Iktorivil

I måndags kväll började jag med epilepsimedicinen Iktorivil igen. Jag har sluppit äta ep-mediciner de senaste 2,5 åren men nu har mina kramper helt plötsligt blivit flera och tuffare så vi känner att det börjar bli dags att prova på nytt. Vi hoppas att det kommer att funka bättre idag än för 5 år sedan. Jag har varit väldigt trött sen jag började äta medicinen men det är tydligen väldigt vanligt. Jag har haft en del kramper i alla fall men inte någon "skrik-kramp" så det kanske är ett gott tecken. Snart ska vi öka dosen lite, vi kommer dock att försöka ligga på så låg måldos som möjligt.

Tupplur

Två trötta och supersöta tjejer på väg hem från Olmed ortopedtekniska. Jag och syrran.
:)
Jag har varit uppe med tuppen idag för att hämta min nya armortos på Olmed. En mjuk ortos tillverkad av silikon. Den skall förhoppningsvis kunna fungera som lite stöd för min arm som är ur led utan att det blir för klumpigt. Hoppas att det blir bra.

Juni hade väldigt skoj med alla leksaker i väntrummet så hon är också helt slut nu.

På väg hem från dagis

Senaste dagarna har varit sådär med mycket kramper men idag har varit en bra dag. Jag har haft en jätterolig dag på dagis med en massa spännande aktiviteter. Fotspa, ståskal, mysig stund i varma vattensängen mm. Ingen feber. Inga kramper. Bara roligt! Underbart med dagis där det händer så mycket - vilken tur att Galaxen finns.

Juni och jag

Ett ljus för dig älskade Freja

Älskade Freja,
Ikväll skickade jag iväg en "Fire balloon" till dig. I Thailand anses de bringa tur - den är en symbol för att ens problem och bekymmer kommer att försvinna. Denna ljusballong är ett ljus som följer din väg i livet och jag hoppas att den kommer att bringa lycka på vår tuffa resa. Ljuset kommer att vaka över dig nu och för alltid.

Ballongen lyfte snabbt och säkert mot himlen och den lyste så länge blotta ögat kunde se.

Jag saknar sig massor. Jag önskar så att vi skulle kunna vara här tillsammans. Du, jag, pappa och Juni... tänk vad härligt det skulle vara. Men det kan vi inte. Vi ses när jag kommer hem nästa vecka.

Puss och kram från mamma.

White Guide 2013

Mammas och pappas sommarrestaurang Pighuset Tapas & Cava har kommit med i White Guide. Hurra! Väldigt skoj! Det glädjer vi oss verkligen åt.

Gotland.net
Pressmeddelande White Guide 2013

Trygg hemma

Många långa timmar på akuten

Efter ambulansfärd och två timmars väntan på att få träffa en doktor på akuten kommer äntligen en sköterska och pratar med oss:

-"Hur är det här nu då? Känns det bättre? Är det så att ni börjar känna er redo för att åka hem?"

Nja sa vi. Det vore trevligt att få träffa en läkare först. Gissa om sköterskan kände sig dum.

;)

Ganska roligt tyckte vi. Vi skrattade åt detta många gånger. Det är ju så sorgligt dåligt att det är svårt att göra annat än skratta.

Efter 4-5 timmar fick jag träffa en doktor. Sen togs lite prover. Efter ytterligare några timmar kom doktorn igen. Nu gick även min PAL Helgi på akutens nattpass. Himla tur för mig. Han känner ju mig och min kramphistorik. Helgi tyckte att vi kunde få åka hem. Eventuella krampmedicindiskussioner tar vi en annan dag. Efter nio timmar fick vi alltså åka hem. Med ett recept på antibiotika som vi redan hade hemma i lådan.

Som tur var hade vi nämligen lämnat in en urinodling på fredagen. Vi gör det varje vecka som rutin. Denna odling blev kvar medan vi satt på akuten och den visade på växt av enterobacter så då fick jag antibiotika insatt.

Med facit i hand så hade vi kunnat klara oss lika bra hemma men epilepsikramper är inget man vill chansa med. Det kändes bra att få komma till sjukhuset och att vara där ifall det hade fortsatt. Efter akutmedicineringen med Diazepam har mått Freja helt OK. Bara några mindre kramper. Inga stora. På akuten somnade hon lugnt och fint och har sedan sovit gott i sin säng här hemma hela natten.

Stort tack till moster Malin som var med oss på akuten hela dagen som support. Otroligt skönt! Dels för att mamma inte blir helt låst med mig men kanske allra mest för att mosters totala frustration över all ineffektivitet gjorde mamma ganska lugn. Skönt för henne att få axla den lugna rollen. Mamma, pappa och jag har ju tränat på detta i 5 år. Malin är en rookie. Ett stort tack också till snälla farfar som kom och hämtade oss. Det var väldigt skönt att få komma hem snabbt och smidigt när det äntligen var det för hemgång.

Världens modigaste tjej!

Ambulans till akuten

Vilken kass morgon! Jag skulle aldrig ha skrivit här på bloggen att kramperna blivit färre. Idag har jag krampat massor. Och tyngre än vanligt. Trots Alvedon och Ipren så kom kramperna oftare och oftare. Jag tappade färgen i ansiktet, spände mig i hela kroppen och skrek högt av obehag.

För första gången på 4 år så fick jag Diazepam av mamma och pappa. Inte bara en utan två tuber. Sen ringde vi ambulansen som kom snabbt och hämtade. Efter akutmedicinen krampade jag i ytterligare en kvart, kanske 4 tuffa kramper till, innan det slutligen gav med sig. Äntligen fick jag somna gott i pappas famn.