Idag var jag till min ögondoktor Lena. Hon tittade i mina ögon och hon redogjorde för svaret från ERG-undersökningen som jag gjorde under narkos.
Det fanns inte mycket att redovisa tyvärr.
Från mina tappar kunde minimala svar tydas. Pytte, pytte, pytteliten reaktion. I princip ingenting. Ögat gav mycket sämre svar än förra året. Vid en närmare titt i ögat konstaterade doktorn också att min näthinna är sjuk och att det finns en svullnad på min synnerv. Så det lilla synintryck som tapparna levererar kan inte processas ordentligt av synnerven. Först var hon rädd för att ett förhöjt tryck i huvudet var orsaken till svullnaden på synnerven. Hon kunde dock konstatera att så inte var fallet. Det blev dagens goda nyheter. Min synnerv är helt enkelt sjuk den också, troligen även det en naturlig följd av sjukdomen.
Dr. Lena sa i klartext att jag inte kan ta in min omgivning på något sätt med hjälp av synen. Tyvärr!
En liten chans till förbättrad eller åtminstone stabiliserad syn har varit vårt enda lilla, lilla ljus i tunneln. Idag blåstes det ut. För gott.
I och med CI-operationen har dock ett nytt litet, litet ljus tänts. Nu hoppas vi innerligt att denna lilla låga kan bringa ljus till vår tillvaro i form av ljud istället. Att leva under Zellwegers massiva tryckpress är väldigt svårt - näst intill omänskligt. Hur ska vi kunna leva med denna hopplösa sjukdom utan hopp? Hopp om livskvalitet för mig, under den korta tid jag har, är det enda hopp vi kan ha. Att få möjligheten att höra min omvärld skulle vara ovärderligt. Tänk vilken stimulans att få in ljud i min mörka och tysta värld. Vi måste tro på att det kommer att lyckas.
11 kommentarer:
Åh Freja vad kan vi säga. Det sticker till i hjärtat att läsa. Det finns inga ord. Du ska veta vad vi tänker på dig. Vi och så många fler som tänker på dig lilla kära Freja.
Fina söta Freja..Det var väldigt tråkiga nyheter. Jag tänker på hela er familj varje dag, flera gånger. Massa kramar
Förstår att beskedet är tungt och vi tänker på er. Vi tror dock att Frejas värld kan öppnas på ett helt nytt sätt med CI. Hörseln kan betyda mycket för utvecklingen. Hjärnan behöver stimulans!! Vi håller tummarna att opertionen går bra och CI teamet är mycket duktiga.
Hälsningar fam. Andreason Karin Tomas Lova Malva och Siri
Lilla Freja, tröstande kram från djupet av mitt hjärta...
Lilla Freja, jag önskar att ni skulle slippa fler hopplösa besked, nu när så mycket verkar bättre med fröknar, ståskal och hörselimplantat. Tänker på dig på er hela tiden...
Underbara Freja! Du finns i mina tankar. Känseln är ett härligt sinne som jag tror du har utvecklat desto mera. Kramiz till your parents.
Vi känner med Er, och med Freja,
beskedet att Laura inte ser och att vi inte någonsin kan visa henne världen var även för oss ett av de svåraste att få.
Kramar Iselin
Det var verkligen tråkiga nyheter. Vi tänker på er och skall så göra inför CI-operation, om jag minns rätt med den 18 feb så är det redan nästa vecka. Nu när du har så många fina tänder kan mamma lära dig hur man biter ifrån om de inte är snälla mot dig!! :-)
Kramar från MÄrsta
Freja, Elin och Jacob, så fruktansvärt ledsamma nyheter. Vi tänker på er massor och hoppas att ni på något sätt orkar fokusera er energi på det som är hoppfullt och bra. Vi hoppas så att CI-operationen ska gå bra så att din värld kan vidgas lite grann. Många kramar från mig och Magnus
Söta vännen,
verkligen ledsamt att läsa, jag känner med er familj från hela hela mitt hjärta. Håller med alla andra att vi ser fram emot CI operationen och hoppas att de duktiga läkarna ger ett fint resultat.
Du är min kämpe, trots alla jobbiga saker som händer - så är du världens finaste. Varma tankar och kramar till er alla // Dessi
Kära Freja, det var väldigt sorgligt att läsa. Nu håller vi världens alla tummar för att operationens utgång ska ge lycka! Det är verkligen sant det som står i ett tidigare inlägg, känseln är ett fantastiskt sinne o så viktigt i allas liv. Du njuter säkert mer än någon annan av närhet o gosiga kramar från din mamma o pappa!
Tänker på er!! Paula
Skicka en kommentar