I tisdags var jag på besök hos min PAL på Neuropediatriken på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Det var länge sedan sist - nästan ett år. För sällan anser vi och vi hoppas att få komma varje halvår framöver. Det är ju väldigt sällan om du tar i beaktande att doktorerna från början gav mig en prognos på 6-12 månader. Ingen tycks bry sig särskilt mycket om uppföljning inom svensk sjukvård - det är lite märkligt. De kan inget om den här sjukdomen men ändå tycks de totalt ointresserade av att följa upp och försöka lära sig. Det är sorgligt - framförallt för oss som familj.
Hur som helst... vi började som vanligt med längd och vikt. 93 cm och 13,8 kg. Längden kan ni ta med en stor nypa salt - jag tycks alltid växa och kryma från den ena gången till den andra. Det är väldigt trixigt att mäta längd på mig som vägrar flexa fötterna.
;)
Sen pratade vi om vad som hänt sedan sist och kunde konstatera att det är svårt att minnas. Ett år är lång tid och det händer så mycket hela tiden. Det blir svårt att minnas allt och i vilken ordning. Ibland känns allt som ett enda stort blurr. Doktorn frågade om jag har gjort några framsteg. Framsteg? Hur menar doktorn då? Jo han menar givetvis framsteg såsom ifall jag har lärt mig något sen sist. Men det har jag ju inte. Det är så smärtsamt när vi tänker på det och pratar om det men det är ju bara så det är. Jag står still. Jag utvecklas inte. Jag växer fysiskt men jag utvecklas inte mentalt. Det känns lite konstigt att prata om och fokusera på framsteg. Vi tänker väldigt sällan kring vilka framsteg som jag borde göra utan vi nöjer oss med att vara glada för att läget inte har förvärrats mer än det har.
Det här är verkligen en hemsk hemsk sjukdom som ingen i hela världen någonsin borde behöva uppleva.
2 kommentarer:
Man tror inte det är sant när man läser detta. Det är verkligen skandal o sorgligt att man inte följer upp oftare och visar mer intresse. Skandal!
Ni finns i mina tankar så ofta.
Kärlek och styrka till er!
Det är så hemskt.. Och hela tiden så är det samma sak som händer, läkare som ställer fel frågor, onödiga väntetider och annat som gör er vardag ännu mer komplex. Ni borde behandlas med omtanke och respekt vilka ni än möter i sjukvården, personal som är utbildad för att möta familjer med svåra diagnoser.
Kan säga det hur många gånger som helst, ni är fantastiska, starka, och ser och gör saker i en positiv anda.
Freja du finns i mitt hjärta varje dag. Kram dessi
Skicka en kommentar