Trillade ur vagnen

Så hände det som bara inte får hända. Jag trillade ur vagnen. Bromsen hade inte riktigt hakat i och så släppte den och vagnen rullade bakåt ner för trottoarkanten. Som tur är så föll jag ganska långt tillsammans med vagnen innan jag trillade ur och slog huvudet. Ett litet jack och några blåmärken i pannan samt en skrapad näsa blev resultatet. Jag blev såklart helt förkrossad och tårarna rann. 

Vi åkte direkt till underbara dr. Anne och gänget på Lidingö sjukhus som tog emot mig med öppna armar och plåstrade om.  Tack snälla ni för hjälpen!

Godmorgon

Sommarassistenter till Gotland sökes

Vi söker en trygg och levnadsglad person som vill jobba som personlig assistent åt en 7-årig flicka under juni, juli och augusti sommaren 2014. Introduktion sker företrädesvis i Stockholm i slutet av maj. 

Vi söker dig som är beredd på att ge ditt fulla engagemang och som vill arbeta heltid.

Du kommer att arbeta i flickans hemmiljö och arbetstiden är företrädesvis dag och kväll men även natt kan förekomma så det är viktigt att du kan hantera att jobba natt ibland.

Flickan har både syn- och hörselnedsättning, grav muskelsvaghet, benskörhet, epilepsi samt sug- och sväljsvårigheter.

Det är meriterande om du har erfarenhet av att lyfta och hantera muskelsvaga personer samt kunskaper om epilepsi, sondmatning och RIK.

Även körkort och egen bil är meriterande.

Jobbet som assistent är både fysiskt och psykiskt utmanande men samtidigt mycket utvecklande. Du bör vara en trygg vuxen med stor empati och förståelse för vad det innebär att leva med livsbegränsningar. Även om flickans vardag begränsas av många handikapp måste du se de förmågor hon fortfarande besitter. Du måste vara lyhörd för hennes små signaler, analysera och tolka henne korrekt och hitta vägar för kommunikation.

Det är viktigt att du är ödmjuk inför hela familjen, det liv familjen lever och att du lyssnar på familjens samlade erfarenhet. Givetvis får även du dela dina egna erfarenheter, tankar och idéer. Flickan har en underbar lillasyster och två mycket engagerade föräldrar. Du behöver besitta en känsla för det förtroende det innebär att komma tätt inpå en familj och hur det kan kännas för familjen att vara beroende av assistans.

Är du rätt person blir detta en fantastiskt utvecklande och givande relation för oss alla, med många fina stunder mitt i allt det svåra.

Skicka din ansökan till elin@bergner.nu

En fin dag vid min bänk

Kusinblommor

Igår kom det jättefina blommor till mig och Juni från våra fina kusiner Alma och Melker, morbror Johan och Mikaela.  En jättesöt liten nalle låg med också. Jag sov gott när blommorna kom men Juni tog glatt emot paketet. Tack snälla för att ni tänker på oss. 

Bästa välkomstkommittén

Det är verkligen härligt att mötas av den här underbara lilla typen efter ett par jobbiga dagar på sjukhuset. Juni blev jätteglad när jag kom hem igen. 

Min hjärna förtvinar

Nu har vi kommit hem igen. DT:n visade att inga blödningar eller proppar har förekommit. Däremot visade undersökningen en stor förändring i min hjärna. DT:n kunde jämföras med en MR som vi gjort för 6 år sedan och försämringen är väldigt tydlig.

Som några av er redan vet så har jag en peroxisomal sjukdom. En av peroxisomernas huvudfunktioner är att med hjälp av enzymer bryta ned mycket långa fettsyror (VLCFA = Very Long Chain Fatty Acids). Frånvaron av enzymaktivitet gör att denna nedbrytning inte fungerar och fettsyrorna ansamlas i stället i cellerna. VLCFA förekommer framför allt i myelin, vilket är den substans som omger och isolerar de nervtrådar som utgår från nervcellerna i det centrala nervsystemet (hjärna och ryggmärg) och perifera nervsystemet (nerver till sinnesorgan och muskler). Myelin är en dynamisk vävnad som bildas, bryts ner och återbildas. En förhöjd nivå av VLCFA gör att myelinet får en annan sammansättning, blir mer instabilt och att skador uppkommer. 

Datortomografin visade en tydlig bild över vad sjukdomen gör med min kropp. Min hjärna, precis som resten av mina sinnen och organ, bryts sakta men säkert ner. Förändringarna i hjärnan leder såklart till ökad epileptisk aktivitet vilket med största sannolikhet påverkade mina pupiller igår. Min förmågor bryts ner när hjärnan succesivt slutar att fungera.

Den övre bilden visar min hjärna för 6 år sedan och den nedre bilden visar min hjärna idag. De vita fälten på den övre bilden och de svarta fälten i den nedre bilden visar vätskeansamlingar i hjärnan. Denna utveckling kommer att fortsätta och är en del av sjukdomsförloppet.

Det finns inga förbättringar att vänta sig. Tvärtom bara försämringar.

Status

Jag mår bra men är väldigt trött. Jag har sovit bra inatt. Mamma ingenting så hon är däremot ett vrak. 

Vi har inte fått så många svar ännu men vi vet i alla fall att DT:n inte visade på någon stroke eller liknande. En otrolig lättnad. Vi väntar på att läkarna ska ronda strax och ge oss lite mer information.  

Q82 rum 7

Äntligen har vi fått komma till en avdelning. Q82 rum 7. Känns som himlen just nu. Hoppas någon läkare har tid att prata med oss ordentligt snart.

Lungröntgen