Vi bor näääära flygplatsen...

... typ i slutet av startbanan. Det är ett fasligt liv, men inte så många gånger om dagen. Vissa stora plan är verkligen öronbedövande... till och med jag hör dem.
;-)
Det är spännande att få kolla jätteplan starta på så nära håll.

Samos - avkoppling på stranden

Flygresan gick hur bra som helst

På väg till Arlanda i ottan

Ska åka till Samos med mamma, pappa, mormor och morfar. Tidigt idag gick flyget från Arlanda. Åkte hemifrån 04.30. Tidigt, men då brukar jag ofta vara som gladast. Inga problem för mig att gå upp då.
;-)

Allt har gått suveränt bra

Proverna är tagna och PEG:en är utbytt till en knapp (syns på bilden nedan). På bilden är en slang kopplad till knappen men den tar man bara bort när den inte används. Superbra!

Alla inblandade har varit jättebra och allt har löpt smidigt enligt plan. Nu skall vi bara stanna några timmar på avdelningen för övervak och information från nutritionssköterskor och dietist.

Infart OK

Nu är vi inskrivna på Q63 och har fått eget rum - underbart. Mamma ska få vara kvar också och sova i föräldrasovsalen. Föräldrasovsalen är ett rum som 4 föräldrar får dela på. Det är toppen för då kan mamma och pappa dela på natten så att de båda får lite sömn.

Infarten är på plats på min min vänstra fot. Det gick skiiiiitbra. Jag hade somnat innan så jag blev bara ledsen en kort, kort stund och sen sov jag vidare. Sköterskan var jätteduktig och lyckades på första sticket. Suverän start, det gör morgondagen lättare. Jag ligger som sagt först i operationsplaneringen så vid 08.00 bär det av till narkosen.

Q63 ikväll

Vi ringde precis sjukhuset för att reka inför morgondagens operation. Vi ligger först i operationsplaneringen så vi skall läggas in redan ikväll. Klockan 19 vill dom ha oss på plats. Då fick vi lite bråttom nu. Väskan måste packas och alla nödvändigheter måste med. Håll tummarna för att allt går bra imorgon.

Äntligen bad igen

Täby HC och S:t Göran

Idag var vi på Täby Habiliteringscenter och diskuterade höstens insatser. Vi träffade specialpedagog, logoped, sjukgymnast, psykolog och arbetsterapeut. Det blev ett trevligt samtal. Det bästa var att Sonja presenterade en slags specialförskola på Lidingö som jag kanske kan få lov att komma till ibland. Sonja har redan ringt och berättat om mig för föreståndaren. Fantastiskt, tänk vad roligt om även jag kan få ett slags dagis att gå till med utbildad personal, sjukgymnast, andra barn att leka med osv. Slippa huset, mamma och pappa en liten stund. Förskolan har 4 platser varav 3 redan är tillsatta. Hoppas, hoppas, hoppas verkligen att detta passar mig och att jag får lov att komma dit. Hoppas jag får den 4:e och sista platsen.
:-)
Vi skall dit om en vecka för att titta på verksamheten, träffa föreståndaren och berätta om oss.

Efter Täby HC ¨åkte vi med Sonja sjukgymnasten till ortopedteknikska eneheten OLMED på S:t Görans sjukhus för att diskutera olika träningshjälpmedel. Sittskal, ståskal och korsett. Vi skall börja med en korsett. Doktorn mätte mig och så fick jag välja seriefigur som skall pryda min nya fina korsett.
:-)
Korsetten skall hjälpa mig med stadgan i överkroppen. Vi hoppas att den skall hjälpa mig få bättre huvudkontroll. Oerhört viktigt! Å så kommer jag förhoppningsvis att bli lite lättare att hantera. Nu behövs så himla många händer - och mamma och pappa har ju bara 2 vardera.

Hörsel och knapp

Förmiddagen spenderade vi på hörselkliniken på Rosenlunds sjukhus. Där träffade vi specialpedagog, audinom 1, audionom 2, öronläkare samt propptillverkarna. Vi mätte min hörsel - såg inte bättre ut denna gång, kanske till och med lite sämre. De använde dock en annorlunda mätmetod än sist så det är svårt att jämföra. Doktorn tittade i öronen, såg fin-fint ut. Vi tillverkade nya proppar eftersom de nya jag fick förra veckan sitter urdåligt (jag skämtar inte) . Nu testar vi ett nytt, väldigt mjukt, material - kanske kan det bli ett lyckat koncept?

Eftermiddagen spenderade vi på kirurgmottagningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Där träffade vi och samtalade med sköterska, kiriurg och narkosläkare inför torsdagens lilla operation. Då skall jag sövas och byta PEG:en (slangen i magen) till en liten knapp. Det ska bli väääääldigt skönt att slippa slangen.

Passade på att väga mig - 10 600 gr. Inte konstigt att jag börjar bli tung att bära omkring på.

Vi bestämde oss också för att byta Zantac till Losec. Jag kräks ganska ofta, äter i princip aldrig själv längre och har svårt för att rapa. Varje gång det ändå slinker upp en rap vill jag nästan kräkas. Hoppas verkligen att Losec kommer att göra susen. När kirurgen ändå skall ner och rota i min mage så skall han passa på att titta ordentligt inuti min mage och matstrupe för att se hur insidan mår egentligen. Hoppas vi kan få några svar av honom.

Höstterminen är igång

Vår "hösttermin" ser lite annorlunda ut. Hos oss drar sjukhusbesöken igång, hörseltester, syntester, EEG, eventuella operationer - vad måste göras, vad borde göras, vad vågar vi göra? Vilka eventuella komplikationer ska vi ta med i beräkningen? Risker måste vägas mot eventuella fördelar.

Assistenter. När skall mamma och pappa få sova? Vem skall hjälpa mamma och pappa med all min träning? Varför är det så svårt att hitta bra assistenter som är att lita på? Att ta hand om mig är ingen lätt match - vi börjar inse det nu... det ställer en hel del krav på personen i fråga.

Habiliteringsplanen skall spikas, hur skall jag träna på min motoriska utveckling, hur kan jag på bästa sätt få hjälp med att träna min mentala och kommunikativa förmåga. Träningsutrustning skall planeras, det skall mätas, vridas och vändas... sittskal, ståskal och korsetter skall tillverkas.

Kanske börjar det bli hög tid för omvårdnad av mamma och pappa också? Även mamma och pappa behöver tonvis av fysisk och mental träning och stimulans. Det är väldigt mycket som har hänt det sista året som behöver bearbetas men det absolut tyngsta har vi ännu framför oss. För att klara oss något sånär igenom detta kommer vi nog behöva prata många långa timmar, gå igenom det som varit och börja bearbeta det som komma skall - för att klara av att njuta av nuet och för att hitta krafterna som skall hjälpa oss att möta morgondagen.

Min kompis räven

I skogen vid vår stuga på Gotland bor en räv. Han är verkligen inte rädd - en riktigt tam rackare. Mycket märkligt! Pappa matade honom med leverpastej ikväll. Inte så klokt gjort, men det var roligt med ett så nära möte med räven. Visst är han fin.

Lunch hemma hos oss

Idag bjöd jag på lunch hemma i sommarstugan. Inbjudna var mammas farmor Ingrid, mammas farbror Bo och hans fru Kerstin, mormor, morfar och så mamma och pappa såklart. Pappa lagade maten och det blev hur smarrigt som helst. Eftersom Bo hade fyllt år igår hade han med sig fin tårta som han bjöd oss alla på. Jag var på pratigt humör, jag berättade en massa roliga historier för alla som ville lyssna. Jätteskoj!

Ingrid berättar roliga saker

Idag åkte vi till Östersol och hälsade på Ingrid, morfars mamma. Hon var så pigg och glad så... det var verkligen roligt att ses igen. Ingrid höll mig i handen och berättade en massa spännande och roliga saker.

Mamma och jag busar

Världens största svampar?

Jag, mamma och pappa har varit ute ute på svampäventyr i Ljugarn idag. Vi hittade två jättestora svampar - men ingen svamp som vi ville äta.
;-)

EEG-svar

EEG:t jag gjorde igår var något sämre än föregående gång. Det är dock så pass liten försämring så läkarna tycker inte att vi skall varken höja eller byta medicin just nu. Härligt... det var (delvis) det svar vi önskade oss. Då ligger vi kvar på 100mg tills vidare och så håller vi tummarna för att det fortsätter bra. Den EP-aktivitet som tidigare visade tendens till Infantil spasm har försvunnit. Den syns inte längre på mitt EEG. Mycket, mycket bra - underbara nyheter!
:-)

EEG nr. ?

Idag gjorde jag nytt EEG. Jag vet inte vilket i raden. Jag har gjort så många nu att jag har tappat räkningen. Kanske 15:e? Hur som helst, vi sänkte min medicin till 100 mg förra veckan och jag har varit lite annorlunda sen dess. Jag har varit lite mer krampbenägen, vi får se hur kurvorna ser ut. Hoppas att vi får svar imorgon. Behövs mer medicin kommer vi att byta till en ny - som inte har lika stor risk att ge synbiverkningar. Troligen Keppra.

Jag fick också min andra vaccinationsspruta idag - vilken jag egentligen borde ha fått för länge sen. Skönt att ha det gjort. Det gjorde lite ont men det gick bra. Vi får väl se hur natten blir. Jag var lite gnällig tidigare ikväll men nu har jag sovit i några timmar vilket såklart är en bra förutsättning.

Faster Linnea berättar om New York

Sover gott, gott, gott

När vi inte har assistenter hemma får jag sova i mammas och pappas säng. Jättemysigt. Här kan jag ta ut svängarna rejält. Ikväll har jag sovit så gott så gott - utan blöja - i stora sängen. Najs!

Korallen

Eftersom Korallen ligger i samma hus som Hörselkliniken (på Rosenlunds sjukhus) så passade vi på att göra ett första drop-in-besök där. Vilket ställe!!! WOW, WOW, WOW... leklådor i all ära men det här var något i hästväg. På Korallen vill jag hänga ofta - och jag skulle så gärna vilja visa det för Evalill. Hon skulle bli så himla impad... hoppas att jag kanske får det ändå...

Om Korallen
Korallen är ett händelserike för barn med omfattande funktionshinder i åldrarna 1-10 år. Korallen erbjuder en spännande och lustfylld miljö där närhet, kommunikation och samspel står i centrum. Här kan barnen och deras medföljare få varierande sinnesupplevelser. Barnen ges möjlighet att utveckla sin självkänsla, kommunicera och samspela.

Musikrummet
I musikrummet kan man spela själv på både synt och trummor. I vattensängen finns högtalare som förvandlar musik till vibrationer som känns i hela kroppen.
Vita rummet
Det vita rummet har vattenfyllda bubbelrör som lyser i alla de färger, en discokula som sakta snurrar runt och glimrande fiberoptik.
Känselrummet
I känselrummet finns inbjudande bollbad med tusentals bollar, röda, gröna, gula och blå. I lilla kojan kan man sitta eller ligga och med hjälp av en touch-kontakt tända eller släcka den långa ljusormen.
Cirkusrummet
Cirkusrummet bjuder på hisnande upplevelser. Här kan man åka runt, runt i karusellen. På den stora luftkudden i mitten av rummet kan man bli studsad upp och ner eller stilla vaggad.

Hörselkliniken

Idag hade jag tid hos Monica för att göra nya avtryck till mina hörisar. Det var verkligen på tiden, mina hörisar tjuter så att alla runt omkring blir alldeles tossiga. Den 22:a september ska jag få träffa min nya örondoktor och göra nytt hörseltest också. Så ska vi kanske höra oss för lite om cochlea implantat - kanske skulle det vara en höjdare för mig? Nåväl, fördelar måste vägas mot nackdelar, men vi vill gärna veta mera.

Jag mår för övrigt bättre nu. Jag har fortfarande lite feber - jag tror minsann att jag är lite förkyld. Idag har jag sovit en stor del av dagen vilket är väldigt skönt eftersom jag har lite att ta igen.

Akuten

Idag har jag varit på akuten. Jag mådde inte alls bra inatt. Jag kräktes upp allt jag åt efter varje mål och jag krampade en hel del. Inga tunga och långa kramper men många korta ryckningar. Dessutom hade jag flera apneér med efterföljande kräkningar. Väldigt obehagligt. Eftersom vi sänkte Sabrilex i måndags blev mamma och pappa väldigt oroliga. Vi kollade med Helgi och han tyckte att vi skulle åka in till akuten för bedömning. Kanske beror kramperna på någon form av infektion snarare än medicinminskning? Suck. Alltid lika jobbigt att åka till akuten. Dra hela sjukdomsstoryn från början för nya doktorer. Slöseri med tid... MEN, MEN, MEN... det gick faktiskt riktigt snabbt och smidigt idag och jag fick träffa en jättebra doktor och vi behövde inte dra hela storyn från början. Jag hade feber men något annat fel kunde doktorn inte hitta. Skönt att veta. Tanken var från början att jag skulle göra ett akut EEG. Men kramperna gick helt över vid 8-tiden i morse och har inte visat sitt fula tryne sen dess. Så vi avvaktar med EEG:t och fortsätter medicinsänkningen enligt plan. Nu är vi nere på 100 mg dagligen - en tolftedel av toppdosen jag fick i våras. Crazy - inte konstigt att jag mådde dåligt då.

Jag har fortfarande feber i skrivande stund, hoppas att Ipren och Alvedon kan hålla den i schack. Kanske var det feber som gjorde att jag mådde så kasst och som fick mig att krampa? Hur som helst så var det, med facit i hand, klokt att åka till akuten för genomgång av hälsostatus. Han är klok Helgi.

Lilla rummet

Sonja hade sett mammas fina leklåda som hon byggt till mig här på bloggen. Strålande idé tyckte hon. Å bara för att hon är så snäll så hade hon med sig en liknande leklåda till mig så att jag kan ha min fina kvar på Gotland och en ny fin som jag kan använda här hemma i Stockholm. Den är suverän. Först var jag skeptisk för den har inget tak...



... men vet ni vad... den är nästan snäppet bättre än min låda hemma på Gotland. Först och främst är den rymlig och bra, det får plats en massa roliga leksaker att hänga i taket, men det bästa av allt är faktiskt att den INTE har något tak för det gör att ljuset uppifrån kastar skuggor från leksakerna som hänger ovanför mig. Kanske ser jag leksakerna bättre då?


Jag vill inte rangordna mina två leklådor - jag älskar dom bägge två. Dom är bra på olika sätt och det är toppen.
:-)

Gympa med Sonja

Så äntligen var det dags för gympa med Sonja. Det gick jättebra. Jag blev arg på henne några gånger men det var ändå ett bra träningspass. Vi gjorde vändningar, vi satt, vi stretchade, vi låg på sidan och lekte med min pling-e-ling-nalle. Jag var stark idag.

Sonja

Idag åkte vi med båten till fastlandet. Vi skall hem till Lidingö en sväng för mamma och pappa ska på bröllop på lördag. När vi ändå åker upp ska jag passa på att göra en massa viktiga saker - vaccinering på BVC, assistentintervjuer, läkarsamtal, hörselkliniken och så det bästa av allt... gympa med Sonja. Jag har saknat Sojna så under sommaren. På Gotland ville de inte komma till oss så ofta - helst inte alls faktiskt. Men efter mycket tjat lyckades mamma övertala dem att komma och gympa med mig var tredje vecka... men det satt långt inne. Nåväl, lite är bättre än ingenting. Imorgon ska Sonja komma hem till oss och det ska bli jätteskoj. Jag längtar. Jag borde egentligen lägga mig tidigt ikväll så att jag är stark och pigg imorgon när hon kommer. Jag funderar fortfarande på saken i skrivande stund... känner mig lite sugen på nattsudd också efter en jättemysig kväll med middag och lek hos farmor och farfar... hmmmmm... vi får väl se vad jag bestämmer mig för.
;-)

Wanders mail

Vilken tur att mamma mailade dr. Wanders i Holland. Äntligen händer det något. Mamma fick idag ett kort svar via mail av honom . Givetvis är den kompletta genetiska analysen ännu inte färdig. Man undrar ju vad sjukhuset har efterfrågat för analys egentligen... som om vi inte skulle vilja ha hela svaret? Eller? Sjukhuset har vi ännu inte hört av - såklart - men vi mailade precis, hoppas verkligen att de hör av sig snart. Det konstigaste av allt är att defekter i PEX1-genen är det absolut vanligaste. Varför tar det då så lång tid? Det känns som om att det är frågeställaren som strular, d.v.s. Huddinge sjukhus, snarare än biokemisterna i Holland.

Wanders svar:
"Dear Mrs. Bergner,I have just sent an extensive E-mail response to Dr. Ulrika von Dobeln, in which I informed her that we have not done any genetic studies yet. What we have done is to establish which gene is most likely affected in your daughter. We just found out that this is the PEX1 gene. As I told Ulrika we can proceed by doing molecular analysis, which would cost 650 Euro, which needs to be followed up then in studies in DNA from you and your husband, which amounts to 2 x 350 Euro = 700 Euro.Please let us know via Dr. Von Dobeln what we should do. Best regards, Ronald"

Bifidus = kramper?

Det blev ingen segeryra för Bifidus. Det började riktigt bra men det har bara varit sloköra sedan dess. Antagligen är det mjölken i Bifidus som får mig att må sämre. Jag bajsar inte bättre av den, det är inte mjukare och så fort det blir dags för att bajsa blir jag ledsen och börjar krampa. Så har det inte varit på länge... och vi som hade tänkt sänka Sabrilexen idag. Det får nog vänta tills mjölken gått ur kroppen.

Det är konstigt att mjölk tycks påverka mina kramper, samtliga 3 gånger jag ätit Sempers produkter så hamnar jag i krampträsket. Undrar varför... hmmmm... eller kan det vara något annat än mjölk som finns i Sempers produkter som jag reagerar på? Nåväl, no more Semper säger jag. Tredje gången gillt gäller även där!