Permission

Nu är vi hemma igen på permission. Efter drygt 40 timmars sömn vaknade jag - absurt. Törnrosa? Hur kan man sova 40 timmar i sträck? Mycket märkligt!

På sjukhuset har vi (som vanligt) haft en späckad dag idag. Intressant att sjukhuset har blivit ett heltidsarbete - det hade mamma och pappa aldrig trott för 1 år sedan. Dom har haft turen att aldrig behövt spendera någon tid på sjukhus tidigare.

Först var vi till hörselkliniken där jag gjorde nya avtryck till hörisarna. Å så gjorde vi ett nytt hörseltest också - en s.k. hjärnstamsaudiometri. En hjärnstamsaudiometri är en ljudstimulering - man exponeras via hörlurar för regelbundna ljudklickar. Svaret registreras med elektroder fastsatta med salva över tinningregionen på huvudet. Det gick tyvärr inte särskilt bra . När jag gjorde testet i september fick vi säkra svar vid 60dB och idag först vid 80 dB. Jag har alltså fått ännu sämre hörsel vilket naturligtvis är väldigt, väldigt tråkigt. Hoppas verkligen att jag inte blir döv. Det enda positiva var att mamma och pappa fick veta att jag blivit ännu mer lomhörd så att mina hörisar kan programmeras om (ställa upp ljudet) - så att jag kan höra min omgivning bättre.

Efter detta gick vi till neurocentrum och gjorde mitt 11:e EEG. Gick bra, börjar bli proffs på detta. Har inte fått något svar ännu.

Efter mitt EEG gick vi upp till Q82 igen så hade vi läkarmöten hela eftermiddagen. Som vanligt har ingen svar till någonting - alla gissar bara. Ingen förstår varför jag var vaken så länge. Ingen förstår varför jag sedan sov så länge. Ingen har svaret till min feber. Ingen förstår varför jag var så ledsen och orolig. Kanske var det bara en helt vanlig infektion som betedde sig väldigt ovanligt på mig? Mycket möjligt... så har vi det hela tiden. Vi håller dock ögonen på kortisolbrist - något som är vanligt hos Zellwegerbarn. Troligen är det bara en fråga om när jag får kortisolbrist - inte om. Kortisol är ett livsnödvändigt hormon, utan detta dör man. Symptomen utvecklas under loppet av timmar till några dagar. Du får illamående, kräkningar, feber och ofta magsmärtor. Blodtrycket blir lågt och du blir svårt allmänpåverkad och kan hamna i chock. Tillståndet kräver omedelbar behandling med kortison. Mamma har varit väldigt orolig över att jag har kortisolbrist - vi får se vad läkarna tror. Eventuellt skall ytterligare tester göras - vi får se vad endokrinologen, som är specialist på detta, säger.

Jag började med mjölkfritt idag igen. Jag körde ju mjölkfritt länge, känns som att många problem uppkommit i samband med eller strax efter att jag började med BabyPlus? Kanske mår min mage bättre utan mjölk? Det blir intressant att se...

Under eftermiddagen idag har jag hur som helst mått bra, bättre än på länge, (förutom en oklar kräkning) jag har ätit själv, pratat och gosat med mamma och pappa och bajsat för egen maskin.
:-)
Nu ska det bli skönt att få sova hemma en natt.