Min assistent som skulle jobba inatt är hemma med sjuka barn. Oturligt nog kunde vi inte hitta någon ersättare heller så nu får mamma och pappa dela upp natten. Pappa sover just nu. Om några timmar när han vaknar så blir det byte å då får mamma sova. Fram emot morgonen blir det byte igen osv.
Långa timmar. Lång väntan på sömn. Så ringer sovklockan och äntligen kommer de underbara och dyrbara timmarna med sömn. Oftast helt oslagbara... men ibland så går det bara inte att somna. Klockan tickar på fort. Tick, tack, tick, tack, tick, tack... snart dags att gå upp igen. Så fruktansvärt stressigt. Hoppas mamma och pappa slipper sådant inatt. Jag ska försöka visa mig från min bästa sida. Natti, natti.
2011-11-29
Ingen nattassistent
2011-11-28
Blod ur munnen
Blod är alltid läskigt. Idag ringde dagis och berättade att jag nyst ett antal gånger och att det kom blod ur munnen när jag nyste. Ur munnen! Inte stora mängder men ändå. Inte slemblandat utan rent blod. Läskigt! Alltid dyker det upp något som gör att magen knyter ihop sig till en liten liten boll. Jag har dessutom fått två blåmärken senaste dagarna utan naturlig förklaring. Ett på ryggen och ett på benet. För säkerhets skull fick jag omgånde en slurk tranexamsyra för att hjälpa blodet att koagulera. Jag har Tranexamsyra som en vid-behov-medicin ifall jag blöder mer än jag borde på något sätt. Tryggt att ha hemma.
Mamma började med att ringa Lidingö sjukhus men som vanligt har de endast telefontid på morgonen. Grrr... telefontider är bland det värsta vi vet. Då ringde mamma till Lilla Erstagården. Sköterskan där ringde genast upp doktor Johan som ringde upp inom 10 minuter. Otroligt! Vilken lättnad. Doktor Johan sa att några blodprover kan vara på sin plats och att vi är varmt välkomna till LE om vi vill göra det där. I så fall skulle proverna omgående skickas med bil till lab så att svar kan komma under kvällen. Fantastiskt. Vi är alltid välkomna till LE om vi behöver hjälp vilket är otroligt tryggt att veta. Tack snälla ni (om ni läser det här).
Men eftersom det ändå är en bit till LE så åkte mamma förbi Lidingö sjukhus för att pröva lyckan. Det gick bra och mamma lyckades nästla sig in på barnläkarmottagningen innan de stängde för dagen och fick dessutom omgående prata med doktor Anne. Anne, som känner mig och min sjukdom hyfsat väl, tog ändå det hela med ro. Efter samtal per telefon med dagispersonalen om vad som hänt så föreslog hon provtagning imorgon bitti. Samma blodprover som doktor Johan talade om tidigare.
Så imorgon bitti åker jag och pappa på tisdagsutflykt till sjukhuset. Spännande! Hoppas provtagningen går bra och smärtfritt. Godnatt!
Mamma började med att ringa Lidingö sjukhus men som vanligt har de endast telefontid på morgonen. Grrr... telefontider är bland det värsta vi vet. Då ringde mamma till Lilla Erstagården. Sköterskan där ringde genast upp doktor Johan som ringde upp inom 10 minuter. Otroligt! Vilken lättnad. Doktor Johan sa att några blodprover kan vara på sin plats och att vi är varmt välkomna till LE om vi vill göra det där. I så fall skulle proverna omgående skickas med bil till lab så att svar kan komma under kvällen. Fantastiskt. Vi är alltid välkomna till LE om vi behöver hjälp vilket är otroligt tryggt att veta. Tack snälla ni (om ni läser det här).
Men eftersom det ändå är en bit till LE så åkte mamma förbi Lidingö sjukhus för att pröva lyckan. Det gick bra och mamma lyckades nästla sig in på barnläkarmottagningen innan de stängde för dagen och fick dessutom omgående prata med doktor Anne. Anne, som känner mig och min sjukdom hyfsat väl, tog ändå det hela med ro. Efter samtal per telefon med dagispersonalen om vad som hänt så föreslog hon provtagning imorgon bitti. Samma blodprover som doktor Johan talade om tidigare.
Så imorgon bitti åker jag och pappa på tisdagsutflykt till sjukhuset. Spännande! Hoppas provtagningen går bra och smärtfritt. Godnatt!
2011-11-25
Nytt ståskal
 |
| Hantverk pågår |
 |
| Färdigt - framifrån |
 |
| Färdigt - bakifrån |
2011-11-24
Klebsiella pneumoniae
Idag har vi fått ett första preliminärt svar på urinodlingen. Klebsiella pneumoniae heter bakterien. Med denna information så kunde doktorn också konstatera att den antibiotika han valt att sätta in i tisdags, Spektramox, inte är helt lämplig. Istället byter vi idag till Cedax. Vi tog en urinsticka för att kolla läget. Stickan visade viss förbättring så kanske har Spektramoxen haft viss verkan ändå. Jag mår bättre, känns mer tillfreds och det går lite lättare att kissa ikväll.
Mexikansk afton
Min kompis Bruno som också bor här på LE har en pappa som kommer från Mexiko. Jättespännande! Just nu är även Brunos farbror på besök i Sverige. Ikväll lagar de mexikanskt och bjuder alla på. Det ser fantastiskt gott ut. Nu ska vi få smaka. Mums!
2011-11-22
Slarv - min värsta fiende!
Det har varit en händelserik vecka på många sätt. Jag, mamma & pappa har sedan i fredags bott på Lilla Erstagården (LE) i Nacka.
Redan i fredags när vi kom till LE så märkte vi att något inte stod helt rätt till med mig. MItt urin luktade otroligt fränt. Nästan som om jag hade bajsat. Konstigt – har inte hänt tidigare. Under fredagen var det mycket som hände. Nya ansikten. Nya möten. Så någon provtagning blev aldrig av och på lördag morgon fanns den fräna lukten kvar. Konstigt. Inte bra. Vi tog genast ett urinprov och stickan visade 2-3+ på leukocyter. Trots att jag äter antibiotika varje dag i förbyggande syfte. Provet visar ingen nitrit och inget blod vilket är skönt. Typiskt att det är lördag för ingen odling görs på helgen. Vi fick också känslan att LE helst ville vänta till måndag med att skicka provet eftersom de annars måste beställa ett specialbud för att ombesörja saken. På vardagar kommer en inbokad budbil som kör prover varje dag, men inte på helgen. Vi bad dock personalen att ta saken på allvar och uppmanade dem att omgående skicka urinprovet till lab för odling för att kunna få svar så fort som möjligt.
Vi gjorde om urinprovet senare samma dag och även på söndagen med samma resultat. Under helgen blir också min förkylning sämre och jag blir allmänt hängigare. På söndagen sätter jag i halsen så illa – av 1 ml koksalt som jag får i näsan – att jag helt tappar andan under en stund. Jag tappar färgen i ansiktet, läpparna blir blåa. Mamma trycker på larmknappen och som tur är kommer personalen snabbt på plats och hjälper mig komma på banan igen. Jag sätter ofta i halsen på detta sätt men inte alls med lika allvarliga följder. Kanske har min sväljförmåga ytterligare försämrats? Personalen tar detta på största allvar och förstår att vi även borde börja ta min sannolika urinvägsinfektion på allvar. Mamma och pappa oroar sig även för min förkylning och vi bestämmer oss för att sätta in extra inhalationer med Pulmicort och Ventoline. Det brukar göra susen med snabbt resultat. Sköterskorna får tag i läkaren som också tar situationen på allvar. Äntligen byter han ut min dagliga minidos av Trimetoprim. Doktorn väljer att byta till Bactrim. Bactrim är ett liknande antibiotika men med något bredare verkningsområde. Kanske helt fel men eftersom doktorn ännu inte vet vilken bakterie det rör sig om så är det svårt för honom att välja rätt antibiotika. Urinodlingen är viktig. Trots detta så väljer personalen att skicka odlingen först på måndag strax innan lunch. Mamma och pappa känner stor frustration över detta men väljer ändå att hålla lite låg profil. Nu är det i alla fall på gång. Hoppas svaret kommer under tisdagen.
Både söndag och måndag natt blir två usla nätter. Jag sover lite, störs både av min förkylning och min UVI. Jag kräks, mår illa och vill helst bara sitta i famnen. På tisdagen börjar vi efterfråga odlingssvaret. Ber upprepade gånger personeln att kolla om svaret kommit. Tyvärr inget är färdigt ännu. Väntan på odlingar är alltid olidlig. Mina urinbesvär försämras ytterligare. Jag blir vid flera tillfällen ledsen när jag ska kissa. Jag skvätter värre än vanligt och jag spänner mig. Urinet luktar fränt. Stackars mig! Det här är verkligen inte roligt.
På tisdag eftermiddag skulle vi egentligen ha åkt på morfar Jans begravning men jag och mamma fick stanna hemma eftersom jag mådde så dåligt. Tur är det för vid 13.30 så kräktes jag. Tänk vad jobbigt det hade varit att ställa till med en scen i kyrkan. Efter kräkningen tar vi tempen och fångar ett nytt urinprov. Tempen är OK och mamma ber sedan sköterskan ta en ny urinsticka för att kolla om det blivit bättre eller sämre. Känslan vi har är inte bra. Stickan visar försämring. Fortfarande 2-3+ på leukocyter, men nu ger den också ett tydligt utslag på nitrit och blod i urinet. Inte bra. Jag som inte får drabbas av sånt här.
Mamma ber sköterskan ringa labbet och be dem vara så snabba som möjligt. Inget odlingssvar ännu. Vi väntar och väntar. Mamma frågar igen. Och igen. Vid fyratiden säger sköterskan plötsligt. ”-Nej, nu måste jag säga sanningen. Vi har egentligen bestämt att avvakta till imorgon efter samråd med läkaren men jag tycker inte att det här är OK.”
”-Vad?” säger mamma? Vad menar du? ” Då släpper sköterskan bomben. ”-Urinprovet skickades aldrig i måndags. Det har blivit en miss. Jag hittade provet i kylen och har skickat det för en stund sedan med en akutbil. Urinprovet som har skickats har endast skickats till Kemlab men Kemlab gör inga odlingar. Kemlab kan bara bekräfta om urinprovet innehåller nitrit eller inte.”
Hur kan detta hända? Det är så bedrövligt dåligt. Framförallt när alla vet att jag har problem med just detta. Mina njurar får bara inte skadas. Varje urinvägsinfektion kan ytterligare försämra min förmåga att kissa själv. Mamma blir så upprörd och ledsen att tårarna börjar rinna. Det värsta är också att vi inget kan göra åt saken än att vänta. Vi vill så gärna skrika och slå på någon… både hårt och länge. Men det kan vi inte göra. Vi får försöka se framåt. Doktorn får helt enkelt medicinera i blindo och vi måste hoppas på tur. Vi har nu bytt antibiotika från Bactrim till ett tredje preparat (minns inte namnet) och vi håller tummarna för att doktorn gissat rätt. Vi hoppas också att vi kan få en första indikation på odlingen imorgon.
Redan i fredags när vi kom till LE så märkte vi att något inte stod helt rätt till med mig. MItt urin luktade otroligt fränt. Nästan som om jag hade bajsat. Konstigt – har inte hänt tidigare. Under fredagen var det mycket som hände. Nya ansikten. Nya möten. Så någon provtagning blev aldrig av och på lördag morgon fanns den fräna lukten kvar. Konstigt. Inte bra. Vi tog genast ett urinprov och stickan visade 2-3+ på leukocyter. Trots att jag äter antibiotika varje dag i förbyggande syfte. Provet visar ingen nitrit och inget blod vilket är skönt. Typiskt att det är lördag för ingen odling görs på helgen. Vi fick också känslan att LE helst ville vänta till måndag med att skicka provet eftersom de annars måste beställa ett specialbud för att ombesörja saken. På vardagar kommer en inbokad budbil som kör prover varje dag, men inte på helgen. Vi bad dock personalen att ta saken på allvar och uppmanade dem att omgående skicka urinprovet till lab för odling för att kunna få svar så fort som möjligt.
Vi gjorde om urinprovet senare samma dag och även på söndagen med samma resultat. Under helgen blir också min förkylning sämre och jag blir allmänt hängigare. På söndagen sätter jag i halsen så illa – av 1 ml koksalt som jag får i näsan – att jag helt tappar andan under en stund. Jag tappar färgen i ansiktet, läpparna blir blåa. Mamma trycker på larmknappen och som tur är kommer personalen snabbt på plats och hjälper mig komma på banan igen. Jag sätter ofta i halsen på detta sätt men inte alls med lika allvarliga följder. Kanske har min sväljförmåga ytterligare försämrats? Personalen tar detta på största allvar och förstår att vi även borde börja ta min sannolika urinvägsinfektion på allvar. Mamma och pappa oroar sig även för min förkylning och vi bestämmer oss för att sätta in extra inhalationer med Pulmicort och Ventoline. Det brukar göra susen med snabbt resultat. Sköterskorna får tag i läkaren som också tar situationen på allvar. Äntligen byter han ut min dagliga minidos av Trimetoprim. Doktorn väljer att byta till Bactrim. Bactrim är ett liknande antibiotika men med något bredare verkningsområde. Kanske helt fel men eftersom doktorn ännu inte vet vilken bakterie det rör sig om så är det svårt för honom att välja rätt antibiotika. Urinodlingen är viktig. Trots detta så väljer personalen att skicka odlingen först på måndag strax innan lunch. Mamma och pappa känner stor frustration över detta men väljer ändå att hålla lite låg profil. Nu är det i alla fall på gång. Hoppas svaret kommer under tisdagen.
Både söndag och måndag natt blir två usla nätter. Jag sover lite, störs både av min förkylning och min UVI. Jag kräks, mår illa och vill helst bara sitta i famnen. På tisdagen börjar vi efterfråga odlingssvaret. Ber upprepade gånger personeln att kolla om svaret kommit. Tyvärr inget är färdigt ännu. Väntan på odlingar är alltid olidlig. Mina urinbesvär försämras ytterligare. Jag blir vid flera tillfällen ledsen när jag ska kissa. Jag skvätter värre än vanligt och jag spänner mig. Urinet luktar fränt. Stackars mig! Det här är verkligen inte roligt.
På tisdag eftermiddag skulle vi egentligen ha åkt på morfar Jans begravning men jag och mamma fick stanna hemma eftersom jag mådde så dåligt. Tur är det för vid 13.30 så kräktes jag. Tänk vad jobbigt det hade varit att ställa till med en scen i kyrkan. Efter kräkningen tar vi tempen och fångar ett nytt urinprov. Tempen är OK och mamma ber sedan sköterskan ta en ny urinsticka för att kolla om det blivit bättre eller sämre. Känslan vi har är inte bra. Stickan visar försämring. Fortfarande 2-3+ på leukocyter, men nu ger den också ett tydligt utslag på nitrit och blod i urinet. Inte bra. Jag som inte får drabbas av sånt här.
Mamma ber sköterskan ringa labbet och be dem vara så snabba som möjligt. Inget odlingssvar ännu. Vi väntar och väntar. Mamma frågar igen. Och igen. Vid fyratiden säger sköterskan plötsligt. ”-Nej, nu måste jag säga sanningen. Vi har egentligen bestämt att avvakta till imorgon efter samråd med läkaren men jag tycker inte att det här är OK.”
”-Vad?” säger mamma? Vad menar du? ” Då släpper sköterskan bomben. ”-Urinprovet skickades aldrig i måndags. Det har blivit en miss. Jag hittade provet i kylen och har skickat det för en stund sedan med en akutbil. Urinprovet som har skickats har endast skickats till Kemlab men Kemlab gör inga odlingar. Kemlab kan bara bekräfta om urinprovet innehåller nitrit eller inte.”
Hur kan detta hända? Det är så bedrövligt dåligt. Framförallt när alla vet att jag har problem med just detta. Mina njurar får bara inte skadas. Varje urinvägsinfektion kan ytterligare försämra min förmåga att kissa själv. Mamma blir så upprörd och ledsen att tårarna börjar rinna. Det värsta är också att vi inget kan göra åt saken än att vänta. Vi vill så gärna skrika och slå på någon… både hårt och länge. Men det kan vi inte göra. Vi får försöka se framåt. Doktorn får helt enkelt medicinera i blindo och vi måste hoppas på tur. Vi har nu bytt antibiotika från Bactrim till ett tredje preparat (minns inte namnet) och vi håller tummarna för att doktorn gissat rätt. Vi hoppas också att vi kan få en första indikation på odlingen imorgon.
Pappas morfar Jan
Idag har det varit begravning för pappas morfar Jan. Jan har varit sjuk i flera år. Han var varit stark och kämpat på men valde att släppa taget för en tid sedan. Mamma, pappa och jag skulle ha gått tillsammans på begravningen idag men eftersom jag mår inte bra så fick jag och mamma stanna "hemma" på Lilla Erstagården.
Jag hoppas att begravningen blev en fin avslutning och vi fäller en tår för att vi inte kunde vara där idag. Vi ses i himlen morfar Jan.
2011-11-19
2011-11-18
Lilla Erstagården
 |
| Lilla Erstagården från utsidan. |
Vi är på Lilla Erstagården nu. Lilla Erstagården är ett barnhospice i Nacka där man antingen är för avlastning eller för vård i livets slutskede. Vi är här för avlastning, för att lära känna personalen. Vi har flyttat in här idag och stannar tills torsdag. Mamma & jag har badat bubbelbad i ett stort badkar. Jättemysigt!
Pappa har varit & handlat diverse mat som kan vara bra att ha. Frukost blir vi bjudna på men resten fixar familjerna själva. Just nu är det vi och en familj till som bor här. Nu är det dags för middag. Själv har jag somnat i vagnen medan pappa lagar mat.
 |
| Ett av rummen. |
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)