Ett barn dog idag

Nu är vi hemma på permission. Hurra! Skönt att komma hem. Ännu härligare är att mamma och pappa är hemma igen. Mormor, morfar, farmor och farfar har gjort ett jättejobb - världens bästa - men ingenting kan ersätta mamma och pappa.

Några ord om senaste dygnet. Vi fick ett väldigt fint mottagande på akutmottagningen igår. Mamma hade pratat med min PAL Helgi och han hade förberett akuten på min ankomst. När mormor, morfar och farmor klev in med mig genom dörren så visste sköterskorna direkt vad det handlade om. Vi behövde inte ens ta någon nummerlapp! Det var tydligen väldigt uppenbart vilka vi var och vi fick direkt komma in på ett eget rum. Vilken gräddfil! Sedan blev väntan lång men det gör verkligen ingenting - vi oroar oss mest för de baciller som florerar omkring i väntrummet.

Läkaren kollade sedvanliga prover och gjorde dessutom en lungröntgen för säkerhets skull. Lungröntgen visade ingenting. Proverna såga OK ut förutom ett något förhöjt CRP. Efter konsultation med mamma bestämdes att antibiotika skulle sättas in för säkerhets skull och jag blev inlagd under natten. Binjurebarksproblematiken diskuterades och eventuell extra kortisondos skulle ges under natten.

Min feber avtog efter en extra stor dos Alvedon & Ipren samt extra dos Hydrocortone (som mormor gav innan vi åkte in till akuten). Jag fick vätskeersättning och mat i lugn takt. Jag somnade som en stock och sov hela natten!!! Det händer aldrig annars. Visst känns det härligt men visst är det också lite oroade.

Idag har jag mått helt OK. Ingen feber men möjligen något gnällig. Mammas och pappas hemkomst var såklart en befrielse. De vet alltid vad jag vill. Hur jag vill ligga, hur jag vill sitta, när jag behöver dricka, när jag behöver äta, när jag behöver rapa, när jag har feber (om än väldigt lite)... ja allt... de liksom bara vet exakt hur jag vill ha det. Det är nästan lite konstigt att de kan veta så mycket men hur som helst så är det väldigt bra för mig!

Vår ankomst till akuten var som sagt väldigt bra men efter att vi lämnade akuten igår natt så har mycket varit väldigt rörigt. Antibiotikan som skulle sättas in glömdes bort. Det extra kortisonet som skulle sättas in glömdes bort. Varför visste ingen egentligen inte?! Kanske för att det inte behövdes. Kanske för att det helt enkelt bara glömdes bort. Med facit i hand så känns det ganska OK. Men det hade nog inte känts lika OK ifall jag hade drabbats av en aggressiv infektion. Det kan faktiskt innebära katastrofala följder för mig.

Jag har fortfarande ett förhöjt infektionsvärde... något högre idag än igår. Infektionsvärdet är dock lågt så vi avvaktar med antibiotikan. Troligen har jag en virusinfektion. Nu är dessutom mina specialistläkare på plats (mamma & pappa) och då kan alla andas ut. Endokrin har forfarande inte hört av sig. De har varit omöjliga att få tag i och de tycks vägra att höra av sig. Lite märkligt när ett barn som jag, med stor risk för binjurebarksvikt, ligger inlagd med oklar infektion.



Vi visste ingenting förrän mammas möte med doktorn ikväll men ett barn dog idag på Q82. Vår rond blev försenad och doktorn berättade för oss i ett försök att förklara den röra som förevarit. Barnet låg inlagd på rummet bredvid mitt. Barnet dog i princip samtidigt som mamma klev in på Q82. Mormor hörde personalen prata om ett svårt sjukt barn som också kom in till akuten inatt. Väldigt obehagligt. Det känns precis som en situation som vi kommer att befinna oss i - vi vet inte när men vi vet att det kommer att ske. Vi pustar ut och känner oss lyckliga över att det inte var vår tur den här gången. Vi vet inte vem barnet som dog var men vi tänker väldigt mycket på honom/henne och vi sörjer tillsammans med familjen.