Väl på sjukhuset och med doktorn framför oss så passade vi på att fråga doktorn om en sak som oroat oss under en tid. Andra barn med min sjukdom har hux flux slutat andas och mist livet i sviterna av detta. Oerhört läskigt! Vad ska vi göra om något sådant händer?
Doktorn blev glad att vi lyfte frågan. Doktorn fortsatte: ”Det är väldigt klokt att tänka kring situationer som denna för det är ingen enkel sak att stå bredvid och välja att inte hjälpa. Och det är väldigt viktigt att ni och vi alla är överens.” Men shit… vad pratar han om? Vi förstod ingenting. Pratar vi verkligen svenska båda två? Ett ögonblick senare förstod vi vad doktorn pratade om och han pratade om något helt annat. Vi pratar om liv. Han pratar om död. Han pratar om aktiva val att inte hjälpa. Att inte ge hjärt- och lungräddning. Att inte ge respiratorhjälp. Det handlar inte om hjälp att dö, men det handlar om att aktivt välja att inte hjälpa livet.
HJÄLP… vad är det för samtal vi har hamnat i? Varför måste vår underbara lilla prinsessa vara så svårt sjuk. Varför måste vår underbara Freja vara den som inte får leva livet? Varför kan vi inte hjälpa henne på något sätt? Varför kan vi inte bota hennes sjukdom? Helvete, helvete, helvete... Vad är det för livssituation som vi har hamnat i? Vi sitter i en låst bil som sakta rullar mot stupet.
Troligen är doktorns funderingar något som vi måste tvingas fundera över vad tiden lider.
5 kommentarer:
Kära fina ni tre. Det så onda sorgliga jag känner när jag läser det här har inget slut. Vad ska då ni känna... Kära fina ni tre. All styrka och kärlek till er. Något som känns bra i allt är att Freja har fått världens finaste föräldrar.Kramar
Vilka svåra val ni står inför. Så olika vi kan mena saker o så fel det kan bli. Eran prinsessa har snart fått tre underbara år med er. Ni har gett varandra kärlek. Tänker på er vänner..
Men usch och oj och blä!! Jag vet inte om man skall säga dumma doktor eller dumma sjukdom. Troligtvis dumma sjukdom!! Hoppas doktorn kunde tackla er förvirring på ett bra sätt ... ?? Det är helt otroligt vilka känslor och tankar ni går och bär på varje dag.
Tänker på er!
Jag sitter här och stirrar rakt in i väggen. Försöker förstå vilken oerhörd press ni lever under. Hur gärna jag än vill, så går det inte.
Ni ställs in för alla svåra frågor, situationer och annan skit som man bara vill skjuta upp och låta någon anna ta hand om. Beslut som man aldrig ska tvingas ta.
Jag drömmer om Nangiala. att livet som kommer efter verkligen är fyllt av rosa körsbärsträd, hästar, snälla farbröder och fin natur.
Jag drömmer om detta för jag själv är så rädd för vad som kommer sen. Rädd för att det bara blir mörkt och tyst. Rödd för att inte finnas. Rödd för att inte saknas. Rädd för att inte minnas.
Vet inte vad jag ska skriva mer.. jag vill bara att ni alla ska må bra. Så bra det bara går.
all kärlek till er. Dessi
Det sliter i bröstet av att läsa och att tänka på hur ni har det. Så orättvist och grymt.
Kärlek till er,
Lisa
Skicka en kommentar