Dags att söka nytt parkeringstillstånd. Som vanligt måste vi be läkarna (som redan har en alltför hög arbetsbelastning) att skriva nytt intyg. Nytt intyg om egentligen exakt samma sak med skillnaden att det mesta egentligen bara har blivit sämre än sist. Jag har ju en framåtskridande sjukdom som bara kan bli sämre - varför ska då nya intyg hela tiden skrivas? Onödig tid går till spillo - för oss, för läkarna, för sekreteraren, för kommunen. För alla!
Hur som helst... idag kom intyget från doktorn med posten. Vi gråter alltid en skvätt när vi läser mina intyg. Vi vet att vartenda ord stämmer och att det är så här det är. Det är bara så himla svårt att läsa det i klartext.
Doktorns beskrivning av mitt funtionshinder:
Medfödd änesomsättningssjukdom som är utomordentligt allvarlig, obotlig och som innebär ett svårt multihandikapp, neurologisk påverkan, progredierande syn- och hörselnedsättning med flera som innebär starkt förkortad livslängd.
Mycket täta kontakter med sjukvården med bland annat frekventa sjukhusbesök hos olika specialister. Flickan är allmänt skör och måste hanteras försiktigare än ett normalt barn i motsvarande ålder. Nästintill ingen viljemässig motorik, nedsatt muskeltonus och därigenom ökad risk för framförallt luftvägsinfektioner. Situationen för föräldrarna måste underlättas genom att man får möjlighet att parkera på handikapplats.
Försök föreställa dig hur det skulle kännas om det var ditt barn du läste om.
4 kommentarer:
Till mamma och pappa: Det går inte ens att föreställa sig hur fruktansvärt det känns att läsa detta för er när det gör ONT i mitt hjärta! Och jag har aldrig ens träffat Freja även om det känns som att jag känner henne lite lite genom bloggen.
Till Freja: Kämpa på med Melatoninet gumman, man ska sova på natten tycker nog iaf mamsen och pappsen ;-))
Kram från Camilla, mamma till Max & Elin
Det gör fruktansvärt ont att läsa och livet är så obeskrivligt grymt.
Det jag känner så starkt och tänker ofta på är vilka fantastiska föräldrar ni är Elin och Jacob. Ni ger Freja allt hon behöver, verkligen allt! Det kanske känns som en LITEN tröst i allt, men ta till er det, för Freja känner all kärlek och omsorg ni ger och det gör att hon mår så bra hon bara kan.
Kärlek och styrka till er!
Ont i hjärtat och sorg i hela mig när jag läser dessa rader.
De beskriver finaste Freja, lilla solstrålen som är så tapper och kämpar mot denna hemska sjukdom - på ett sätt som ingen annan!
Precis som ni, Elin och Jacob. Världens finaste, varmaste och underbara föräldrar.
All min styrka, kraft och kärlek. Varje dag. Hela tiden. Hoppas att alla tankar från oss bloggföljeslagare hjälper lite grann i allt det tråkiga.
varm kram D
Förstår inte det jag läser
Förstår inte varför det måste vara så orättvist
Förstår inte hur ert liv egentligen är fast jag försöker
Men jag förstår att ni, Elin och Jacke, är världens bästa föräldrar och jag tänker mycket på er.
/Gertrud
Skicka en kommentar