Kusinerna på besök

Idag kom morbror Johan tillsammans med Melker och Alma och hälsade på. Det var verkligen roligt. Vilket tempo!!! Så mycket på gång hela tiden. Tänk om jag kunde få 1% av deras energi - då skulle jag vara som en racketboll.
:-)
Det var så mysigt att sitta i soffan tillsammans och titta på Bolibompa. Melker höll mig i handen, det tyckte jag mycket om. Å så höll Melker också armen om mig med handen på huvudet. Det är tryggt med en stor-kusin som jag vet tar hand om mig. Det är härligt att lyssna på och känna närheten av andra barn. Tack för att ni kom och hoppas att vi ses snart igen.

Endokrinologen

Idag har jag varit på Endokrinologen. En avdelning på ALB som jag aldrig tidigare besökt - tänka sig! Här träffade jag doktor Lars Hagenäs. Oj, vilken bra doktor. Väldigt bra! Han lyssnade och ställde bra frågor. Klok som en uggla.

På onsdag ska jag tillbaka och göra Synachtentest, en s.k. ACTH-belastning. Då sprutar sköterskan in ACTH-hormon i blodet på mig och sedan tas ett antal blodprover för att se hur min kropp klarar av att producera kortisol. ACTH-hormonet stimulerar binjurarna så att de bildar det livsviktiga kortisolet. Vi skall mäta kortisolnivåerna efter 30, 60 och 240 minuter. Det blir en lång dag på sjukhuset. Men eftersom det är ganska lång tid mellan blodprov 2 och 3 så ska jag försöka åka till dagis en sväng däremellan.
:-)

Efter testet på onsdag skall jag börja äta kortison så får vi se om jag mår bättre efter det. Tydligen skall effekten vara omedelbar (och harmlös om behovet inte finns).

I övrigt har det varit en bra dag. Jag har varit glad och pratig om än också ganska så trött tidvis. På eftermiddagen fick jag feber och tillhörande kramper i vanlig ordning.
:-(

Film: Pilutta dig - I ett hus vid skogens slut

Feber

Febern fortsätter. Och illamåendet. Igår hade jag ont i magen igen och jag förstår faktiskt inte varför. Jag hade inte ätit för mycket och jag hade inte luft i magen som störde. Bara ont i magen. Inatt kräktes jag och ytterligare en gång på morgonen... trots att jag fick små mål under lång tid. Hade en hel del kramper på morgonen. Febern låg på 38,3 grader när jag fick alvedon. Med alvedon sjönk febern och kramperna avtog. Äntligen kunde jag få lite sömn. Först en varm dusch med mamma och sen en tupplur i bara mässingen. Skönt!

Dags för hemresa

Nu har vi hämtat DHA och sagt hejdå till dr. Martinez för denna gång. Väskorna är packade. Biljett, pass och de sista slantarna är samlade. Imorgon hoppas vi få njuta av sista solen innan planet lyfter mot Arlanda.

Sista kvällen med gänget

Imorgon åker Jackson, Angie och Bill tillbaka till Atlanta.
:-(
Det är såklart väldigt tråkigt för vi har haft så roligt tillsammans. Vi är så glada och tacksamma över att vi äntligen har fått möjligheten att träffa familjen Jinright. Vi hoppas verkligen att vi ses snart igen och då vill vi gärna träffa Travis också. Travis är Jacksons pappa. Detta har verkligen satt en bred guldkant på vår tillvaro.
:-)

Glasstestet

Mammas glass vann - överlägset!
Pappas glass - bläääää!

Mammas glass - mmmmmmmmmmums!

Myser på stranden

Middag med Jackson och hans familj

Enkel Tapas-middag i "gamla stan".

Pappa och Jackson leker klappa-på-bordet-leken. Jätteskoj - Jackson är verkligen duktig på den.
:-)

Åter igen feber

Jag vaknade glad i morse men ganska så snart övertog kramper det roliga. Vi tog febern vilken visade 38,1 grader. När jag får feber blir mina kramper kraftigare och andingen påverkas. Idag ändrade jag färg i ansiktet - det är väldigt läskigt. Sakta tappar kinderna och läpparna färgen och en blek, blålila nyans tar vid. Oerhört läskigt! Så snart krampen har gått över och andningen återgår till normalt kommer färgen tillbaka blixtsnabbt - kinderna blir rosiga och läpparna röda. Läpparna ler och ögonen glittrar av glädje... äntligen är det över.

Alvedon hjälpte som tur var idag också. Vi har börjat sänka dosen Alvedon för att se om det hjälper ändå. Levern mår som bekant inte så bra utav Alvedon så det vore toppen om vi kunde minimera dosen - eftersom vi måste ge i princip varje dag som det är just nu. Idag sänkte vi till 3 ml och det tycks (i skrivande stund) ha fungerat. Peppar, peppar...