Blodtryck

Huddinge sjukhus

Provtagning B76 Huddinge

Ögonkoll på ALB

Dagar på sjukhuset känns alltid precis lika tunga som molnen ovanför sjukhuset var idag. Det är en påminnelse om vad vi befinner oss mitt i men framförallt en påminnelse om vad som ligger framför oss.

Jag har en inflammation i nedre kanten på ena ögonlocket och därför var jag hos min ögondoktor idag. Ögat är irriterat och det tåras mycket. Doktorn tror att inflammationen täpper till tårkanalen vilket gör att tårarna trillar nerför kinden istället. Troligen kommer jag få äta antibiotika i några dagar för att råda bot på det. Ögondoktorn vill dock rådgöra med min PAL först så att medicinen inte har en negativ påverkan på något annat. Tydligen är ögonproblem som dessa vanliga hos multihandikappade barn liksom jag... som om inte de problem jag redan har kunde räcka!

Doktorn kunde också se en klar försämring inuti mitt öga. Min näthinnesjukdom, som är en del av Zellweger syndrom, har blivit allt sämre. När jag var en liten plutta så syntes det ingenting men idag ser det ganska illa ut. Synnerven såg också sämre ut. Den bleknar mer och mer för varje besök. Det går inte att med ord beskriva den här sjukdomen. Bilden får beskriva våra känslor idag.

Flytväst - inte dumt alls!

Bad på Lidingö sjukhus

Idag är det underbart varmt både i luften och i vattnet. Mums! Me like!

Järnbrist

I början av veckan ringde Visby lasarett och meddelade att proverna vi tog för några veckor sedan såg bra ut med undantag för HB-värdet som var 96. Gotlandsdoktorn tyckte dock inte att det gjorde så mycket eftersom jag ofta ligger lite lågt. OK sa vi.

Sen har mamma och pappa grunnat lite på detta, kollat lite gamla journalanteckningar, provsvar och läst på lite. Under 100 klassas som järnbrist. Även om jag ligger lågt ibland så är detta kanske lite för lågt för att låta passera. Dumt att ignorera. Jag har ändå legat kring 120 vid flera provtagningar. Igår kväll bestämde sig mamma och pappa för att göra något. Vi köpte Blutsaft. Vi fick dock kalla fötter när doseringsanvisningen endast fanns för barn från 6 år. Dessutom kan järn vara giftigt för barn när det ges i för höga doser. Vi vågade oss på en första dos på 7,5 ml men idag mailade vi doktor Helgi.

Efter konsultation med doktor Helgi idag så är det bestämt att jag ska få 4,5 ml Blutsaft morgon och kväll. Han tycker definitivt att blodprovet tyder på järnbrist och ingenting annat. Han tycker dessutom att Blutsaft verkar vara ett schysst preparat och jag kan i första hand få järn motsvarande 4-6 mg/kg/dygn. Blusafts järnkoncentration är 1 mg/mL. Ny provtagning ska göras igen om några veckor. Skönt att han tog det på allvar.

Jag har faktiskt varit lite trött och hängig senaste tiden. Idag ringde t.o.m. min dagisfröken till mamma och pappa. Jag bara sov och sov. Var omöjlig att väcka. Märkligt - det hör inte till vanligheterna om man säger så. Så jag fick få hem tidigare från dagis idag. Nu har jag precis ätit banan och känner mig hyfsat pigg.

Älskar den här famnen!

Jag - gudinnan Freja?

Det är något speciellt med mig och trollsländor. De tycker om mig. Så fort jag är ute så kommer de och sitter hos mig.



Trollsländan är en lyckosymbol som representerar odödlighet och pånyttfödelse. Den står för förändringar, drömmar, snabbhet, virvelvindar och aktivitet. Trollsländan och jag har många likheter. Skönhet. Mystik. Den färdiga trollsländan lever ett kort liv - från några timmar till några veckor. Sägner säger också att trollsländorna stod gudinnan Freja nära.

Kanske är jag Freja gudinnan?

Tips!

Jag vill gärna ge ett tips till alla er som jobbar med eller på annat sätt har kontakt med svårt sjuka människor. Blir du sjuk - stanna då hemma från jobbet. Undviki kontakt med oss som har svåra grundsjukdomar. En förkylning för dig är nämligen inte alls samma sak som en förkylning för oss. För mig i det här fallet.
:(