Vi bor näääära flygplatsen...

... typ i slutet av startbanan. Det är ett fasligt liv, men inte så många gånger om dagen. Vissa stora plan är verkligen öronbedövande... till och med jag hör dem.
;-)
Det är spännande att få kolla jätteplan starta på så nära håll.

Samos - avkoppling på stranden

Flygresan gick hur bra som helst

På väg till Arlanda i ottan

Ska åka till Samos med mamma, pappa, mormor och morfar. Tidigt idag gick flyget från Arlanda. Åkte hemifrån 04.30. Tidigt, men då brukar jag ofta vara som gladast. Inga problem för mig att gå upp då.
;-)

Allt har gått suveränt bra

Proverna är tagna och PEG:en är utbytt till en knapp (syns på bilden nedan). På bilden är en slang kopplad till knappen men den tar man bara bort när den inte används. Superbra!

Alla inblandade har varit jättebra och allt har löpt smidigt enligt plan. Nu skall vi bara stanna några timmar på avdelningen för övervak och information från nutritionssköterskor och dietist.

Infart OK

Nu är vi inskrivna på Q63 och har fått eget rum - underbart. Mamma ska få vara kvar också och sova i föräldrasovsalen. Föräldrasovsalen är ett rum som 4 föräldrar får dela på. Det är toppen för då kan mamma och pappa dela på natten så att de båda får lite sömn.

Infarten är på plats på min min vänstra fot. Det gick skiiiiitbra. Jag hade somnat innan så jag blev bara ledsen en kort, kort stund och sen sov jag vidare. Sköterskan var jätteduktig och lyckades på första sticket. Suverän start, det gör morgondagen lättare. Jag ligger som sagt först i operationsplaneringen så vid 08.00 bär det av till narkosen.

Q63 ikväll

Vi ringde precis sjukhuset för att reka inför morgondagens operation. Vi ligger först i operationsplaneringen så vi skall läggas in redan ikväll. Klockan 19 vill dom ha oss på plats. Då fick vi lite bråttom nu. Väskan måste packas och alla nödvändigheter måste med. Håll tummarna för att allt går bra imorgon.

Äntligen bad igen

Täby HC och S:t Göran

Idag var vi på Täby Habiliteringscenter och diskuterade höstens insatser. Vi träffade specialpedagog, logoped, sjukgymnast, psykolog och arbetsterapeut. Det blev ett trevligt samtal. Det bästa var att Sonja presenterade en slags specialförskola på Lidingö som jag kanske kan få lov att komma till ibland. Sonja har redan ringt och berättat om mig för föreståndaren. Fantastiskt, tänk vad roligt om även jag kan få ett slags dagis att gå till med utbildad personal, sjukgymnast, andra barn att leka med osv. Slippa huset, mamma och pappa en liten stund. Förskolan har 4 platser varav 3 redan är tillsatta. Hoppas, hoppas, hoppas verkligen att detta passar mig och att jag får lov att komma dit. Hoppas jag får den 4:e och sista platsen.
:-)
Vi skall dit om en vecka för att titta på verksamheten, träffa föreståndaren och berätta om oss.

Efter Täby HC ¨åkte vi med Sonja sjukgymnasten till ortopedteknikska eneheten OLMED på S:t Görans sjukhus för att diskutera olika träningshjälpmedel. Sittskal, ståskal och korsett. Vi skall börja med en korsett. Doktorn mätte mig och så fick jag välja seriefigur som skall pryda min nya fina korsett.
:-)
Korsetten skall hjälpa mig med stadgan i överkroppen. Vi hoppas att den skall hjälpa mig få bättre huvudkontroll. Oerhört viktigt! Å så kommer jag förhoppningsvis att bli lite lättare att hantera. Nu behövs så himla många händer - och mamma och pappa har ju bara 2 vardera.

Hörsel och knapp

Förmiddagen spenderade vi på hörselkliniken på Rosenlunds sjukhus. Där träffade vi specialpedagog, audinom 1, audionom 2, öronläkare samt propptillverkarna. Vi mätte min hörsel - såg inte bättre ut denna gång, kanske till och med lite sämre. De använde dock en annorlunda mätmetod än sist så det är svårt att jämföra. Doktorn tittade i öronen, såg fin-fint ut. Vi tillverkade nya proppar eftersom de nya jag fick förra veckan sitter urdåligt (jag skämtar inte) . Nu testar vi ett nytt, väldigt mjukt, material - kanske kan det bli ett lyckat koncept?

Eftermiddagen spenderade vi på kirurgmottagningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Där träffade vi och samtalade med sköterska, kiriurg och narkosläkare inför torsdagens lilla operation. Då skall jag sövas och byta PEG:en (slangen i magen) till en liten knapp. Det ska bli väääääldigt skönt att slippa slangen.

Passade på att väga mig - 10 600 gr. Inte konstigt att jag börjar bli tung att bära omkring på.

Vi bestämde oss också för att byta Zantac till Losec. Jag kräks ganska ofta, äter i princip aldrig själv längre och har svårt för att rapa. Varje gång det ändå slinker upp en rap vill jag nästan kräkas. Hoppas verkligen att Losec kommer att göra susen. När kirurgen ändå skall ner och rota i min mage så skall han passa på att titta ordentligt inuti min mage och matstrupe för att se hur insidan mår egentligen. Hoppas vi kan få några svar av honom.