ligger något över gränsvärdet men är på väg neråt - alltså åt rätt håll. Var 3 ggr så högt i december!!! Känns oerhört skönt, mycket intressant att DHA kan ha en så tydlig påverkan på levern. Undrar varför... ingen som vet...

Så har solhatten åkt på...

Oj, vad mysigt det är att ligga och filura i vagnen fina dagar som denna. Svårt att hålla sig vaken när vagnen rullar... Nu somnar jag när som helst...

Svar på EEG, röntgen & ultraljud buk

Idag fick vi svar på samtliga undersökningar. Röntgen och ultraljud visade inget konstigt - inte heller någon förstoppning, men däremot var min mage full med luft och tarmen fylld med vätska. Antagligen har alla lavemang och mediciner jag fått stjälpt mig mer än hjälpt mig eftersom jag inte var förstoppad till att börja med. Kan vara lätt att förväxla, då prutt kan vara lika besvärligt som bajs. Istället skall jag nu få hjälp att prutta med en slags pip som man stoppar in i rumpan - och ut kommer luften. Fiffigt! Låter märkligt, men det är en himla bra grej...

Å så det bästa till sist... EEG:t visade en klar förbättring sedan sist. Äntligen! Så vi fortsätter med Sabrilex och gör nytt EEG nästa vecka. Efter det skall doktorn ta ställning till huruvida och i så fall hur mycket vi skall att minska dosen. Det är tydligen alltid en risk att ändra på medicineringen när man fått kontroll på anfallssituationen. Förvärras kramperna igen när medicinen minskas kan det vara svårt att hitta tillbaka med hjälp av samma medicinering. Det kan bli så att det som fungerade för 3 dagar sedan inte längre hjälper. Läskigt... mycket förrädiskt! Men vi vill ju hitta tillbaka till mitt gamla jag - den glada och pratiga Freja - så nog måste vi försöka.

Fira nu detta så kämpar vi vidare med min mage...
;-)
Trevlig helg!

Först gympa, sen vila...

Vad gott det är att få vara hemma!

Så blev det sjukhus idag i alla fall...

Jag har inte bajsat på länge och så hade jag fruktansvärt magknip hela natten och förmiddagen idag. Ingenting hjälpte... vi försökte med Microlax, men det gick inte alls. Började med en medicin igår som heter Movikol som skall hjälpa magen och tarmarna - usch och blä... gillar inte alls. Blir verkligen helt förkrossad och får jätteont efter att jag ätit den. Doktorn blev lite orolig och ville undersöka ordentligt. Inga fler mediciner förrän vi undersökt ordentligt. Så det blev att åka in akut på röntgen och ultraljud av buken. Bra att doktorn lyssnar när jag säger ifrån. Vi får svar på detta om några dagar. Efter samtal med min leverdoktor Björn (Världens Bästa Björn) på KS Huddinge bestämdes det också att den nya medicinen Movikol skall bort, han tror att den är för stark för mig. Låter vettigt! Då var det därför jag hade så ont...

Å så bestämde mamma och pappa att sonden ska bort så jag slipper besväras av den. Det får bära eller brista, vi har ledsnat på att ha den i vägen hela tiden. Mamma tog bort den helt själv, fast hon tyckte att det var läskigt. Hon är fullfjädrad sköterska snart.
:-)


Gott att bli av med sonden tycker jag. Hoppas nu bara att jag äter ordentligt utan...

Avslutningsvis tog vi blodprover - leverprover. Skitjobbigt som vanligt... men det gick. Hoppas vi får se fina resultat när svaret kommer.

Hipp, hipp hurra...

...för min hudbiopsi som fyller 6 månader idag. Om ändå halvårspresenten kunde vara svaret, en del av svaret, till min gåta...

Mysigt att lyssna när Astrid läser Pippi...

EEG nr. 9

Så här ser det ut vid Neurocentrum där jag gör mina EEG. Idag satt jag i mammas famn när jag gjorde EEG. Det gick också jättebra, hon var duktig.

Så fixade Monica nya avtryck till mig. Så som den gröna kleggan ser ut ser mitt öra ut. :-) Monica tyckte verkligen att mina hörisar satt urdåligt. Gubben som gjorde mina förra har tydligen gått i pension. Typiskt! Hörselapparater är ett hantverk. Hoppas efterträdaren lär sig snart.

Hurra för mig...

... som fyller 10 månader idag! Hurra vad jag är bra!
Jag väger för övrigt 8 640 gr idag.

EEG nr. 8

Imorgon är det dags för EEG igen. EEG:t som jag gjorde förra veckan visade inte någon förbättring trots allt slit med medicinering av allehanda slag. Vi hoppas att det ska se bättre ut nu. Jag har varit ganska tillfreds senaste dagarna, men haft ganska tråkigt - jag kommunicerar knappt längre. Inte så kul. Har haft kramper igen vid några tillfällen... kanske blir det så att vi måste testa ny medicin igen? Vi får höra vad doktorerna säger imorgon.

Å så ska vi till Hörselcentralen imorgon igen - det gäller att försöka synka besöken så att vi slipper vara på sjukhuset varje dag. Mina nya lurar sitter synnerligen dåligt så vi ska försöka justera dom. Sen har det blivit glapp och knaster i min ena lur också så den kan jag inte använda alls. Typiskt, som om jag inte har nog med annat. Jag hoppas att vi gör nya avtryck när jag ändå är där så att jag kan få ett par nya fräscha snart.

Bostadsanpassning

Idag var mamma och pratade med gubbarna på kommunen igen. Vi ska ansöka om bostadsanpassningsbidrag så att vi kan bygga in uteplatsen till ett Freja-rum. Som läget är idag så bor jag i vardagsrummet bredvid TV:n - inte så kul.

Kommungubbarna vill dela av vardagsrummet och göra ett sovrum där!? Jättekonstigt, det skulle förstöra hela huset. Dom säger att det är den bästa (?) och billigaste lösningen. För vem? undrar mamma och pappa då. Värdeminskningen på huset kommer vida överstiga det lilla bidrag vi får. Märkligt resonemang - utan överdrift ett fräckt förslag. Dessutom är vi ju i behov av utbyggnad eftersom alla mina handikapphjälpmedel är så skrymmande, det verkar dom inte alls förstå innebörden av eftersom det inte tas i beaktande. Hoppas de tar sitt förnuft till fånga när dom läser mammas brev.
;-)

Sol, grill & vänner - underbar dag!

Årets första grillning

Idag har jag, mamma och pappa varit på långpromenad runt Kottlasjön. Jag bara sov och sov, så gott med frisk luft. När vi kom hem grillade vi korv och bröd ute på gården - hur mysigt som helst. Men pappa måste verkligen köpa en ny grill... så här kan vi bara inte ha det...

Permission

Idag åkte vi hem till Lidingö för permission över helgen. Underbart att komma hem till huset och närheten till naturen. Det blir verkligen mysigt nu när det skall bli så fint väder i helgen.

Permission innebär att vi fortfarande är inskrivna på avdelningen så att vi snabbt kan åka in om det blir jobbigt på något sätt. Skönt att ha den möjligheten eftersom det ännu inte stabiliserat sig...

Äter på flaskan

Det går framåt idag igen. Idag har jag ätit nästan hälften av maten på flaska. Mums... å så har pappa och jag har varit på promenad i Hagaparken - jag sög på nappen hela tiden. Så himla mysigt med frisk luft och skönt att komma utanför sjukhusets väggar en liten stund.

Misshandlad tå

En av sköterskorna satte fast den s.k. "proben" till saturations- och pulsmätaren alldeles, alldeles för hårt på min lilla tå och nattpersonalen brydde sig inte om att ta bort den - fastän de inte använde den på hela natten. Dagen efter när mamma såg hur hårt den satt så tog hon genast bort den... men då hade lilla tossingen redan fått sig en ordentlig snyting.

Lilla tån är nu alldeles svullen och röd. Både på över- och undersidan har det blivit jättestora blåsor. Aj, aj, aj... ibland undrar jag varför inte personalen kan bry sig på riktigt...
:-(

Har äntligen lite ätit själv...

Ikväll åt jag litegrann från flaskan på egen hand. Underbara framsteg, vi firar ikväll.
:-)

Jag suger på nappen igen

Idag har jag äntligen hittat tillbaka till nappen, min bästa vän. Under en veckas tid tycktes jag alldeles ha glömt bort den... men så idag... kom jag ihåg hur mycket jag gillar den.
:-)
Mamma och pappa jublar!

Ultraljud & EKG hjärta OK

Allt såg bra ut, inget konstigt här. Skönt!

Fel medicinordination igen

Sköterskan sa att vi skulle halvera dosen och istället för 2x500mg ge 4x125mg. Vilken snabb nedtrappning tänkte mamma. När en av läkarna sen kom förbi ställde hon frågan om vi verkligen skall sänka dosen så snabbt. Vi fick inte den känslan när vi pratde med dr. Lundvall igår. "Nej", blir svaret. 4x200mg skall det vara. Fel igen!!! Snacka om mycket strul med medicinerna. Inte konstigt att vi känner oss oroliga, sådant gör det extremt svårt för oss att slappna av.

EEG nr. 7

Så var mitt sjunde EEG avklarat. Jag sov mig igenom, inget bekommer mig nu för tiden. Läkarna har halverat min dos av Sabrilex , hoppas det gör mig piggare snart.



Imorgon kl. 09.00 har jag tid på hjärtmottagningen för EKG. Imorgon måste vi flytta ur rummet vi bor i också. Vi bor nämligen i ett video-EEG-rum och imorgon kommer ett barn som skall göra detta. Hoppas verkligen att vi slipper dela rum...

Överdoserad?

Jag trodde att jag var på väg att bli bättre, men nu har det gått nerför igen. När vi äntligen närmade oss vattenytan kom vi för nära pallkanten och sögs ner av strömmarna igen. Just nu åker vi runt, runt - liksom i en centrifug och det är jättesvårt att veta åt vilket håll vi skall simma.

Jag är väldigt, väldigt slö och frånvarande. Jag bara är och har helt slutat med känsloyttringar. Jag kräks efter medicineringen. Mamma tror att jag är överdoserad av Sabrilex, men läkarna funderar på ifall jag inte tål antibiotikan. Så därför skall vi dela upp medicineringen i fler omgångar. Sbarilex för sig pch antibiotikan för sig. Dessutom skall jag få Sabrilex 4 ggr om dagen istället för två och mindre dos per gång.

Om en halvtimma skall jag göra ett nytt EEG. Och så skall jag få göra ett EKG igen, det var länge sedan sist.

Besök av Bagar-Sofia

Idag var en bra dag

Idag var en bra dag. Jag har mått bra och varit tillfreds. Å så har jag haft en massa besök - mormor, morfar, moster, farmor, farfar, faster och så tant Sara. Jätteskoj! Tack till er och alla andra kära vänner - det betyder väldigt mycket för oss när ni ringer, skriver & hälsar på.


Nu skall jag gå och lägga mig, måste vara pigg när jag skall träffa läkarna imorgon.

Godnatt!

Mycket slangar & sladdar

Idag mår jag betydligt bättre. Ingen reaktion efter medicineringen idag heller. Underbart! Natten var lugn och fin, inga kramper, ingen akutmedicin. Jag sov på övervaknigsavdelningen med mina kompisar där så att mamma kunde sova några timmar i lugn och ro på rummet.


När man är på sjukhus måste man ha en massa sladdar och slangar kopplade till sig. I näsan: Matsond, så jag blir mätt och glad. I huvudet: En infart för att snabbt kunna ge akutmedicin vid besvärliga kramper. I foten: En mätare som håller koll på min saturation (blodets syresättning) och puls.

Det går inte att ha några hyss sig för utan att det märks...

Superproffsiga Stödberg

Idag har jag varit orolig. Har fått akutmedicin två gånger för att kunna komma till ro. Som vanligt satte det igång efter medicineringen.

Här får jag hjälp att andas bättre. Inhalation av syre och koksalt. Jätteskönt!

Dagens jourläkare var dr. Stödberg - alltså samma Stödberg som hjälpte till att fixa så jag fick göra en MR i februari. Dr. Stödberg är verkligen superduper, en grym läkare i absolut toppklass. Han lyssnar, tänker och bryr sig. Efter samtal med mamma bestämde han att Topimaxet skall tas bort helt redan idag. Det skulle egentligen trappas ned i långsammare takt. Han ställde också frågan om urinvägsinfektion... han tog för givet att det redan är kollat men ville ändå ställa frågan för att kolla. Ingen har tagit urinprov på mig... Ok, då gör vi det sa Stödberg.

Efter kvällens medicinering satt mamma som på nålar och väntade på min sedvanliga krampreaktion. Det gick en timma, en timma och en kvart, en och en halv timma, två timmar och ja... nu har det gått tre timmar och en kvart - ingen reaktion ännu sålänge. Underbart, hoppas att det blir bra nu. Jag är nöjd och myser brevid mamma i sängen. Pulsen är lugn och fin och andningen OK. Inte perfekt, men betydligt bättre. Jag till och med snackar lite.

Och urinprovet visade att jag har urinvägsinfektion. Så nu får jag antibiotika också. Så nu väntar vi och hoppas på att gamla Freja snart är tillbaka, jag längtar efter att få vara mig själv igen.

Tänk vilken skillnad det kan vara på läkare och läkare. Så lika, men ändå så olika. Vilken tur jag hade att just dr. Stödberg hade dagens bakjour.

Varför vet ingen något?

Hela veckan har mamma och pappa sagt till doktorerna sagt att min andning inte känns OK. Den känns mer ansträngd än vanligt. Bett dom lyssna om och om igen. -"Ingen fara, det låter ok". Mamma frågar: -"Kan medicinerna påverka andningen? Tycker mig ha läst om andnöd på bipacksedeln till en av medicinerna". "Nej, ingen fara" säger doktorn.

Jag blir sämre och sämre. Så idag äääääntligen , efter diverse blodprover och lungröntgen, har det gått upp för dom att något inte stämmer med min andning. "Det är en påverkan av Topimax, vi vill helst ha bort den så fort som möjligt men kan inte avbryta behandlingen tvärt. Vi minskar Topimax, ökar Sabrilex och bibehåller Iktorivil i samma låga dos".

Kvällen kommer, dags för mediciner. Jag får först bara min dos Topimax och man avvaktar med övriga två. Sköterskan tror att vi bara ska halvera Topimax. Inget Sabrilex, inget Iktorivil. "Fel", säger mamma. "Nej", säger sköterskan. "Så här ser ordinationen ut". "Fel", säger mamma. "Kolla det. Ring läkaren på mobilen om så behövs". "Går inte. Han är inte i tjänst". Sinnessjukt, här bollar vi med starka mediciner som jag uppenbarligen mår dåligt av. Å så vet inte personalen vad jag ska och inte ska få. Absurt!

Medan detta dravel pågår får jag kraftiga kramper, precis som igår efter medicinering. Det verkar som att jag reagerar på något strax efter medicineringen. Det är då jag börjar krampa. Märkligt! Idag krampar jag längre. Jag spjärnar med kroppen. Andningen blir ännu mer ansträngd. Jag grimarserar med ansiktet. Pulsen rusar. "Det här känns inte OK", säger mamma, vi borde kanske ge akutmedicin för att lösa krampen. Tiden går, personalen försvinner iväg. Inget händer.

Tick, tack, tick, tack...

3 minuter, 4 minuter, 5 minuter, 10 minuter.

Vart är sköterskan som skall ge mig akutmedicinen? Ingen vet. Mamma sliter loss alla sladdar, tar mig i famnen och springer med mig mot medicinrummet. Där står en klunga med sköterskor och bara är. En famlar med medicinen samtidigt som hon pratar i telefon. Väntar antagligen på någon jourläkare som finns långt borta. "Vad fan håller ni på med", skriker mamma? "Varför kommer ni inte med medicinen?"

Efter ca 15 minuter får jag medicinen. Jag slappnar av i kroppen. Pulsen går sakta ner. Andningen normaliseras. Efter en stund sover jag gott.

Efter ytterligare 10 minuter kommer jourläkaren. Han tittar till mig och ger besked om att jag även skall ha Sabrilex och Iktorivil. Varför vet ingen detta?

Och varför "stänger" sjukhuset mellan fredag kl. 17 och måndag kl. 08.

Jag är lika sjuk då som på vardagar... och risken för en akut situation lika stor.

Nu skall jag sova med övervakning under natten så att mamma får sova en kort stund... Nåväl, vi får väl se hur det blir med den saken.... efter den här dagen känns det inte så bra. Varför vet ingen något?

...

...

Och så vill jag avsluta dagen med ett jättegrattis till mormor på födelsedagen. Förlåt för att du kommit i skymundan idag... men det har varit lite mycket för oss här på Q82 idag. God natt!

Hemma på Q82

Så var permissionen slut, vi är tillbaka på Q82. Jag har ätit sämre de senaste dagarna och igår åt jag i princip ingenting. Utöver att jag är trött har jag också börjat andas väldigt ansträngt, mer än vanligt. Därför bestämde sig mamma och pappa för att åka in med mig och så blev vi kvar. Jobbigt, men ändå skönt att vara på rätt ställe där jag kan få hjälp. Börjar känna mig hemmastadd på Q82, har blivit "tjenis" med personalen. Jag blir nu sondmatad så jag börjar bli lite piggare. Tur att det går att göra så, man blir ju så trött av att inte äta. Äta bör man...

Har krampat igen, vilket vi alla är himla ledsna över.
Vi blir troligen kvar några dagar till.

Mitt dagliga medicinschema

Otröstlig

Jag mår konstigt av alla mediciner. Under kvällen igår sov jag gott, men vaknade kl. 24.00 - alldeles otröstlig. Min assistent Märta försökte trösta mig - gick inte. Efter en stund kom pappa upp och försökte trösta mig - gick inte. Efter ytterligare en stund kom mamma och försökte trösta mig - gick inte. Efter ännu en stund kom mormor och försökte trösta - gick inte. Efter två timmar av gallskrik och förtvivlan - alltså HELT förkrossad - kom jag äntligen till ro och somnade i soffan... nära, nära mamma. Så nära som möjligt, omsluten av mammas trygga famn. Undrar varför jag var så ledsen?

Jag äter sparsamt, sover mycket och är fortfarande gnällig när jag är vaken. Men - jag har inte krampat på över ett dygn nu. Det är läkarnas enda prioritet i dagsläget - det enda som är viktigt. Jag måste sluta krampa. Så det är bra. Vi var till doktorn idag och vi har bestämt att fortsätta med Sabrilex, Topimax och Iktorivil tills vidare. Målet är att hitta en effektiv monoterapi - hoppas vi når dit snart.

Förhoppnigsvis blir mitt allmäntillstånd bättre med tiden. Vi kan bara vänta och se.

EEG nr. 6

Så var det dags igen för EEG. Undersökningen gick urbra... det var supersköterskan idag igen. Dessvärre visade EEG:t på försämrad krampsituation och jag skall därför byta medicin till Sabrilex, en medicin som dr. Martinez har rekommenderat. Fick första dosen idag, hoppas vi kan fasa ut de andra två så fort som möjligt. Sabrilex har en del otäcka biverkningar gällande synen - hoppas verkligen att jag slipper dessa.

Medicinen får mig att tappa i vikt

Har tappat i vikt... 8240 gr vägde jag idag. Inte bra. Hoppas den trenden bryts snart...

Jag ska bli starkare! Jag bara måste.

Att leva med Zellweger

"I en annan del av Holland" av Elin Bergner

I den del av Holland vi befinner oss har väldigt få tidigare varit. Det finns massor av fina sevärdheter men de försvinner en efter en – ingen förstår varför och det är hela tiden en kamp mot klockan. Det finns inga resehandböcker, ingen kan språket. Hur skall vi kunna leva här när ingen vet vad som väntar? Kommer vi att hinna njuta av det landet har att erbjuda?

Det finns en äventyrare som vågat sig hit med sin expedition. Det är den enda källa till information som finns och vi har valt att slå följe med hennes expedition. Det känns lite tryggare, men ändå fruktansvärt ångestladdat.

Det är en avlägsen plats mycket nära fördämningarna. Bakom dammarna lurar vattenmassorna som vi vet kommer att tränga igenom. Vi vet att dammarna är trasiga, men vi vet inte hur länge de orkar stå emot. Vissa dagar märker vi inte alls av det, dammen tycks vara stabil och stark. Nästa dag uppstår ytterligare en spricka i dammen, vatten tränger igenom och överraskar oss. Vi får bara en kallsup men vi blir kusligt medvetna om vad som väntar på oss.

Vi vet inte om hur länge. Vi vet inte hur vägen dit ser ut. Vi vet bara vårt öde och det lever vi med.

Mamma och pappa älskar Holland

"Välkommen till Holland" av Emily Pearl Kingsley

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett utvecklingsstört barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse. Det känns så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!"

"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien." Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.

Det är viktigt att förstå, att du inte har komit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.

(Översättning av Margareta Ugander)

Träningspassets sista vändning

En kort videosekvens från dagens träning - passets sista vändning från rygg till mage och tillbaka. En mycket jobbig övning när man är så muskelsvag som jag.

Freja badar

Som jag nämnt tusen gånger tidigare så älskar jag att bada. Det är verkligen min grej! Detta är en liten videosnutt från ett bad hemma i badkaret från i början på mars - innan alla kramper och mediciner. Nu för tiden är jag inte lika pigg när jag badar, men älskar det och njuter precis lika mycket. Jag hoppas att jag snart är lika pigg igen som jag är på videofilmen.

Fyrfingerfåra

I direkt anslutning till min födsel startades en utredning för Down´s syndrom bl.a. för att jag har en fyrfingerfåra. Man hittade dock inget fel på mig och jag friskförklarades tio dagar senare. Friskförklarad... intressant!

Hur som helst... många vet inte vad en fyrfingerfåra är, så det skall jag nu lära er. På bilden nedan ser ni en rak linje som löper tvärs över handflatan. Denna kallas fyrfingerfåra och det är tydligen något som är vanligt hos människor som har Down´s syndrom. Det finns dock alldeles friska personer som också har en fyrfingerfåra.

Första gympan på länge

Idag var Sonja hemma hos mig och körde ett gympapass. Det var tufft idag, men jag var duktig och kämpade på ganska länge, i säkert 40 minuter. Eftersom jag haft dumma kramperna så har jag sluppit gymnastik i flera veckor, men nu när de börjat försvinna måste träningen återupptas.
Skam den som ger sig!

Min kompis handen

Äntligen har jag hittat tillbaka till min kompis handen. Min bästa, bästa leksak!
:-)

EEG-svar

Inatt var en jobbig natt. Jag kände mig inte riktigt bra, hade en del kramper och kände mig orolig. Alldeles nyss var doktorn här, mitt EEG som jag gjorde igår visade ingen försämrad bild. Bra! Bakgrundsaktiviteten var densamma som tidigare och möjligen har krampanfallsbilden förbättrats en aning. Inte säkert, men om så är fallet så är det positivt. Det är tydligen inte helt lätt att säga då förutsättningarna vid de olika tillfällena skilde sig åt: under EEG:t jag gjorde i fredags var jag lugn och fin och sov ganska mycket medan jag var ganska stimmig och sur när jag gjorde EEG:t igår.

Vi kommer att göra ännu ett EEG i början av nästa vecka.

Måldosen uppnådd

Ikväll, för ca 10 minuter sedan, tog vi 4 kapslar Topimax - vilket är min tänkta måldos. På 4 dagar har vi nu gått från en 1/4 kapsel per dag till 8 hela kapslar om dagen. Nu kan vi bara vänta och se. Se hur min kropp svarar på detta. Jag krampar fortfarande lite och äter därför även Iktorivil ett tag till. Iktorivil har en direkt verkan, medan Topimax tar längre tid på sig.

För övrigt är jag trött, väldigt trött. Sover mest hela tiden. Inte så kul. När jag vaknar efter några timmars sömn pratar jag en liten stund sen blir jag trött igen, vill upp i famnen för att komma till ro och sova. Trötthet och minskad matlust är några av de vanligaste biverkningarna. Vi kommer ge det en vecka eller så, men sen hoppas vi verkligen att jag skall bli piggare.

Idag gjorde jag mitt 5:e EEG. Gick ganska bra. Vi har ännu inte fått något svar, hoppas att vi får svar på läkarronden imorgon. Hoppas att man kan se någon positiv förändring av behandlingen.

På torsdag kommer vi antagligen få åka hem på permission över helgen. Det blir mysigt att komma hem.

Så var det dags för EEG igen