Idag har jag äntligen fått vara på dagis igen. Vi hade ett möte med samtliga inblandade i tisdags. Dagisets rektor beklagar det som hänt. Självklart skall jag få vara på dagis på samma sätt som tidigare. Nu vänder vi blad och fokuserar på en bättre fungerande framtid.
Underbart att vara tillbaka på fin-fina Galaxen.
2011-11-10
2011-11-09
2011-11-07
Provsvar EEG
Idag ringde läkaren med besked om mitt EEG som gjordes i fredags. Undersökningen visade inte på några försämringar - tvärtom såg det bättre ut än tidigare. Underbara nyheter!
2011-11-04
EEG no. 18
Så var det dags igen för EEG. Då dagiset är så nervösa och oroliga så tänkte vi att ett EEG kunde vara på sin plats. Visst noterar vi också att jag får kramper men kramperna kan oftast härledas till saker som gör att jag inte mår riktigt bra. T.ex. om jag behöver hjälp att rapa, när det är dags att kissa och det känns lite jobbigt eller när jag har feber. I dessa lägen är det oftast bättre att lösa problemet än att droga ner mig med EP-mediciner. En ökad krampbenägenhet under senaste tiden kan mycket väl höra ihop med att jag ofta upplever besvär när jag ska kissa.
Hur som helst... ett EEG är ju verkligen inte en nackdel. Det är bra att göra det med jämna mellanrum. Visar EEG:t en ökad EP-aktivitet får givetvis eventuell medicinering diskuteras. Vi kommer att få svar redan i eftermiddag.
När alla elektroderna är på plats så sker registreringen i ca 15 minuter. Nytt för denna gången var att undersökningen har kompletterats med en videokamera. På det sättet kan läkaren se mina ansiktsuttryck och kroppsrörelser om registreringen visar eventuella anfall.
Så här ser mina EEG-kurvor ut.
2011-11-02
Tack alla för ert stöd
Många saker har under åren engagerat Frejas läsare men vår berättelse om dagiset är nog den som skapat mest engagemang och heta känslor. Aldrig tidigare har vi fått så många arga och upprörda samtal, sms, och kommentarer från sjukvård, omsorg, habilitering, familj, vänner och kollegor.
Rektorn ringde lyckligtvis tillbaka till pappa igår med en ny annorlunda inställning. Det verkar nu som om vi skall försöka hitta en lösning. Vi ska börja med ett möte för att reda ut varför det som har hänt har hänt och hur vi kan göra framtiden bättre. Dessvärre kan mötet bli först nästa vecka när lovet är slut. Tills dess måste jag stanna hemma från dagis.
Pappa har också pratat med en av mina läkare som har lovat att komma till dagiset för att prata om min sjukdom och diskutera de eventuella farhågor som personalen har.
Vi är glada för beskedet att det förhoppningsvis kommer att lösa sig. Det tråkiga är givetvis att vi inte känner oss så välkomna längre. Tryggheten och glädjen som fanns för 2 dygn sedan har försvunnit. Vi får hoppas att vi gemensamt kan hitta en väg tillbaka.
Nedan kan ni ta del av några av kommentarerna som vi fått:
"Vaffan!"
Rektorn ringde lyckligtvis tillbaka till pappa igår med en ny annorlunda inställning. Det verkar nu som om vi skall försöka hitta en lösning. Vi ska börja med ett möte för att reda ut varför det som har hänt har hänt och hur vi kan göra framtiden bättre. Dessvärre kan mötet bli först nästa vecka när lovet är slut. Tills dess måste jag stanna hemma från dagis.
Pappa har också pratat med en av mina läkare som har lovat att komma till dagiset för att prata om min sjukdom och diskutera de eventuella farhågor som personalen har.
Vi är glada för beskedet att det förhoppningsvis kommer att lösa sig. Det tråkiga är givetvis att vi inte känner oss så välkomna längre. Tryggheten och glädjen som fanns för 2 dygn sedan har försvunnit. Vi får hoppas att vi gemensamt kan hitta en väg tillbaka.
Nedan kan ni ta del av några av kommentarerna som vi fått:
”Vidrigt att höra Elin, tänker på Er! Kramar”
”Låter fruktansvärt! Hur kan personalen och ledningen inte ens föra dialog
med er? Obegripligt.”
”Usch vad tråkigt!! Hoppas de ändrar sig!! ”
”Vilka dårar. Utan dialog och utan förvarning. Hur
ligger det till med människan?”
”Helt obegripligt och fruktansvärt!!! Hur fan rent ut
sagt kan man göra så...utan någon form av förvarning dessutom, inte för att det
skulle göra saken bättre...men ändå. Tror inte att får gå till så, finns det
inget man kan göra? Man ska orka strida också...och ibland orkar man inte det!
Kramar till er”
”Styrkekramar till er!”
”Väldigt upprörande att läsa, hoppas att ni finner en
lösning. Styrkekramar till er!”
” Det är sorgligt och vidrigt att diskriminera Freja på
det sättet. Har du ringt in till Media?”
”Nä detta är ju helt befängt! Jag blir så arg! Massor
av kramar till er!”
”Fy fan vad lågt, hon och ni om någon behöver ju dagis!
Ring media och disskrimineringsnämnden!”
”Värsta jag hört Elin!!! ”
”Upprörande! Galaxen är ju till för barn med speciella
behov! Även om Alvedon torde vara varje barns rättighet. Intressant ur vår
aspekt också då vår son lapar en del Alvedon han med. Vi får snacka mer om
detta på fredag! Men fina ni, kämpa på och ta detta till en instans högre -
kommunen.”
”Elin, jag utgår ifrån att du snarast kontaktar media
kring detta. Tyvärr är det den enda framkomliga vägen idag....kram J ”
”Fy fan, jag tänker på dig. ”
”Helt vansinnigt!”
”Man ska inte svära, och jag försöker låta bli, men jag
blir så djävla upprörd när jag läser sånt här! Jag håller med J. Media.”
”Dax att uppvakta våra politiker. Vad är det här för
dumheter? Vad kan jag göra?”
”Fy fan. Håller med J., media- om ni orkar. Precis som
ni inte har nog med allt annat jobbigt till freja. Blir så jäkla arg på galaxen
och de som står bakom detta beslut. Jag anordnar mer än gärna en demonstartion
utanför kommunen.”
”Vad skulle hända om ni inte kämpade på mot alla
orättvisor? Håller med D., som om ni inte har det jobbigt nog... kram”
”Fruktansvärt! Hur tänker dom? Stor kram till er”
”Ring uppdrag granskning! Det är inte humant att ni
skall ha det på detta sätt! Kramar”
”Detta är verkligen inte okej! Vad är det som händer
med världen. Sänder dig o din familj styrka o energi för att kämpa vidare.
Bamsekramar ET”
”Vad händer, men jisses vad sjukt Elin!! På dem,
brutalt!”
”Jag är förvånad, förstummad men mest förbannad! VEM är
Galaxen till för om inte för Freja? och för Er? Ett djupt andetag
(gooosefraabba) och kämpa vidare! som om ni inte gjorde annat!? Du vet själv,
du ställer frågan och kan svaret, därmed vet du också vad som ska göras. Kram
till er alla tre♥”
”What the fuck! Blir så jävla arg.. instämmer med
resten; media, uppdrag granskning.... Stora många styrkekramar till er alla
tre..”
”Skrämmande!!! Hur är det möjligt? All kraft till er!!!”
”Helt sjukt! Media!!”
”Helt otroligt! Hur är det möjligt att behandla ett
sjukt barn på det här sättet? Säg till om vi kan göra ngt. Kram till er alla
tre!”
Elin, blir så jäkla arg när jag läser detta, hur tänker dom! Tycker ni
skall vända er till http://www.do.se/sv/Om-DO/Kontakta-oss/. ”
”Man blir så arg när man läser detta, hur kan man göra
så mot ett barn och familj utan att ni ens förvarna er på något sätt, trodde
det var sverige vi levde i . kramar på er”
”Fruktansvärt uselt. Hoppas att Freja får tillbaka
platsen snarast. Kram ”
2011-11-01
Fin-fina besked från doktorn
Nu har vi fått svar på alla undersökningar som gjorts senaste tiden. Både isotopundersökningen som gjordes på njurarna och kontraströntgen på urinorganen visade fullt fungarande och felfria organ. Njurarna jobbar på helt normalt med jämn belastning (52% på en njuren och 48% på andra).
Inga tecken på att mina urinvägsinfektioner skulle ha skadat njurarna. Hurra! Urinblåsan fungerar som den ska. Inget backflöde mot njurarna. Urinledarna ser fina ut. Inga hinder eller annat som kan skapa problem. Mina problem måste högst troligt vara beroende av neurologiska defekter. Jag kommer att bli remitterad till uroterapeuten på Neuropediatriska avdelningen.
Blodproverna såg också fina ut. Doktorn skriver:
"Jag kan meddela att de prover som togs häromdagen ser väldigt bra ut. Frejas blodbild är bättre, hemoglobinvärdet högre, de röda blodkropparna är större, vilket innebär att hon tillgodogör sig järntillskottet. Utöver det ser man att leverproverna, närmare bestämt de så kallade transaminaserna är lägre än nyligen."
Skönt med lite vind i mitt segel.
Bild på mina njurar från Isotopundersökningen. Grönt är bra!
Inga tecken på att mina urinvägsinfektioner skulle ha skadat njurarna. Hurra! Urinblåsan fungerar som den ska. Inget backflöde mot njurarna. Urinledarna ser fina ut. Inga hinder eller annat som kan skapa problem. Mina problem måste högst troligt vara beroende av neurologiska defekter. Jag kommer att bli remitterad till uroterapeuten på Neuropediatriska avdelningen.
Blodproverna såg också fina ut. Doktorn skriver:
"Jag kan meddela att de prover som togs häromdagen ser väldigt bra ut. Frejas blodbild är bättre, hemoglobinvärdet högre, de röda blodkropparna är större, vilket innebär att hon tillgodogör sig järntillskottet. Utöver det ser man att leverproverna, närmare bestämt de så kallade transaminaserna är lägre än nyligen."
Skönt med lite vind i mitt segel.
Portad på dagis
Ett av våra största stöd har varit mitt dagis Galaxen. Galaxen är en förskoleverksamhet för barn med flerfunktionshinder. Barn precis som jag med andra ord. Igår när mamma och pappa hämtade mig på dagis bad de oss att inte komma tillbaka förrän jag har blivit starkare. Jag har en mycket svår neurologisk sjukdom som hela tiden har sina toppar och dalar. Ena dagen kan vara bra den andra sämre. Den ena dagen är jag jättesvag medan jag nästa är lite starkare. Ena natten sover jag hyfsat nästa dåligt. Jag har av neurologiska skäl svårt att hantera min temperaturreglering vilket gör att jag lätt blir både varm och kall. Men det betyder inte att jag har en infektion. Jag fick influensavaccin förra veckan och det har varit lite jobbigt för mig. Inget konstigt alls.
Igår skyllde dagis på Alvedon. Att de skulle behöva ge mig Alvedon när jag var orolig. "Vi kan inte ha barn här hos oss som går på smärtlindring" Vad är det för nonsens? Barn som går på Stesolid dygnet runt går tydligen bra men att behovsmedicinera Alvedon verkar vara svårt. Hur sjukt är inte det? Min sjukdom är som den är. Hur kommunikativ kan man vara som dövblind och totalt muskelsvag? Jag visar vad jag gillar och jag visar vad jag inte gillar. Väldigt tydligt dessutom och det är bra.
Jag är alltså inte längre välkommen. Som om vi inte har en tillräckligt tuff sits som det är. Efter samtal med rektorn idag så fick vi det bekräftat. Mitt vara eller inte vara har alltså diskuterats internt men ingen har nämnt något för oss. Förrän igår när vi som vanligt skulle hämta Freja på dagis. Dagisets rektor har ingen plan B för oss utan de ger bara kalla handen. Dessutom blir rektorn förvånad när vi upplyser henne om att Försäkringskassan har dragit bort assistanstimmar eftersom Freja har en plats på dagis. Antalet timmar har Galaxen själva bestämt utan att vi kunnat påverka. Jag har med andra ord förlorat ca 1100 st assistanstimmar till förmån för ett dagis som jag inte längre får vistas på. Rektorn upplyser glatt om Lilla Erstagården - ett barnhospice för barn i livets slutskede. Jag är inte i livets slutskede just nu. Missförstå mig inte - Erstagården är ett fantastiskt ställe och vi kommer med största sannolikhet att hamna där en vacker dag men vi är inte där ännu. Jag ska inte dö nu.
Jag mår ju bra av att komma hemifrån. Jag mår bra av mitt dagis. Mamma och pappa mår bra av att få några timmar för sig själva under dagen. Huset skall städas. Maten skall handlas. Assistans skall samordnas. Läkarbesök skall planeras etc. Mammas och pappas "lediga" timmar går snabbt åt till andra viktiga måsten. Mamma har dessutom kunnat återgå till sitt gamla jobb några dagar i veckan. Men det går inte om vi inte har någon hjälp på dagarna. Då får mamma sluta jobba igen.
Att det är v. 44 och höstlov är troligen ingen slump. Personalen vill ha höstlov och resurserna räcker inte hela vägen. Det blir lite extra jobbigt och då blir ett krävande barn som jag en tuff börda. Framförallt om jag har en dålig dag. Det känner vi igen från jul- & nyårshelgen förra året. Då var jag inte heller välkommen. Vi finner det dock väldigt sorgligt och framförallt märkligt. Hur resonerar kommunen? Skall inte resurserna räcka åt ett barn som mig? Är en dygnet-runt-plats på Lilla Erstagården billigare än några timmar per dag på Galaxen?
Vad skall vi göra nu? Hur kan de göra så här mot oss?
Igår skyllde dagis på Alvedon. Att de skulle behöva ge mig Alvedon när jag var orolig. "Vi kan inte ha barn här hos oss som går på smärtlindring" Vad är det för nonsens? Barn som går på Stesolid dygnet runt går tydligen bra men att behovsmedicinera Alvedon verkar vara svårt. Hur sjukt är inte det? Min sjukdom är som den är. Hur kommunikativ kan man vara som dövblind och totalt muskelsvag? Jag visar vad jag gillar och jag visar vad jag inte gillar. Väldigt tydligt dessutom och det är bra.
Jag är alltså inte längre välkommen. Som om vi inte har en tillräckligt tuff sits som det är. Efter samtal med rektorn idag så fick vi det bekräftat. Mitt vara eller inte vara har alltså diskuterats internt men ingen har nämnt något för oss. Förrän igår när vi som vanligt skulle hämta Freja på dagis. Dagisets rektor har ingen plan B för oss utan de ger bara kalla handen. Dessutom blir rektorn förvånad när vi upplyser henne om att Försäkringskassan har dragit bort assistanstimmar eftersom Freja har en plats på dagis. Antalet timmar har Galaxen själva bestämt utan att vi kunnat påverka. Jag har med andra ord förlorat ca 1100 st assistanstimmar till förmån för ett dagis som jag inte längre får vistas på. Rektorn upplyser glatt om Lilla Erstagården - ett barnhospice för barn i livets slutskede. Jag är inte i livets slutskede just nu. Missförstå mig inte - Erstagården är ett fantastiskt ställe och vi kommer med största sannolikhet att hamna där en vacker dag men vi är inte där ännu. Jag ska inte dö nu.
Jag mår ju bra av att komma hemifrån. Jag mår bra av mitt dagis. Mamma och pappa mår bra av att få några timmar för sig själva under dagen. Huset skall städas. Maten skall handlas. Assistans skall samordnas. Läkarbesök skall planeras etc. Mammas och pappas "lediga" timmar går snabbt åt till andra viktiga måsten. Mamma har dessutom kunnat återgå till sitt gamla jobb några dagar i veckan. Men det går inte om vi inte har någon hjälp på dagarna. Då får mamma sluta jobba igen.
Att det är v. 44 och höstlov är troligen ingen slump. Personalen vill ha höstlov och resurserna räcker inte hela vägen. Det blir lite extra jobbigt och då blir ett krävande barn som jag en tuff börda. Framförallt om jag har en dålig dag. Det känner vi igen från jul- & nyårshelgen förra året. Då var jag inte heller välkommen. Vi finner det dock väldigt sorgligt och framförallt märkligt. Hur resonerar kommunen? Skall inte resurserna räcka åt ett barn som mig? Är en dygnet-runt-plats på Lilla Erstagården billigare än några timmar per dag på Galaxen?
Vad skall vi göra nu? Hur kan de göra så här mot oss?
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)