Ett av våra största stöd har varit mitt dagis Galaxen. Galaxen är en förskoleverksamhet för barn med flerfunktionshinder. Barn precis som jag med andra ord. Igår när mamma och pappa hämtade mig på dagis bad de oss att inte komma tillbaka förrän jag har blivit starkare. Jag har en mycket svår neurologisk sjukdom som hela tiden har sina toppar och dalar. Ena dagen kan vara bra den andra sämre. Den ena dagen är jag jättesvag medan jag nästa är lite starkare. Ena natten sover jag hyfsat nästa dåligt. Jag har av neurologiska skäl svårt att hantera min temperaturreglering vilket gör att jag lätt blir både varm och kall. Men det betyder inte att jag har en infektion. Jag fick influensavaccin förra veckan och det har varit lite jobbigt för mig. Inget konstigt alls.
Igår skyllde dagis på Alvedon. Att de skulle behöva ge mig Alvedon när jag var orolig. "Vi kan inte ha barn här hos oss som går på smärtlindring" Vad är det för nonsens? Barn som går på Stesolid dygnet runt går tydligen bra men att behovsmedicinera Alvedon verkar vara svårt. Hur sjukt är inte det? Min sjukdom är som den är. Hur kommunikativ kan man vara som dövblind och totalt muskelsvag? Jag visar vad jag gillar och jag visar vad jag inte gillar. Väldigt tydligt dessutom och det är bra.
Jag är alltså inte längre välkommen. Som om vi inte har en tillräckligt tuff sits som det är. Efter samtal med rektorn idag så fick vi det bekräftat. Mitt vara eller inte vara har alltså diskuterats internt men ingen har nämnt något för oss. Förrän igår när vi som vanligt skulle hämta Freja på dagis. Dagisets rektor har ingen plan B för oss utan de ger bara kalla handen. Dessutom blir rektorn förvånad när vi upplyser henne om att Försäkringskassan har dragit bort assistanstimmar eftersom Freja har en plats på dagis. Antalet timmar har Galaxen själva bestämt utan att vi kunnat påverka. Jag har med andra ord förlorat ca 1100 st assistanstimmar till förmån för ett dagis som jag inte längre får vistas på. Rektorn upplyser glatt om Lilla Erstagården - ett barnhospice för barn i livets slutskede. Jag är inte i livets slutskede just nu. Missförstå mig inte - Erstagården är ett fantastiskt ställe och vi kommer med största sannolikhet att hamna där en vacker dag men vi är inte där ännu. Jag ska inte dö nu.
Jag mår ju bra av att komma hemifrån. Jag mår bra av mitt dagis. Mamma och pappa mår bra av att få några timmar för sig själva under dagen. Huset skall städas. Maten skall handlas. Assistans skall samordnas. Läkarbesök skall planeras etc. Mammas och pappas "lediga" timmar går snabbt åt till andra viktiga måsten. Mamma har dessutom kunnat återgå till sitt gamla jobb några dagar i veckan. Men det går inte om vi inte har någon hjälp på dagarna. Då får mamma sluta jobba igen.
Att det är v. 44 och höstlov är troligen ingen slump. Personalen vill ha höstlov och resurserna räcker inte hela vägen. Det blir lite extra jobbigt och då blir ett krävande barn som jag en tuff börda. Framförallt om jag har en dålig dag. Det känner vi igen från jul- & nyårshelgen förra året. Då var jag inte heller välkommen. Vi finner det dock väldigt sorgligt och framförallt märkligt. Hur resonerar kommunen? Skall inte resurserna räcka åt ett barn som mig? Är en dygnet-runt-plats på Lilla Erstagården billigare än några timmar per dag på Galaxen?
Vad skall vi göra nu? Hur kan de göra så här mot oss?
7 kommentarer:
Men oh vad arg jag blir! Det är klart du ska ha rätt till dagis lilla sötnöt! Oavsett hur funktionshindrad man är ska man ha rätt till att få komma hemifrån och "umgås" med barn i sin egen ålder.
Fina lilla Freja, jag hoppas verkligen att det ordnar sig!
Gud så arg jag blir då jag läser detta!
Alla ska väl ha rätt till dagisplats oavsett om man är funktionshindrad eller ej. Sen ska väl alvedon inte vara något problem då man är på ett dagis där det finns barn med speciella behov, och mediciner som barnen behöver?
Nä, usch så får det verkligen inte gå till!
Jag håller själv på utbilda mig till förskollärare, och jag förstår verkligen inte hur man kan tänka sådär om barnen på förskolan, samt att man inte pratar med föräldrarna om vad som diskuteras!
Hoppas att du har det bra, och du är verkligen hur gullig som helst, och jag är väldigt avundsjuk på de som får ta del av din vardag, du verkar ge alla så himla mycket med din personlighet!
Jag blir så upprörd att tårarna rinner, är folk inte kloka, alla har rätt till ett "vanligt", ""hoppas personalen får ont i huvudet för det får dom ha tills dom kommer hem eftersom man inte får äta ALVEDON PÅ DETTA DAGIS."" Tänker på er Hoppas ni orkar kämpa för er Lilla Ängel.. Monica Nypelius-Thomsson.<3
Detta låter inte klokt. Freja går väl på ett dagis för barn med särskilda behov? Det är inte kul att bli osams med personalen men jag tycker att ni ska vända er högre upp i kommunen, vad säger skollagen om förskola för barn mellan 1-6 år som har särskilda behov. Får man verkligen göra som de gör??
Kramar till er
/Maria
Detta är bedrövlig. Den/ de som fattat beslutet tycks inte riktigt veta vad förskola/ kortis innebär för dessa barn och deras familjer/ Ca
För första gången önskar jag att jag bodde i Sthlm, då kunde Freja mer än gärna fått vara dagbarn hos mig....
Hur man på ett ställa som detta kan neka ett sådant stort behov och inte se den vinst man faktiskt får utav att få lära känna dessa barn och få vara med om deras små små framsteg är för mig ett stort bevis på dålig empati och oförstående, är detta år 2011? Jag är mållös...och uppriktigt ledsen!
/Lina
GRRRRRRR. Man tror inte det är sant! Vilka idioter!
Hur är det möjligt att ta ett sådant beslut??? Och hur är det möjligt att ta ett sådant beslut utan att ens diskutera situationen med er innan? Förskräckligt.
Styrka till er! KRAMAR
Skicka en kommentar