Blodfläck i ögat

Idag hittade mamma en blodfläck i mitt öga. Vad kan det vara? Vad beror det på? Jag har också fått några märkliga blåmärken på benen - i närheten av ljumskarna. Kan det finnas samband mellan dessa 2 märkliga ting? Kan det vara relaterat till min medicin Lamictal? Är det farligt? På bipacksedeln läser vi bl.a. om biverkningar såsom inflammationer i ögats bindehinna och om allvarliga störningar i blodkoaguleringen som kan orsaka oväntad blödning eller blåmärke (disseminerad intravaskulär koagulation). Låter sådär...

Sedan vi började med Lamictal (i somras) så har jag haft hudutslag som kommer och går. Ibland sämre ibland bättre. Mina läppar är väldigt torra. Min sömn/dygnsrytm har blivit mycket sämre. Nu mailar mamma till neurolgen och ögondoktorn och så hoppas vi att vi kan få några vettiga teorier och gärna goda råd.

Orkanen Freja

I ca 2 1/2 vecka har jag skrikit oerhört mycket. Ingen förstår varför. Jag bara skriker och skriker och skriker och skriker. Jag skriker flera timmar i sträck. Jag skriker så mycket att jag då och då blir alldeles tyst och nästan lila i ansiktet. Antingen har jag ont någonstans eller så blir jag bara jätte, jätte, JÄTTEARG när mamma och pappa inte fattar vad dom ska göra.

Vill jag bajsa? Vill jag rapa? Är jag hungrig? Är jag törstig? Är jag trött? Är jag uttråkad? Ofta övergår det ena till det andra eftersom jag skriker så länge, så länge, så läääääänge. Det kanske börjar med att jag är törstig, men sen så blir jag hungrig och så småningom såklart jättetrött. Kanske har jag ont i magen också? Kan det vara reflux? Kan det vara PEG:en? Kan det vara biverkningar av min EP-medicin? Kanske blir jag arg av den?

Vad det än beror på så är det extremt tröttsamt för oss alla när jag skriker så här. Jag blir så himla himla trött och lika trötta blir mamma och pappa. Efter 3 timmars oavbrutet skrik och misslyckade försök att tillfreddställa mina önskemål då blir även den bäste helt slut. Huvudet blir totalt utblåst, huvudvärken kommer smygande, kroppen blir matt och alla planer som fanns på att försöka lämna huset är som bortblåsta. Isolering! Det känns som att sitta kvar på perrongen, alla tåg har lämnat stationen, inga människor finns kvar i staden förutom vi och orkanen som precis svepte förbi har sugit åt sig all ork som fanns kvar. När orkanen Freja dragit förbi sjunker mamma och pappa med ett djup andetag ner på soffan, på sängen, på stolen, på golvet - vad som helst funkar. Vi måste alla få vila, så gott det går, innan nästa lågtryck drar in över oss. Mamma och pappa njuter av den lilla stundens tystnad som infinner sig. Vilken njutning att jag äntligen kommit till ro. Älskade Freja tänker dom - vad är det som händer? Vad kan vi göra för att hjälpa dig?

Vaccin mot svinet

Idag har jag fått min första dos vaccin mot Svininfluensan. Skönt! Nu håller vi tummar och tår för att biverkningarna inte ska bli allt för jobbiga.

Ortoser

Idag har jag varit på Olmed Ortopediska vid S:t Görans sjukhus för att gipsa avgjutningar av mina fina små fötter. Jag skall nämligen få s.k. ortoser. En ortos är som en slags plastsandal som hjälper till att korrigera, stabilisera och stödja vid olika felställningar eller funktionsnedsättningar. Jag har en stark tendens att vilja sträcka mina fötter hela tiden - jag flexar aldrig mina fötter. Det är inte alls bra och därför ska jag få hjälp med detta nu. Att flexa fötterna är inte alls roligt och därför var det ganska jobbigt att göra avgjutningen idag. Men trots att jag tyckte att det var pest så var jag ändå väldigt duktig - som alltid! Dessutom fick jag värsta JamesBondprylen - värmestrumpor. Jättehäftigt - små strumpor med värmeslingor i. Jag fryser nämligen väldigt ofta om fötterna. Eftersom jag inte kan röra mig speciellt mycket i kombination och inte heller kunna göra mig förstådd så är det lätt hänt att förfrysa fötterna. Nu är batterierna på laddning - imorgon skall vi prova hur det känns. Spännande! Vilken underbar uppfinning. Och vilken tur för mig att jag har fått ett par sådana.

:-)

Kammarrätten

Vi förlorade. Som jag tidigare berättat så överklagade vi Lidingö Stads beslut om bostadsanpassning till Länsrätten. I Länsrätten vann vi målet. Det tyckte inte Lidingö Stad om och överklagade till Kammarrätten. Kammarrätten backar upp Lidingö Stad och vi har förlorat. Möjlighet finns att ansöka om prövningstillstånd hos Regeringsrätten men nu orkar vi inte strida mera. Det är tillräckligt tufft som det är.
:-(

Skucku goes Bajen

I helgen har vi fint besök från Skucku i Jämtland. Det är mormors bror Anders och hans fru Ingrid som kommit för att hälsa på. Idag anordnade moster Malin aktiviteterna - då är det givetvis rodd som gäller. Nerverna var minst sagt på helspänn men väl på plats i båten så släppte alla loss - ett rikigt dreamteam! Mormor, morfar, Anders och Ingrid fick ro tillsammans. I fören sitter skepparen Mikael och håller ordning på klassen. Inte det lättaste kan jag tänka mig...

;-)

Trots mycket stim och stoj så kom dom iväg... . och trots klassiskt syskongnabb (mellan mormor och hennes lillebror) i båten så kom de även iland igen.

Genomgång av roddteknik med Eva. Dags att släppa kajkanten.

Ingenting är omöjligt - tummen upp för det!

:-)

Alternativ användning

... av mina slangar och sprutor. Mamma har lånat lite grejer av mig för att snabbare och smidigare kunna "filtrera äppeldrickan". Lika busenkelt som att tömma ett akvarium på vatten. Fiffigt Elin!

Äpplen, äpplen, äpplen

Vi har inte många äppelträd men oj - oj,oj, oj - många äpplen blir det. Äppelkaka är gott, men så många orkar vi inte äta. Därför har vi köpt en råsaftscentrifug... och titta vilken fin äppeldricka det blir av den (efter filtrering såklart). Och supersmarrig!

Virus?

Senaste 3 dagarna har jag varit RIKTIGT - RIKTIGT - gnällig. Jag har varit väldigt trött, haft lite feber (dock inte så hög), skrikigt mycket, krampat mycket och varit allmänt missnöjd. Därför fick jag åka till sjukhuset idag. Men idag testade vi ett nytt ställe - Barnläkarmottagningen på Lidingö sjukhus. Suveränt ställe! Jag fick en besökstid och behövde inte sitta på någon akutmottagning och läkaren var jättebra. Vi gjorde alla klassiska moment för att leta efter bakteriell infektion - men inget napp. Snabbt gick det också, efter en timma var jag därifrån... Skönt, då behöver vi inte oroa oss för elaka baciller. Vi håller tummarna för att det "bara" är en förkylning... och att det snart går över .

Grattis på födelsedagen farfar