God Jul från oss

Olmed ortopedtekniska

Idag har jag varit på Olmed Ortopedtekniska och provat mitt nya ståskal. Det satt som en smäck - jag tror verkligen att det kommer att bli jättebra. Under utprovningen stod jag i hela 20 minuter. Helt nöjd dessutom. Den här gången har jag valt ett helt vitt ståskal som jag tänkte smycka med olika fina klistermärken. Kanske har någon av mina läsare bra tips på vart jag kan hitta fina klistermärken?

Glad lucia

Ciproxin

Natten till idag var hemsk. Jag mådde väldigt dåligt, krampade, kräktes och tappade andan om vartannat. Febern började också att stiga vid femtiden. Min nattassistent som är superduktig och mycket erfaren (barnsjuksköterska dessutom) blev rejält orolig för mig. Jag har nämligen blivit väldigt rosslig (trots 10 inhalationer dagligen med koksalt, Pulmicort och Ventolin varvat med varandra) vilket såklart gör oss väldigt oroliga för lunginflammation. Lunginflammation är nog det som gör oss allra mest rädda. Och blodförgiftning - vilket en långt gången UVI kan utvecklas till.

Som tur var visade resistensbestämningen att bacillen är känslig för den antibiotika som sattes in igår kväll. Ciproxin heter den. Så nu slipper jag nålstick och jag slipper sjukhus. Tjohooo... Ciproxin är även mycket effektivt mot infektioner i luftvägarna så vi hoppas att den ska råda bot på alla mina bekymmer.

Nu får vi hålla tummarna för att det vänder och för att jag tål medicinen.

Pseudomonas

Det här verkar inte vara en rolig bakterie att ha att göra med. Pappa är i skrivande stund på Apoteket Scheele för att hämta ny, väldigt stark, antibiotika. Imorgon förmiddag får vi slutliga odlingssvaret med resistensbestämning. Har jag otur så funkar inte antibiotikan som vi sätter in ikväll och då måste infektionen högst troligt behandlas intravenöst på sjukhuset.
:(

UVI - igen!

Redan i fredags tyckte dagis att jag blev ledsen när jag kissade. Under lördagen upplevde även mamma och pappa att jag var besvärad. Kisset luktade inte alls illa som vid min förra UVI men jag var tydligt frustrerad. Dessutom har jag haft lite feber under helgen. För säkerhets skull så fångade mamma ett urinprov och åkte med detta till Lilla Erstagården i lördags kväll för att kolla kisset med en urinsticka. Stickan visade inget.

Sköterskan på LE berättade att en av systrarna gjort i ordning och skickat ett antal urinstickor till oss med posten så att vi enkelt kan kolla hemma. Underbart - tusen tack! Det har vi bett om länge men ingen har lyssnat tidigare. Tack Lilla Erstagården.

Hur som helst... idag på eftermiddagen kom urinstickorna med posten och mamma bestämde sig bums för att ta ett nytt urinprov på mig. Stickan visade nu 1+ på leukocyter och max på Nitrit. Aj, aj, aj...  inte bra. Och som vanligt var klockan efter labbets stängningsdags. Typiskt! Mamma fick dock tag på min PAL dr. Hjartarson som snabbt engagerade sig i frågan. Pappa har nu varit till akuten med mitt urinprov och dr. Hjartarson har i väntan på odlingssvaret bytt ut min nya förebyggande antibiotika Cefadroxil till den antibiotika jag åt förra veckan, Cedax. Dr. Hjartarson har även varit i kontakt med dr. Malmros som behandlade min senaste UVI. Fantastiskt att vi lyckades få sådan otrolig uppbackning trots att klockan var närmare 16.30 när jag ringde första samtalet. Hurra! Vilken vinnare att ha urinstickor hemma. Det måste vi alltid ha. Urinstickan på akuten visade samma utslag som här hemma. Nu väntar vi på odlingssvaret.

Lång som en flaggstång

Jag börjar bli stor för Vivecas famn nu.
Vi är snart lika långa.
:)

Besök hos Viveca & Wille

Ingen nattassistent

Min assistent som skulle jobba inatt är hemma med sjuka barn. Oturligt nog kunde vi inte hitta någon ersättare heller så nu får mamma och pappa dela upp natten. Pappa sover just nu. Om några timmar när han vaknar så blir det byte å då får mamma sova. Fram emot morgonen blir det byte igen osv.

Långa timmar. Lång väntan på sömn. Så ringer sovklockan och äntligen kommer de underbara och dyrbara timmarna med sömn. Oftast helt oslagbara... men ibland så går det bara inte att somna. Klockan tickar på fort. Tick, tack, tick, tack, tick, tack... snart dags att gå upp igen. Så fruktansvärt stressigt. Hoppas mamma och pappa slipper sådant inatt. Jag ska försöka visa mig från min bästa sida. Natti, natti.

Blod ur munnen

Blod är alltid läskigt. Idag ringde dagis och berättade att jag nyst ett antal gånger och att det kom blod ur munnen när jag nyste. Ur munnen! Inte stora mängder men ändå. Inte slemblandat utan rent blod. Läskigt! Alltid dyker det upp något som gör att magen knyter ihop sig till en liten liten boll. Jag har dessutom fått två blåmärken senaste dagarna utan naturlig förklaring. Ett på ryggen och ett på benet. För säkerhets skull fick jag omgånde en slurk tranexamsyra för att hjälpa blodet att koagulera. Jag har Tranexamsyra som en vid-behov-medicin ifall jag blöder mer än jag borde på något sätt. Tryggt att ha hemma.

Mamma började med att ringa Lidingö sjukhus men som vanligt har de endast telefontid på morgonen. Grrr... telefontider är bland det värsta vi vet. Då ringde mamma till Lilla Erstagården. Sköterskan där ringde genast upp doktor Johan som ringde upp inom 10 minuter. Otroligt! Vilken lättnad.  Doktor Johan sa att några blodprover kan vara på sin plats och att vi är varmt välkomna till LE om vi vill göra det där. I så fall skulle proverna omgående skickas med bil till lab så att svar kan komma under kvällen. Fantastiskt. Vi är alltid välkomna till LE om vi behöver hjälp vilket är otroligt tryggt att veta. Tack snälla ni (om ni läser det här).

Men eftersom det ändå är en bit till LE så åkte mamma förbi Lidingö sjukhus för att pröva lyckan. Det gick bra och mamma lyckades nästla sig in på barnläkarmottagningen innan de stängde för dagen och fick dessutom omgående prata med doktor Anne. Anne, som känner mig och min sjukdom hyfsat väl, tog ändå det hela med ro. Efter samtal per telefon med dagispersonalen om vad som hänt så föreslog hon provtagning imorgon bitti. Samma blodprover som doktor Johan talade om tidigare.

Så imorgon bitti åker jag och pappa på tisdagsutflykt till sjukhuset. Spännande! Hoppas provtagningen går bra och smärtfritt. Godnatt!

Nytt ståskal

Hantverk pågår

Färdigt - framifrån

Färdigt - bakifrån

Idag har jag varit på Olmed och gjutit ett nytt ståskal i gips. Det var inte direkt kul men det gick bra.

Klebsiella pneumoniae

Idag har vi fått ett första preliminärt svar på urinodlingen. Klebsiella pneumoniae heter bakterien. Med denna information så kunde doktorn också konstatera att den antibiotika han valt att sätta in i tisdags, Spektramox, inte är helt lämplig. Istället byter vi idag till Cedax. Vi tog en urinsticka för att kolla läget. Stickan visade viss förbättring så kanske har Spektramoxen haft viss verkan ändå. Jag mår bättre, känns mer tillfreds och det går lite lättare att kissa ikväll.

Buffén är uppdukad!

Mexikansk afton

Min kompis Bruno som också bor här på LE har en pappa som kommer från Mexiko. Jättespännande! Just nu är även Brunos farbror på besök i Sverige. Ikväll lagar de mexikanskt och bjuder alla på. Det ser fantastiskt gott ut. Nu ska vi få smaka. Mums!

Slarv - min värsta fiende!

Det har varit en händelserik vecka på många sätt. Jag, mamma & pappa har sedan i fredags bott på Lilla Erstagården (LE) i Nacka.

Redan i fredags när vi kom till LE så märkte vi att något inte stod helt rätt till med mig. MItt urin luktade otroligt fränt. Nästan som om jag hade bajsat. Konstigt – har inte hänt tidigare. Under fredagen var det mycket som hände. Nya ansikten. Nya möten. Så någon provtagning blev aldrig av och på lördag morgon fanns den fräna lukten kvar. Konstigt. Inte bra. Vi tog genast ett urinprov och stickan visade 2-3+ på leukocyter. Trots att jag äter antibiotika varje dag i förbyggande syfte. Provet visar ingen nitrit och inget blod vilket är skönt. Typiskt att det är lördag för ingen odling görs på helgen. Vi fick också känslan att LE helst ville vänta till måndag med att skicka provet eftersom de annars måste beställa ett specialbud för att ombesörja saken. På vardagar kommer en inbokad budbil som kör prover varje dag, men inte på helgen. Vi bad dock personalen att ta saken på allvar och uppmanade dem att omgående skicka urinprovet till lab för odling för att kunna få svar så fort som möjligt.

Vi gjorde om urinprovet senare samma dag och även på söndagen med samma resultat. Under helgen blir också min förkylning sämre och jag blir allmänt hängigare. På söndagen sätter jag i halsen så illa – av 1 ml koksalt som jag får i näsan – att jag helt tappar andan under en stund. Jag tappar färgen i ansiktet, läpparna blir blåa. Mamma trycker på larmknappen och som tur är kommer personalen snabbt på plats och hjälper mig komma på banan igen. Jag sätter ofta i halsen på detta sätt men inte alls med lika allvarliga följder. Kanske har min sväljförmåga ytterligare försämrats? Personalen tar detta på största allvar och förstår att vi även borde börja ta min sannolika urinvägsinfektion på allvar. Mamma och pappa oroar sig även för min förkylning och vi bestämmer oss för att sätta in extra inhalationer med Pulmicort och Ventoline. Det brukar göra susen med snabbt resultat. Sköterskorna får tag i läkaren som också tar situationen på allvar. Äntligen byter han ut min dagliga minidos av Trimetoprim. Doktorn väljer att byta till Bactrim. Bactrim är ett liknande antibiotika men med något bredare verkningsområde. Kanske helt fel men eftersom doktorn ännu inte vet vilken bakterie det rör sig om så är det svårt för honom att välja rätt antibiotika. Urinodlingen är viktig. Trots detta så väljer personalen att skicka odlingen först på måndag strax innan lunch. Mamma och pappa känner stor frustration över detta men väljer ändå att hålla lite låg profil. Nu är det i alla fall på gång. Hoppas svaret kommer under tisdagen.

Både söndag och måndag natt blir två usla nätter. Jag sover lite, störs både av min förkylning och min UVI. Jag kräks, mår illa och vill helst bara sitta i famnen. På tisdagen börjar vi efterfråga odlingssvaret. Ber upprepade gånger personeln att kolla om svaret kommit. Tyvärr inget är färdigt ännu. Väntan på odlingar är alltid olidlig. Mina urinbesvär försämras ytterligare. Jag blir vid flera tillfällen ledsen när jag ska kissa. Jag skvätter värre än vanligt och jag spänner mig. Urinet luktar fränt. Stackars mig! Det här är verkligen inte roligt.

På tisdag eftermiddag skulle vi egentligen ha åkt på morfar Jans begravning men jag och mamma fick stanna hemma eftersom jag mådde så dåligt. Tur är det för vid 13.30 så kräktes jag. Tänk vad jobbigt det hade varit att ställa till med en scen i kyrkan. Efter kräkningen tar vi tempen och fångar ett nytt urinprov. Tempen är OK och mamma ber sedan sköterskan ta en ny urinsticka för att kolla om det blivit bättre eller sämre. Känslan vi har är inte bra. Stickan visar försämring. Fortfarande 2-3+ på leukocyter, men nu ger den också ett tydligt utslag på nitrit och blod i urinet. Inte bra. Jag som inte får drabbas av sånt här.

Mamma ber sköterskan ringa labbet och be dem vara så snabba som möjligt. Inget odlingssvar ännu. Vi väntar och väntar. Mamma frågar igen. Och igen. Vid fyratiden säger sköterskan plötsligt. ”-Nej, nu måste jag säga sanningen. Vi har egentligen bestämt att avvakta till imorgon efter samråd med läkaren men jag tycker inte att det här är OK.”

”-Vad?” säger mamma? Vad menar du? ” Då släpper sköterskan bomben. ”-Urinprovet skickades aldrig i måndags. Det har blivit en miss. Jag hittade provet i kylen och har skickat det för en stund sedan med en akutbil. Urinprovet som har skickats har endast skickats till Kemlab men Kemlab gör inga odlingar. Kemlab kan bara bekräfta om urinprovet innehåller nitrit eller inte.”

Hur kan detta hända? Det är så bedrövligt dåligt. Framförallt när alla vet att jag har problem med just detta. Mina njurar får bara inte skadas. Varje urinvägsinfektion kan ytterligare försämra min förmåga att kissa själv. Mamma blir så upprörd och ledsen att tårarna börjar rinna. Det värsta är också att vi inget kan göra åt saken än att vänta. Vi vill så gärna skrika och slå på någon… både hårt och länge. Men det kan vi inte göra. Vi får försöka se framåt. Doktorn får helt enkelt medicinera i blindo och vi måste hoppas på tur. Vi har nu bytt antibiotika från Bactrim till ett tredje preparat (minns inte namnet) och vi håller tummarna för att doktorn gissat rätt. Vi hoppas också att vi kan få en första indikation på odlingen imorgon.

Pappas morfar Jan

Idag har det varit begravning för pappas morfar Jan. Jan har varit sjuk i flera år. Han var varit stark och kämpat på men valde att släppa taget för en tid sedan. Mamma, pappa och jag skulle ha gått tillsammans på begravningen idag men eftersom jag mår inte bra så fick jag och mamma stanna "hemma" på Lilla Erstagården.

Jag hoppas att begravningen blev en fin avslutning och vi fäller en tår för att vi inte kunde vara där idag. Vi ses i himlen morfar Jan.

Ingången till vårt rum

Lilla Erstagården

Lilla Erstagården från utsidan.

Vi är på Lilla Erstagården nu. Lilla Erstagården är ett barnhospice i Nacka där man antingen är för avlastning eller för vård i livets slutskede. Vi är här för avlastning, för att lära känna personalen. Vi har flyttat in här idag och stannar tills torsdag. Mamma & jag har badat bubbelbad i ett stort badkar. Jättemysigt!

Pappa har varit & handlat diverse mat som kan vara bra att ha. Frukost blir vi bjudna på men resten fixar familjerna själva. Just nu är det vi och en familj till som bor här. Nu är det dags för middag. Själv har jag somnat i vagnen medan pappa lagar mat.

Ett av rummen.

Dagisfrågan är löst!

Idag har jag äntligen fått vara på dagis igen. Vi hade ett möte med samtliga inblandade i tisdags. Dagisets rektor beklagar det som hänt. Självklart skall jag få vara på dagis på samma sätt som tidigare. Nu vänder vi blad och fokuserar på en bättre fungerande framtid.

Underbart att vara tillbaka på fin-fina Galaxen.

Godisjakt

Jag har gömt lite godis. Jätteroligt att känna hur Livia letar sig fram.

Jag & Livia

Vilken lurvitufs! Fantastisk hund. Mjuk, go och glad. Busig - älskar godis.

Provsvar EEG

Idag ringde läkaren med besked om mitt EEG som gjordes i fredags. Undersökningen visade inte på några försämringar  - tvärtom såg det bättre ut än tidigare. Underbara nyheter!

EEG no. 18

Så var det dags igen för EEG. Då dagiset är så nervösa och oroliga så tänkte vi att ett EEG kunde vara på sin plats. Visst noterar vi också att jag får kramper men kramperna kan oftast härledas till saker som gör att jag inte mår riktigt bra. T.ex. om jag behöver hjälp att rapa, när det är dags att kissa och det känns lite jobbigt eller när jag har feber. I dessa lägen är det oftast bättre att lösa problemet än att droga ner mig med EP-mediciner. En ökad krampbenägenhet under senaste tiden kan mycket väl höra ihop med att jag ofta upplever besvär när jag ska kissa.

Hur som helst... ett EEG är ju verkligen inte en nackdel. Det är bra att göra det med jämna mellanrum. Visar EEG:t en ökad EP-aktivitet får givetvis eventuell medicinering diskuteras. Vi kommer att få svar redan i eftermiddag.

När alla elektroderna är på plats så sker registreringen i ca 15 minuter. Nytt för denna gången var att undersökningen har kompletterats med en videokamera. På det sättet kan läkaren se mina ansiktsuttryck och kroppsrörelser om registreringen visar eventuella anfall.

Så här ser mina EEG-kurvor ut.

Ondag = bad

På badet har i alla fall inget ändrats. Underbart att få bada med pappa i det varma vattnet.

Med flytvästen på så kan pappa t.o.m. släppa taget ibland. Stora tjejer kan flyta själv.

Tack alla för ert stöd

Många saker har under åren engagerat Frejas läsare men vår berättelse om dagiset är nog den som skapat mest engagemang och heta känslor. Aldrig tidigare har vi fått så många arga och upprörda samtal, sms, och kommentarer från sjukvård, omsorg, habilitering, familj, vänner och kollegor.

Rektorn ringde lyckligtvis tillbaka till pappa igår med en ny annorlunda inställning. Det verkar nu som om vi skall försöka hitta en lösning. Vi ska börja med ett möte för att reda ut varför det som har hänt har hänt och hur vi kan göra framtiden bättre. Dessvärre kan mötet bli först nästa vecka när lovet är slut. Tills dess måste jag stanna hemma från dagis.

Pappa har också pratat med en av mina läkare som har lovat att komma till dagiset för att prata om min sjukdom och diskutera de eventuella farhågor som personalen har.

Vi är glada för beskedet att det förhoppningsvis kommer att lösa sig. Det tråkiga är givetvis att vi inte känner oss så välkomna längre. Tryggheten och glädjen som fanns för 2 dygn sedan har försvunnit. Vi får hoppas att vi gemensamt kan hitta en väg tillbaka.



Nedan kan ni ta del av några av kommentarerna som vi fått:

”Vidrigt att höra Elin, tänker på Er! Kramar”

”Låter fruktansvärt! Hur kan personalen och ledningen inte ens föra dialog med er? Obegripligt.”

”Usch vad tråkigt!! Hoppas de ändrar sig!! ”

”Vilka dårar. Utan dialog och utan förvarning. Hur ligger det till med människan?”

 

”Helt obegripligt och fruktansvärt!!! Hur fan rent ut sagt kan man göra så...utan någon form av förvarning dessutom, inte för att det skulle göra saken bättre...men ändå. Tror inte att får gå till så, finns det inget man kan göra? Man ska orka strida också...och ibland orkar man inte det! Kramar till er”

”Styrkekramar till er!”

 

”Väldigt upprörande att läsa, hoppas att ni finner en lösning. Styrkekramar till er!”

 

” Det är sorgligt och vidrigt att diskriminera Freja på det sättet. Har du ringt in till Media?”

 

”Nä detta är ju helt befängt! Jag blir så arg! Massor av kramar till er!”

 

”Fy fan vad lågt, hon och ni om någon behöver ju dagis! Ring media och disskrimineringsnämnden!”

 

”Värsta jag hört Elin!!! ”

 

”Upprörande! Galaxen är ju till för barn med speciella behov! Även om Alvedon torde vara varje barns rättighet. Intressant ur vår aspekt också då vår son lapar en del Alvedon han med. Vi får snacka mer om detta på fredag! Men fina ni, kämpa på och ta detta till en instans högre - kommunen.”

 

”Elin, jag utgår ifrån att du snarast kontaktar media kring detta. Tyvärr är det den enda framkomliga vägen idag....kram J ”

"Vaffan!"

”Fy fan, jag tänker på dig. ”

”Helt vansinnigt!”

 

”Man ska inte svära, och jag försöker låta bli, men jag blir så djävla upprörd när jag läser sånt här! Jag håller med J. Media.”

 

”Dax att uppvakta våra politiker. Vad är det här för dumheter? Vad kan jag göra?”

 

”Fy fan. Håller med J., media- om ni orkar. Precis som ni inte har nog med allt annat jobbigt till freja. Blir så jäkla arg på galaxen och de som står bakom detta beslut. Jag anordnar mer än gärna en demonstartion utanför kommunen.”

 

”Vad skulle hända om ni inte kämpade på mot alla orättvisor? Håller med D., som om ni inte har det jobbigt nog... kram”

 

”Fruktansvärt! Hur tänker dom? Stor kram till er”

 

”Ring uppdrag granskning! Det är inte humant att ni skall ha det på detta sätt! Kramar”

 

”Detta är verkligen inte okej! Vad är det som händer med världen. Sänder dig o din familj styrka o energi för att kämpa vidare. Bamsekramar ET”

 

”Vad händer, men jisses vad sjukt Elin!! På dem, brutalt!”

 

”Jag är förvånad, förstummad men mest förbannad! VEM är Galaxen till för om inte för Freja? och för Er? Ett djupt andetag (gooosefraabba) och kämpa vidare! som om ni inte gjorde annat!? Du vet själv, du ställer frågan och kan svaret, därmed vet du också vad som ska göras. Kram till er alla tre♥”

 

”What the fuck! Blir så jävla arg.. instämmer med resten; media, uppdrag granskning.... Stora många styrkekramar till er alla tre..”

 

”Skrämmande!!! Hur är det möjligt? All kraft till er!!!”

 

”Helt sjukt! Media!!”

 

”Helt otroligt! Hur är det möjligt att behandla ett sjukt barn på det här sättet? Säg till om vi kan göra ngt. Kram till er alla tre!”

Elin, blir så jäkla arg när jag läser detta, hur tänker dom! Tycker ni skall vända er till http://www.do.se/sv/Om-DO/Kontakta-oss/. ”

 

”Man blir så arg när man läser detta, hur kan man göra så mot ett barn och familj utan att ni ens förvarna er på något sätt, trodde det var sverige vi levde i . kramar på er”

 

”Fruktansvärt uselt. Hoppas att Freja får tillbaka platsen snarast. Kram ”

 

Fin-fina besked från doktorn

Nu har vi fått svar på alla undersökningar som gjorts senaste tiden. Både isotopundersökningen som gjordes på njurarna och kontraströntgen på urinorganen visade fullt fungarande och felfria organ. Njurarna jobbar på helt normalt med jämn belastning (52% på en njuren och 48% på andra).

Bild på mina njurar från Isotopundersökningen. Grönt är bra!

Inga tecken på att mina urinvägsinfektioner skulle ha skadat njurarna. Hurra! Urinblåsan fungerar som den ska. Inget backflöde mot njurarna. Urinledarna ser fina ut. Inga hinder eller annat som kan skapa problem. Mina problem måste högst troligt vara beroende av neurologiska defekter. Jag kommer att bli remitterad till uroterapeuten på Neuropediatriska avdelningen.

Blodproverna såg också fina ut. Doktorn skriver:
"Jag kan meddela att de prover som togs häromdagen ser väldigt bra ut. Frejas blodbild är bättre, hemoglobinvärdet högre, de röda blodkropparna är större, vilket innebär att hon tillgodogör sig järntillskottet. Utöver det ser man att leverproverna, närmare bestämt de så kallade transaminaserna är lägre än nyligen."

Skönt med lite vind i mitt segel.

På promenad med mamma & pappa

Mår som en prinsessa. Typiskt härligt!

Portad på dagis

Ett av våra största stöd har varit mitt dagis Galaxen. Galaxen är en förskoleverksamhet för barn med flerfunktionshinder. Barn precis som jag med andra ord. Igår när mamma och pappa hämtade mig på dagis bad de oss att inte komma tillbaka förrän jag har blivit starkare. Jag har en mycket svår neurologisk sjukdom som hela tiden har sina toppar och dalar. Ena dagen kan vara bra den andra sämre. Den ena dagen är jag jättesvag medan jag nästa är lite starkare. Ena natten sover jag hyfsat nästa dåligt. Jag har av neurologiska skäl svårt att hantera min temperaturreglering vilket gör att jag lätt blir både varm och kall. Men det betyder inte att jag har en infektion. Jag fick influensavaccin förra veckan och det har varit lite jobbigt för mig. Inget konstigt alls.

Igår skyllde dagis på Alvedon. Att de skulle behöva ge mig Alvedon när jag var orolig. "Vi kan inte ha barn här hos oss som går på smärtlindring" Vad är det för nonsens? Barn som går på Stesolid dygnet runt går tydligen bra men att behovsmedicinera Alvedon verkar vara svårt. Hur sjukt är inte det? Min sjukdom är som den är. Hur kommunikativ kan man vara som dövblind och totalt muskelsvag? Jag visar vad jag gillar och jag visar vad jag inte gillar. Väldigt tydligt dessutom och det är bra.

Jag är alltså inte längre välkommen. Som om vi inte har en tillräckligt tuff sits som det är. Efter samtal med rektorn idag så fick vi det bekräftat. Mitt vara eller inte vara har alltså diskuterats internt men ingen har nämnt något för oss. Förrän igår när vi som vanligt skulle hämta Freja på dagis. Dagisets rektor har ingen plan B för oss utan de ger bara kalla handen. Dessutom blir rektorn förvånad när vi upplyser henne om att Försäkringskassan har dragit bort assistanstimmar eftersom Freja har en plats på dagis. Antalet timmar har Galaxen själva bestämt utan att vi kunnat påverka. Jag har med andra ord förlorat ca 1100 st assistanstimmar till förmån för ett dagis som jag inte längre får vistas på. Rektorn upplyser glatt om Lilla Erstagården  - ett barnhospice för barn i livets slutskede. Jag är inte i livets slutskede just nu. Missförstå mig inte - Erstagården är ett fantastiskt ställe och vi kommer med största sannolikhet att hamna där en vacker dag men vi är inte där ännu. Jag ska inte dö nu.

Jag mår ju bra av att komma hemifrån. Jag mår bra av mitt dagis. Mamma och pappa mår bra av att få några timmar för sig själva under dagen. Huset skall städas. Maten skall handlas. Assistans skall samordnas. Läkarbesök skall planeras etc. Mammas och pappas "lediga" timmar går snabbt åt till andra viktiga måsten. Mamma har dessutom kunnat återgå till sitt gamla jobb några dagar i veckan. Men det går inte om vi inte har någon hjälp på dagarna. Då får mamma sluta jobba igen.

Att det är v. 44 och höstlov är troligen ingen slump. Personalen vill ha höstlov och resurserna räcker inte hela vägen. Det blir lite extra jobbigt och då blir ett krävande barn som jag en tuff börda. Framförallt om jag har en dålig dag. Det känner vi igen från jul- & nyårshelgen förra året. Då var jag inte heller välkommen. Vi finner det dock väldigt sorgligt och framförallt märkligt. Hur resonerar kommunen? Skall inte resurserna räcka åt ett barn som mig? Är en dygnet-runt-plats på Lilla Erstagården billigare än några timmar per dag på Galaxen?

Vad skall vi göra nu? Hur kan de göra så här mot oss?

Burgare i Gåshaga

Underbara soliga lördag. Medan jag sover gott i solen njuter mamma och pappa av varsin hamburgare. Vilken lyx!

Äntligen korvdags!

Melker & Alma

Här stöter Alma kula.

Jätteglad längdhopperska.

Pappa Johan mäter nogrannt och Melker kontrollerar att han gör rätt.

Friidrottstävling i Rålis

 Moster Malin har ordnat med friidrottstävling i Rålis idag. Det blir kula, 60m och längdhopp. Efteråt blir det fika & korvgrillning.

Inga besked ännu

Vi fick inga direkta besked idag. Vi får vänta på det. Vi fick dock veta att undersökningen från förra veckan inte kunde påvisa något onormalt med njurarna. Skönt!

Undrar om jag fick en för stor dos lugnande medel för jag sov väldigt gott på den - väldigt länge.

Röntgen

Röngtenrum B8

 Nu har jag varit på B 76 och fått lite lugnande medel. Det verkade nog ganska väl på mig. Jag sover som en stock i väntan på min tur. Hoppas att det blir en smidig undersökning. Efter undersökningen här på röntgen skall jag tillbaka till B 76 för läkarsamtal. Hoppas hoppas att vi får några besked idag.

Assistent sökes

Är du intresserad av att jobba med mig? Eller känner du någon annan underbar person som skulle uppskatta att få en glimt av mitt liv? Hör av dig i så fall till min mamma Elin. Maila till elin@bergner.nu

MUC

Nu är vi på väg till sjukhuset jag och mamma. Vi åker genom ett ännu sålänge ganska lugnt Stockholm mot Huddinge sjukhus.

Idag ska jag göra en röntgen undersökning med kontrast av urinblåsan och urinrör. Undersökningen visar om det finns något hinder i urinröret eller om urinen stiger bakvägen från urinblåsan till urinledarna.

Förhoppningsvis får vi även träffa min nefrolog så att vi kan få några svar och förhoppningsvis goda idéer om hur jag kan få hjälp och må bättre.

Monitorn till Gammakameran

Gammakamera

Blodprover

Innan vi lämnar sjukhuset så passar vi på att ta lite blodprover - nu när vi ändå har nålen på plats. Det går lite trögt att få ut mina dyrbara bloddroppar men det går. Skönt att få det gjort också. Tack för oss. Nu åker vi hem. Har i skrivande stund somnat som en stock i bilen hem. En dag på sjukhuset tär på krafterna.

Nuklearmedicin KS Huddinge

Oj, vilka fina hästar som finns här. Tänk vad roligt om jag skulle kunna leka med hästarna såsom de flesta andra barn kan göra.

Isotopundersökning

Undersökningen som skall göras idag kallas även för isotopundersökning. Med ett svagt radioaktivt läkemedel, som injiceras i en ven i armen, kan njuarnas funktion efter en eventuell njurinfektion studeras. Med hjälp av en gammakamera tas bilder över njurarna.

Lilla hund

Anestesisköterskan gav mig en liten vovve eftersom jag var så tapper. Hunden är jättesöt och kan skälla. Roligt!

Nålen är på plats

Ännu en heldag på Huddinge sjukhus. Idag är jag på Nuklearmedicin för att kontraströntga mina njurar. För att kunna spruta in det radioaktiva ämnet i blodet så måste en infart på plats. Som vanligt är det väldigt svårt men ca 2 timmar och 3 avdelningar senare så är den äntligen på plats. Som vanligt blev det också anestesisköterskan som glänste. Dom är i en klass för sig själva. Proffsiga med en stor portion pondus. Nu får vi vänta 3 timmar innan röntgen kan göras.

Morgonpromenad i Ljugarn

Det ser ut att bli en alldeles strålande fin dag idag. Kanske korvgrillning vid raukarna?

Assistent sökes

Är du intresserad av att jobba med mig? Eller känner du någon annan underbar person som skulle uppskatta att få en glimt av mitt liv? Hör av dig i så fall till min mamma Elin.

Maila till elin@bergner.nu

Upsala Nya Tidning idag

Uppsala Nya Tidning skriver idag om fotoprojektet Essence Vitae med fotografer som dokumenterar småbarnsfamiljer där en mamma, pappa eller ett barn drabbats av en livshotande sjukdom. Fotograferna gör det gratis och med hjärtat.

På valborgsmässoafton i år kom en av fotograferna, Karin Skog, hem till oss och fotograferade vår lilla familj. Förutom bilderna fick vi även en vacker fotobok och en fin förstoring på en av bilderna. Essence Vitae är ett fantastiskt fint projekt. Tack till alla som engagerar sig i detta.

Jag är med på några av bilderna som tidningen valt ut. Jag knep förstasidan... igen.
;)


Läs hela artikeln på:
http://www.unt.se/leva/bilder-av-omhet-gladje-och-sorg-1480959.aspx

First ever multi-cellular model of rare disease developed at U of Alberta

September 23, 2011

Research groups worldwide have tried to develop a simple model of a rare, fatal disease called Zellweger syndrome but none has succeeded, until researchers at the Faculty of Medicine & Dentistry at the University of Alberta did so in fruit flies.

Zellweger syndrome is a form of peroxisome biogenesis disorder, a group of deadly genetic diseases that claim the lives of children usually before they reach their first birthday. Researchers have been stumped about how to make a multicellular model they can use to development treatments. The chair of the Department of Cell Biology, Richard Rachubinski, and his PhD student Fred Mast, with the help of Drosophila [fruit fly] expert Andrew Simmonds, have been successful in developing a model of Zellweger syndrome. This syndrome is the most common type of peroxisome biogenesis disorder.

“Mating two parents that have the mutated gene gave us a mutant fly that mimicked the human phenotype,” said Rachubinski. The fruit fly is ideal for medical research because its development can be studied from fertilization through to adulthood, and the development is much more rapid than in mice or humans.

“The periods that you can allow for development are much shorter in flies so you can look at things much more quickly,” said Rachubinski. “You get two generations per month.”

It is also less expensive to use Dr osophila. As the research group moves forward testing compounds that could be used as pharmaceuticals to treat Zellweger syndrome, they only have to use minute amounts compared to what would be needed for other laboratory models. And it helps that part of the study included a comprehensive gene analysis that will help them monitor the efficacy of compounds and point to new gene targets for pharmaceuticals.

This is a major step forward and it has clinicians at Johns Hopkins and McGill universities excited. They have paired up with the U of A basic scientists and hope to take what the researchers learn in flies right to patients.

“We have a plan all the way to the patient,” ; said Rachubinski. “This really is what one calls translational research. It’s going from basic molecular studies, to the hopeful development of compounds, to the application in patients.”

“We hope it will be a cycle, in that we feed to the clinicians information which they will then use to generate more questions,” said Simmonds. “We want them to then feed the questions right back for us to work it out.”

For Rachubinski, this major advance, which is published in Disease Models & Mechanisms, is a great accomplishment. He has been working to understand peroxisome biogenesis disorders for almost 30 years.

“It’s what I’ve worked for all my life and I hope to see in the next few years that we can actually move it on even farther and look towards the treatment of these patients,” he said.

Källa:

Faculty of Medicine & Dentistry, Universtity of Alberta.
http://www.med.ualberta.ca/Home/NewsEvents/News/article.cfm?ID=2288

Jag älskar värme!

Underbara lördag

Storstädning varvas med mys i solen på nya altanen. Bäst att passa på medan tillfälle finns.

Skönaste pyjamasen

... från danska märket "Wheat" finns att köpa i butiken "Liten på ön" i Lidingö Centrum. Fin, fantastiskt material och superskön!

Vansinnigt söt helt enkelt!

Blodtryck