PEG eller inte?

Idag var vi till sjukhuset för att träffa neurologen på Q82. Jag mår inte så bra. Jag har krampat mycket i helgen, jag har ansträngd andning, jag är orolig i kroppen och jag äter inte så bra. Vissa mål går jättebra och jag äter allt själv, medan andra mål så går det inte alls. Jag vill gärna äta men får inte till det - och så snart jag fått mat via sonden ner i lilla magen så blir jag lugn igen. Skitjobbigt tycker mamma och pappa - själv tycker jag att det är rätt schysst att få maten serverad direkt ner i magen. Då kan man vila sig genom middagen - grymt!

Eftersom problem med att suga och svälja är en del av sjukdomen ryser mamma och pappa av obehag varje gång jag inte vill äta. Tanken på en PEG (en slags knapp på magen istället för sond) växer sig starkare för varje gång. Behovet av PEG är något som mamma och pappa länge valt att blunda för - men det känns som att det blir svårare och svårare att fortsätta med det. Jag är mycket svårt sjuk och det blir tydligare för varje dag som går. Vi hoppas att det beror på medicinerna - men det kan mycket väl vara nästa trappsteg ner på Zellwegers vidriga stege...

Doktorn vill höja medicindosen, men vi säger minska. Jag krampar ju i alla fall. Vid 1200 mg krampade jag och vid 800 mg likaså. Vi chansar, vi testar att minska på medicineringen - vad har jag att förlora? Den lilla tid jag har att leva vill jag vara Freja och ingen annan. Vi sänker till 500 mg. Vad är det för liv att leva som jag mår nu? Håll tummarna så hårt som ni bara kan... nu hoppar vi.