Mitt fantastiska leende

Idag har jag skrattat hela dagen. Varför förstår ingen riktigt. Jag skrattar liksom av mig själv utan input. Det händer ibland men väldigt väldigt sällan. Antagligen är det någon form av skratt-kramper vilket känns sådär men det är ändå härligt att få visa mitt underbara leende. 

Pseudomonas

Tre tuffa kvällar i rad har det varit. Jag har verkligen mått dåligt. Alla kvällarna har jag fått Diazepam 10 mg för att lindra kramperna och få mig att slappna av. Alla kvällarna har Diazepamet gett fint resultat och jag har snabbt blivit mjuk och fin i kroppen. Jag har sedan somnat och sovit hela nätterna igenom. Hade jag inte fått Diazepam hade jag troligen varit vaken hela nätterna. Jag är sån ibland. Hemskt! 

Idag var jag hos dr. Anne för en liten check eftersom jag fortfarande inte mår bra. Rödflammig i ansiktet, stel, frånvarande och med speciell andning som är kort och fokuserad på något märkligt vis. Allt såg fint ut förutom pulsen som ligger runt 130. Varför så hög? Ja, det kan ingen svara på förstås. 

Hela odlingssvaret med resistensbestämning kommer först imorgon så då får vi veta om Ciproxin är rätt eller fel antibiotika. Tills dess fortsätter vi som vanligt och vad gäller Diazepam så är det fritt att köra vidare med varje kväll om det så behövs. Känns skönt att veta för oss som är otroligt restriktiva och rädda för allehanda droger. 

Vid samtal med dr. Helgi på neuromottagningen ikväll fick vi veta att bakterien som bråkar med mig heter Pseudomonas. En fuling!

Så många onödiga intyg

Skönt att någon läkare äntligen sätter ner foten. Tänk så många intyg som har skrivits till mig genom åren. Oj oj oj. Så många. Om och om igen för samma ändamål trots att jag ar en sjukdom som bara kan försämras. Och så alla olika intyg som måste skrivas på särskilda blanketter till olika saker - vårdbidrag, assistans, bilstöd, bostadsanpassning, bilanpassning, färdtjänst, parkeringstillstånd, flygresor etc. - trots att innehållet på alla olika intyg är i princip detsamma. Det borde kunna räcka med ett intyg. Eller som barnläkaren säger: - "Skit i alla intyg."

http://www.svt.se/nyheter/regionalt/smalandsnytt/skit-i-intygen

Några tuffa dygn

Sitter i soffan och kollar Pippi med syrran. Äntligen lite lugn och ro efter några tuffa dygn med mycket kramper. 

Igår kväll krampade jag så mycket att mamma och pappa fick akutmedicinera med Diazepam. Diazepamet hade väldigt fin effekt och ganska snabbt så kunde jag slappna av och somna gott. 

Idag upptäckte vi att jag har en ny urinvägsinfektion vilket förklarar varför jag har mått så dåligt. 

Som tur var hade vi både urinstickor och antibiotika hemma. Och tack till världens bästa doktor Anne på Lidingö sjukhus som är så snäll och svarar oss tidigt en söndagmorgon. 

Älskade älskade syster

Juni ligger framför mig i soffan och håller ömt båda mina fötter. Hon vill så gärna vara nära. Hon blir så glad när jag kommer. Vill pussas. Klappas. Kramas. Hålla kind mot kind. Hålla handen. Hålla fötterna.

Tänk vilken tur jag har som har fått en så fin lillasyster. Den här närheten så fin för mig. För oss. 

Uppföljning hos dr. Anne

Alla värden ser bättre ut idag. Lite lägre CRP. Lite lägre andningsfrekvens. Lite högre saturation. Lite lägre puls. Och så två adrenalininhalationer på det som kommer att göra susen. Hurra! Tummen upp för doktorn som har grym koll på läget. 

Lite låg saturation

Jag mår ganska dåligt just nu. Jag är rosslig, hostar, har lite jobbigt att andas och har ganska hög feber. 

Vi har avvaktat med att åka in några dagar men idag fick vi tid för att komma till min härliga dr. Anne på Lidingö sjukhus. Vi kollade CRP  och andningsfrekvens vilka båda var aningen förhöjda. CRP 17 och andningsfrekvens 29. Saturationen var inte dålig men inte heller bra. Jag brukar ligga väldigt högt men landade idag när jag andades som finast (sittande under sömn) på 90-91%. När jag ligger ner får jag väldigt jobbigt att andas och låter mycket ansträngd. Dr. Anne blev inte orolig över 90% saturation men det blev mamma och pappa så för säkerhets skull skickade hon därför mig vidare ALB för lungröntgen. Innan jag åkte fick jag inhalera adrenalin. 

Vi brassade in till ALB. Gick direkt till röntgen och gav oss tillkänna i receptionen. Väntade i kanske 2 minuter sen var det dags. Röntgen. Vips - klart! Sedan vänta på ok (om att bilderna var ok och att ingen bild behöver tas om). Gick blixtsnabbt. Ringde dr. Anne på mobilen och meddelade att svar fanns att hämta. Satte oss i bilen och körde hem. Trots rusningstid gick det geschwint. Innan vi hann hem ringde dr. Anne och meddelade att röntgen såg fin ut. Hurra! Tänk om det alltid gick så här lätt. 

Imorgon ska vi tillbaka till dr. Anne och ta ett nytt CRP och få inhalera lite adrenalin på nytt. Underbart smidigt och härligt att få ha en plan för uppföljning. Tack igen dr. Anne och gänget på Lidingö sjukhus. Hur skulle vi kunna klara oss utan er? Kram till er. Vi ses imorgon!

Trillade ur vagnen

Så hände det som bara inte får hända. Jag trillade ur vagnen. Bromsen hade inte riktigt hakat i och så släppte den och vagnen rullade bakåt ner för trottoarkanten. Som tur är så föll jag ganska långt tillsammans med vagnen innan jag trillade ur och slog huvudet. Ett litet jack och några blåmärken i pannan samt en skrapad näsa blev resultatet. Jag blev såklart helt förkrossad och tårarna rann. 

Vi åkte direkt till underbara dr. Anne och gänget på Lidingö sjukhus som tog emot mig med öppna armar och plåstrade om.  Tack snälla ni för hjälpen!

Godmorgon

Sommarassistenter till Gotland sökes

Vi söker en trygg och levnadsglad person som vill jobba som personlig assistent åt en 7-årig flicka under juni, juli och augusti sommaren 2014. Introduktion sker företrädesvis i Stockholm i slutet av maj. 

Vi söker dig som är beredd på att ge ditt fulla engagemang och som vill arbeta heltid.

Du kommer att arbeta i flickans hemmiljö och arbetstiden är företrädesvis dag och kväll men även natt kan förekomma så det är viktigt att du kan hantera att jobba natt ibland.

Flickan har både syn- och hörselnedsättning, grav muskelsvaghet, benskörhet, epilepsi samt sug- och sväljsvårigheter.

Det är meriterande om du har erfarenhet av att lyfta och hantera muskelsvaga personer samt kunskaper om epilepsi, sondmatning och RIK.

Även körkort och egen bil är meriterande.

Jobbet som assistent är både fysiskt och psykiskt utmanande men samtidigt mycket utvecklande. Du bör vara en trygg vuxen med stor empati och förståelse för vad det innebär att leva med livsbegränsningar. Även om flickans vardag begränsas av många handikapp måste du se de förmågor hon fortfarande besitter. Du måste vara lyhörd för hennes små signaler, analysera och tolka henne korrekt och hitta vägar för kommunikation.

Det är viktigt att du är ödmjuk inför hela familjen, det liv familjen lever och att du lyssnar på familjens samlade erfarenhet. Givetvis får även du dela dina egna erfarenheter, tankar och idéer. Flickan har en underbar lillasyster och två mycket engagerade föräldrar. Du behöver besitta en känsla för det förtroende det innebär att komma tätt inpå en familj och hur det kan kännas för familjen att vara beroende av assistans.

Är du rätt person blir detta en fantastiskt utvecklande och givande relation för oss alla, med många fina stunder mitt i allt det svåra.

Skicka din ansökan till elin@bergner.nu