Mors dag med gammelfarmor Ingrid

Gunga på Gotland

Äntligen är sommaren här igen.
Sommar = Gotland. Ljugarn. Mormor och morfar. Leka ute hela dagarna. Sova i skuggan på altanen. Lyssna på havet och fåglarna.

Bara njuta av att finnas till, njuta av livet. Härligt, härligt, härligt!
:-)


(På bilden ser ni Malin och mig. Malin är min nya assistent, hon är toppen. Vi leker på dagarna när mamma och pappa fixar och donar med annat.)

Step-by-step

Igår fick jag en ny leksak från min logoped på Habiliteringscentret. Det är en liten låda med en stor röd knapp på. Den kallas för Step-By-Step och i lådan kan man spela in ljud. När man sedan trycker på knappen så aktiveras de olika ljudslingorna. Mamma spelade in några av mina favoritsånger på den lilla lådan och nu när jag trycker på röda knappen så spelas musiken upp. Underbart!

:-)

Jag håller fortfarande på och lär mig, men det går faktiskt ganska så bra. Det är verkligen konstigt att själv kunna påverka om det ska låta eller inte låta.

97-årskalas

Idag har jag, mamma och pappa varit på 97-årskalas hos Viveca i Enebyberg. Viveca är min gammelfarmor - pappas farmor. Viveca älskar verkligen barn över allt annat på jorden och det märker jag mycket väl. Viveca och hennes man startade en gång i tiden ett barnsjukhus i Etiopien. Där tog Viveca hand om många små barn. Många barn har fått vila i Vivecas armar. Det är något speciellt med Vivecas beskyddande famn, där känner jag mig alltid lugn och trygg.

Myser på nya altanen

Berättar allt om min dag på sjukhuset för farmor

Sjukhuset

Idag har jag varit på sjukhuset - nästan hela dagen. Först gjorde jag ett EEG, för att kolla om det blivit någon förbättring med min nya medicin Keppra. Det gick jättebra. Idag satt jag i min nya vagn under hela undersökningen och det var ju hur smidigt som helst. Det kan vara svårt när jag ska vara i famnen - jag har ju blivit så stor och det är svårt när man bara har 2 händer som mamma och pappa.

Efter vi gjort EEG:t så gick vi vidare till akuten för att diskutera min återkommande feber och kräkningar. Där fick jag full service gjord av doktorn. Förutom att ställa en massa frågor så undersökte doktorn en massa saker:
- Kollade tempen.
- Tittade i öronen.
- Tittade i halsen.
- Kände och klämde både här och där.
- Lyssnade på hjärta och lungor.
- Tog urinprov.
- Tog blodprover. CRP och blodgas (blodgas visar hur mycket syre och koldioxid blodet innehåller samt blodets surhetsgrad)
- Lungröntgen.

Doktorn anade eventuellt slem i lungorna så därför ville hon ha en lungröntgen gjord också. Doktorn hade med sig en läkarelev. Det är nog bra för dom är nog extra noggranna då.

Inga fel kunde hittas. Felfri. Frisk som en nötkärna.
:-)

Jobbig dag idag

Feber. Kramper. Trött. Kräkning x 2.
???
EEG imorgon. Vi har frågat om Helgi har tid att träffa mig en kortis när vi ändå ska till sjukhuset. Det skulle kännas oerhört skönt att slippa omvägen via akuten. Slippa krångelverket. Bara titta snabbt i öronen, halsen och lyssna lite. Så att vi inte har missat något... hoppas han har en lucka för mig. Håll tummarna för det. Godnatt!

Kortison bort

Har glömt redogöra för kortisonet. Jag har slutat äta kortison. Provresultaten var förbryllande i vanlig ordning. Doktorn förstår inte riktigt - som vanligt. Min sjukdom är som jag tidigare sagt en gåta för samtliga. Proverna visade att mina binjurar fungerar hyfsat bra - tack och lov. De fungerar inte som de ska, men de fungerar tillräckligt bra "till vardags" så jag behöver inte äta kortison på regelbuden basis. Men om min kropp riskerar att hamna under extrem stress, såsom en opereration exempelvis, så kanske jag behöver extra tillskott. Den diskussionen tar vi när behovet uppstår. Frågorna kvarstår... Varför får jag ofta feber? Varför kräks jag?

Trött tjej med nya skor