Att leva i skift

Pappa går och lägger sig kl. 17. Mamma äter middag med mig och vaggar mig till sömn - förhoppningsvis någon gång mellan 19-21.
Pappa går upp vid 21. Mamma får sova.
Kvällsvälling.
Mamma går upp vid 00. Pappa får sova.
Pappa går upp vid 03. Mamma får sova. Här någonstans börjar min dag. Ibland drar jag igång redan vid 01 eller 02. Mamma och pappa försöker dock få mig att sova vidare. Jag sover små korta stunder varvat med att vara vaken - ibland glad - ibland ledsen.
Nattavälling.
Jag sover små korta stunder varvat med att vara vaken - ibland glad - ibland ledsen.
Mamma går upp vid 07. Pappa får sova.
Frukost
Mellanmål
När pappa vaknar får vi några trötta timmar tillsammans under dagen sen börjar vi om från början... men inte med samma tider som dagen innan - för ingen dag är den andra lik. Mår jag sämre är passen kortare och intensivare, mår jag bra är de kanske längre och lugnare. Hur det blir vet vi inte förrän det händer. Så är det att leva i skift.

Dagens ros går till Nestlé

Som jag berättat om förut bör jag inte äta den svenska barnmaten eftersom den innehåller rapsolja. Min sjukdoms grundproblematik är att jag inte kan bryta ner vissa fettsyror och därför har min spanska doktor rekommenderat mig att äta mat innehållande olivolja - men det finns ju inte att få tag på... såvida inte mamma och pappa lagar all mat själva. De lagar en hel del, men ibland är det svårt att hinna allt. Mamma och pappa har så mycket press på sig så ibland kan det vara skönt att helt enkelt bara öppna en burk... Klick! så var det klart. Dessutom är det himla enkelt och bekvämt när vi skall åka t.ex. till sjukhuset en hel dag.

I Spanien innehåller all barnmat olivolja. Det gav mamma idén att be Nestlé om hjälp att ta hem barnmat från Spanien. Sagt och gjort - hon ringde och pratade med Bengt och Cathrine. Inga problem sa dom - det ska vi absolut hjälpa till med. Så nu har vi läst produktlistorna och beställningen är gjord. För att underlätta för oss tar Nestlé dessutom hem en stor beställning till sitt kontor, och skickar det sedan i mindre omgångar till oss. Fantastiskt!

Idag har de också meddelat att vi inte behöver betala något. Otroligt! Otroligt snällt! De vill gärna hjälpa mig, mamma och pappa med det lilla de kan. Det lilla för Nestlé är verkligen det stora för oss. Så himla snällt! Tusen, tusen tack!

Grattis pappa på fars dag

Love och Anna på besök

Det var såååå roligt att äntligen få träffas. Nu får ni faktiskt ta och flytta hem till Sverige snart. Jag tycker att ni ska köpa huset som är till salu på andra sidan gatan...

;-)

Själv i badkaret - första gången

HEJA FREJA!

Tack!
:-)

Cochlea implantat - utredning

Idag har vi varit på Huddinge sjukhus hela dagen för att diskutera cochlea implantat. Ett cochleaimplantat (CI) är ett hjälpmedel som genom elektrisk stimulering av hörselnerven ger gravt hörselskadade och döva personer möjligheter att uppfatta ljud. På vilket sätt förmågan att kunna förstå och tolka ljud påverkas varierar mellan individer. Ett barn som är dövt vid födelsen anses ha bäst förutsättningar att dra nytta av ett cochleaimplantat om det opereras in tidigt.

Det blev en lång dag. Vi träffade doktorn/kirurgen, audionom, kurator och logoped. Allt gick bra, nu ska vi alla fundera på vad som är bäst för mig och beslut sker i samråd. Jag hör bättre än de flesta andra som har fått CI. Problemet är ju dock så att min sjukdom med största sannolikhet kommer att göra min hörsel sämre och sämre. Den hörselrest jag har idag är inget som jag säkert får behålla. Kanske kan jag klara mig ganska väl med lite starkare hörapparater... om vi kan få propparna att sitta bättre. Samtidigt kan det vara en god idé att operera in CI medan jag mår bra och är stark i övrigt. Det vore ju tråkigt om jag med tiden blir helt döv samtidigt som jag blir fysiskt svagare - då kommer de inte vilja operera mig på grund av det. Och eftersom jag inte ser speciellt mycket så vore det ju himla roligt att kunna höra ordentligt. Och tänk om min syn gradvis kommer att försvinna den med, då kommer jag helt plötsligt att vara både blind och döv. Syn kan man inte operera tillbaka, men hörseln har vi ju faktiskt en möjlighet att bestämma över till viss del - i alla fall som det ser ut idag. Men jag vill ju heller inte bli opererad i onödan... att kunna höra på "riktigt" är ju bäst. En operation är ju ändå en operation och med det kommer risker såsom narkos och infektioner i första hand. Och eftersom infektioner kan innebära livsfara för mig - även lindrigare sådana - så är vi väldigt oroliga för det. Hmmmm... ja, som ni säkert förstår är det ett mycket svårt beslut att ta.

Blodprov

Idag var det mammas och pappas tur att lämna blodprov.
:-)
Den genetiska analysen i Amsterdam är klar och nu vill man kolla mammas och pappas DNA för att se om mutationerna matchar, d.v.s. ifall de båda är anlagsbärare eller om det kan vara så att min sjukdom uppkommit genom en s.k. nymutation.

Provtagningen gick bra. Pappa var lite svårstucken så nu vet vi vem jag brås på... vi gömmer våra fina blodkärl väl.
;-)

Tack till er alla...

... för er hjälp och ert stöd i vår svåra situation. Åter igen tack för alla donationer. Resor, uppehälle och läkarbesök i Barcelona, transporterna av mina gyllene droppar - DHA, diverse högkostnadsbelopp... allt sammantaget kostar mycket pengar och över tid blir det en hel del. Era donationer har gjort det möjligt för mamma och pappa att hela tiden kunna tillgodose mitt bästa utan att behöva oroa sig över ekonomiska konekvenser - något som betyder långt mycket mer än ni kan ana.

Liksom det stod i Aftonbladets artikel försöker vi så långt det är möjligt att vara glada och starka utåt även om sorgen är mycket tung att bära på. Vi uppskattar verkligen att ni följer oss här på bloggen så att ni lättare kan förstå vilken verklighet vi lever i idag. All kontakt med våra nära och kära gör oss så mycket starkare. Tystnad från vänner skulle göra vår situation betydligt svårare och sorgen ännu tyngre att bära.

Ett extra stort tack vill vi rikta till mormor och morfar som i pricip inte gör annat än hjälper oss. Utan er hade vi gått under för länge sen. Tack vare er kunde vi få lite sol och bad i Grekland och vi kunde också mäkta med veckorna i Barcelona. Tack också till farmor och farfar för att ni tog hand om mormor och morfars busiga hund Elmer medan vi var borta.

Som tack skickar vi en blomma till er alla!

1 november = min dopdag

Det är en speciell dag idag. Tänk att 1 år kan gå så fort... och vad härligt att jag fortfarande får njuta av livet. Det trodde vi inte den 1 november 2007. När vi fått min diagnos i mitten av oktober blev det väldigt bråttom, för mamma och pappa ville hinna döpa mig medan tid fanns. Hoppas att jag får vara med och minnas denna dag i många år framöver...

Länkar till bilder från mitt dop:
http://frejabergner.blogspot.com/2007/11/dop-backstage.html
http://frejabergner.blogspot.com/2007/11/dop-i-liding-kyrka.html