Dagen började med en kräkning efter frukostgröten. En timma senare fick jag välling - i PEG:en såklart för när jag mår så här är jag totalt ointresserad av mat och därmed inte motiverad att suga på flaskan. Det somnade jag gott på, men bara för en liten stund. Efter en halvtimma, den klassiska halvtimman, vaknade jag. Jag öppnade ögonen och insåg att jag inte kunde andas. Mamma märkte snabbt att det inte stod rätt till. Men vad ska man göra? Mamma testade att ruska mig lite, blåsa luft i mig - ingenting fungerade särskilt väl. Så sprang mamma ut i friska luften på altanen, så helt plötsligt lyckades jag hosta några gånger och andningen var tillbaka. Å så kräktes jag igen. Vilken vidrig start på dagen. Men sekunden efter var jag absolut superspeedad och har varit så hela dagen. En halvtimmas sömn lyckades mamma lura mig till men det är det hela. Nu kom Jonna och Ylva precis, mina nattassistenter. Dom skall dela på natten - jag är nämligen rätt påfrestande när jag mår så här konstigt. Mamma är helt slut, 13 timmar utan avlösning med mig när jag kör detta race... det är en mycket stor utmaning - även för en mamma. Hur mycket hon än älskar mig så är det extremt tufft. Oro blandas med ilska blandas med frustration blandas med dåligt samvete blandas med tårar blandas med hopplöshet. Tur att mamma och pappa får hjälp.
Varför mår jag så här? På bipacksedeln till medicinen finns biverkningar såsom oro, nervositet, irritabilitet, depression, domningar och stickningar (myrkrypningar), koncentrationssvårigheter och minnesstörningar, mani och hypomani, självmordsförsök etc. Vår största oro med Sabrilex biverkningar är den överhängande risken att tappa synen, en 1/3 av alla patienter får problematik med synen... det är många. Tappar man sin syn kommer den inte tillbaka. Jag ser inte mycket men det lilla jag ser vill jag inte gärna bli av med.
Varför skulle det inte kunna vara så enkelt att jag mår skit av Sabrilex? Jag har trots allt aldrig betett mig på detta vis tidigare och nu har det hänt 6 gånger. Ångest, ängslig, superspeedad, skittrött, glad, normal för en kort stund... allt blandat i cykliska faser. Är det verkligen bara ett märkligt sammanträffande? Normalt förresten - undrar vad det är? Jag börjar glömma bort hur jag var en gång i tiden.
1 kommentar:
Vad ska man säga? Hur mycket elände ska ni behöva stå ut med? Känns som att måttet var rågat för väldigt väldigt länge sen. Vi önskar att vi kunde göra mer för er än att tänka på er - om ni kommer på något får ni skrika till! Min mamma brukar säga att man måste äta elefanten i små bitar, men det har ni väl blivit experter på vid det här laget. Håller tummarna och hoppas på en bra period och att trenden vänder. Stor kram till er alla från mig och Magnus!
Skicka en kommentar