Hoppets låga har släckts

Det är med stor sorg och bestörtning som vi inatt har tagit del av beskedet att dr. Manuela Martinez har gått bort efter en tids sjukdom. Dr. Martinez var väldigt dedikerad till sin forskning och hon hade ett stort engagemang för sina patienter. Dr. Martinez kämpade, trots litet patientunderlag och ständig motvind från läkarkollegor, på med sin forskning till sitt sista andetag - för att hon visste att det spelar stor roll för barnen.

För oss familjer som lever med sjukdomen gav dr. Martinez trygghet och hon var även ett stort stöd för många läkare världen över. Dr. Martinez var alltid tillgänglig - alla dagar året om. I akuta lägen hade dr. Martinez alltid tid att lyssna och goda råd att komma med. I sjukdomens mörka värld var dr. Martinez och hennes forskning ett litet hopp - en hoppets låga som alltid visade vägen i svåra situationer. En källa med ovärderlig kunskap dit vi med sjuka barn kunde vända oss.

Detta är en stor förlust för oss men en ännu större förlust för forskningen inom peroxisomala sjukdomar.