Vår "hösttermin" ser lite annorlunda ut. Hos oss drar sjukhusbesöken igång, hörseltester, syntester, EEG, eventuella operationer - vad måste göras, vad borde göras, vad vågar vi göra? Vilka eventuella komplikationer ska vi ta med i beräkningen? Risker måste vägas mot eventuella fördelar.
Assistenter. När skall mamma och pappa få sova? Vem skall hjälpa mamma och pappa med all min träning? Varför är det så svårt att hitta bra assistenter som är att lita på? Att ta hand om mig är ingen lätt match - vi börjar inse det nu... det ställer en hel del krav på personen i fråga.
Habiliteringsplanen skall spikas, hur skall jag träna på min motoriska utveckling, hur kan jag på bästa sätt få hjälp med att träna min mentala och kommunikativa förmåga. Träningsutrustning skall planeras, det skall mätas, vridas och vändas... sittskal, ståskal och korsetter skall tillverkas.
Kanske börjar det bli hög tid för omvårdnad av mamma och pappa också? Även mamma och pappa behöver tonvis av fysisk och mental träning och stimulans. Det är väldigt mycket som har hänt det sista året som behöver bearbetas men det absolut tyngsta har vi ännu framför oss. För att klara oss något sånär igenom detta kommer vi nog behöva prata många långa timmar, gå igenom det som varit och börja bearbeta det som komma skall - för att klara av att njuta av nuet och för att hitta krafterna som skall hjälpa oss att möta morgondagen.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar