Hydrocortone 6 mg --> 8 mg

Mötet med doktorn resulterade i att vi bestämde att oss för att prova en höjning av min kortisondos. Vi har upplevt en positiv effekt sedan jag började äta kortison i somras. Vi kan inte förklara exakt vad som känns bättre men vi har en bra känsla kring det.

Senaste tiden har jag dock åter igen blivit tröttare och gnälligare. Jag har haft oklara magsmärtor, ofta feber på morgonen, lätt illamående, torra läppar, yrsel. En annan jobbig sak är att jag väldigt ofta och plötsligt blir iskall om mina fötter, underben och händer. Väldigt otrevligt - jag som verkligen gillar när det är varmt! När jag blir kall lägger mamma och pappa några varma vetekuddar runt omkring mig plus mom-mommas fina yllefiltar. Då njuter jag i fulla drag och somnar nästan varje gång. Känslan av värme och njutningen när kylan försvinner - den är oslagbar.

Vi vet inte om ovanstående problem hör samman med binjuren men det är tänkbart. Att diagnostisera binjurebarksproblematik är enligt doktorn väldigt trixigt. Därför provar vi oss fram istället för att ta massor av prover. Nu ökar vi dosen från 6 mg till 8 mg per dag. Förut har jag ätit 2 mg tre gånger om dagen. Nu skall jag kickstarta dagen med 4 mg istället för 2 mg och sedan fortsätta med 2 mg till lunch och middag. Tydligen är frisättandet av kortison som högst på morgonen och sedan sjunker det till kvällen och är som lägst medan vi sover på natten.

Med på mötet idag var en turkisk doktor som tydligen behandlar två patienter i Turkiet med Zellweger Syndrom, 2 respektive 4 år gamla. Men han verkar inte träffa barnen särskilt ofta och han verkade veta väldigt lite om sjukdomen. Tur att han inte är min doktor! Den turkiska doktorn pratade extremt dålig engelska - kanske var det därför vi uppfattade honom som okunnig?

Efter mötet tog vi vikt och längd, blodtryck samt ett litet kapillärt blodprov. Blodtrycket var bra (118/67) Lägre än i somras. Skönt! Blodproverna fick vi inga svar på idag men vi tror att de värden som doktorn är intresserad av (natrium och kalium) ligger fint eftersom vi kollade dessa på akuten förra veckan.

Dagens längd: 94 cm

Dagens vikt: 14,5 kg