Sjukhuset har bestämt sig för att INTE hjälpa mig med att skicka mina blodprov till dr. Martinez i Barcelona. Min doktor Helgi ringde och berättade ikväll. Tårarna rinner nerför mammas kinder. Det är så jobbigt att kämpa i motvind. Helgi , som inte alls kan stå för sin chefs beslut, har länge försökt att övertala. Chefen - Kerstin Dahlström - tycker att det ointressant att hjälpa oss eftersom DHA inte är något botemedel. Att DHA har fått mig att må mycket bättre och i pricip normaliserat alla mina biokemiska prover - det tycks inte spela någon roll.
I Sverige kan man oerhört lite om min sjukdom, varför finns ingen vilja att samarbeta med den mest erkända inom området? Förutom att dr. Martinez hjälper mig så är hon en mycket god källa till information. Dr. Martinez delar gärna med sig av sin kunskap. Hon brinner för oss barn och hon anser att det finns ett stort värde i hur vi får leva våra liv - även om vår tid är kort. Mår levern bättre - då är det värt det! Kan synen förbättras eller åtminstone stabiliseras - då är det värt det! Kan muskeltonusen höjas - då är det värt det! Det finns så mycket som skriker - JAAAA, det är värt det även om det inte botar!
Varför är inte min livskvalitet något värt? Vi är så ensamma i vår kamp. Hur länge kommer vi att orka?
4 kommentarer:
Måste först bara ge beröm för den superfina leklådan, toppenfin! Förstår att du stormtrivs där söta Freja. Man finner inte ord när man läser om er orättvisa, man önskar att mer av den hjälp som finns på vår jord skulle få hamna i er lilla familj. I allt elände Freja så är det sån tur att du har fått såna fantastiska föräldrar, den kärleken de ger kommer göra ditt liv längre och det är den kärleken som kommer göra att dina föräldrar orkar kämpa mot alla läkare som inte förstår att din livskvalitet och sjukvård hänger ihop! Med andra ord, All kärlek till dig Freja!
Jag blir så heligt jävla förbannad! Att inget kan gå smidigt för er. Kan man göra något för att påverka? Fattar de ingeting! Ni såg ut att haft en skön dag i Visby. Elin o Jakob tänker på er då ni kämpar i motvind. Freja ge dem en blöt puss...
Freja älskling!Vad är det för värld vi lever i som inte förstår att vi alla har lika värde! Och du vårt älskade barnbarn ska ha det bästa av allting eftersom du får kämpa så otroligt mycket mer än många andra.Har vissa läkare rätt att förvägra en människa den bäst tänkbara hjälpen?
Vi ser att du trivs i din underbara lilla låda. Så fin den blev! Du ser så underbart go´ut när pappa busar med dig.
Vi tänker på dej och dina fantastiska föräldrar varje dag.
kram och puss farmor o farfar
Hej Freja,
J-la skit-Kerstin Dahlström!
Varför? Kostar det för mycket pengar eller deras tid eller vad???
Går det att få blodproverna dit på annat sätt, med egen maskin, kan man hjälpa till i så fall?
Leklådan är underbar och ni likaså!
Kram Lisa
Skicka en kommentar