Tuffa sjukhusdagar

Mamma och pappa tycker att det är svårt att skriva om alla de jobbiga saker vi går igenom. Hittills har bloggens inlägg varit mest glada. Men eftersom det är svårt för alla omkring oss att förstå hur vår vardag ter sig nu för tiden så skall vi försöka att göra bloggen mer sanningsenlig. Det är lättare att "fly än att illa fäkta" som man brukar säga. Men... vi skall från och med nu även redogöra för alla jobbiga saker vi gör. Sjukhus, läkarbesök och provtagningar har blivit en del av vår vardag. Detta i samband med den ovissa tillvaro vi lever i är något som tar mer på krafterna än någon någonsin kan ana. Endast de som själva varit där kan förstå.

Senaste veckan har varit mycket tuff med sjukhus för hela slanten. I fredags var vi på KS i Solna för att göra nya avtryck till hörapparater. Mina öron växer så fort så jag behöver nya ofta. Nästa måndag skall de vara klara, då skall vi göra hörseltest vid örondoktorn och så ska jag träffa audionomen och få mina nya lurar.

I söndags fick jag ont i ögat och det blev alldeles rött. Som tur var hade vi läkarbesök hos ögondoktorn inbokat. Hon hittade en liten rispa på min hornhinna, vad det beror på är ännu oklart. Jag fick antibiotika och en akuttid på Huddinge sjukhus för att mäta trycket i ögat. Trycket var normalt. Tur!

Idag när jag var på sjukhuset kom ögondoktorn igen för att titta på mitt öga i lugn och ro medan jag var sövd. Det såg mycket bättre ut, tydligen har antibiotikan påverkat och det bör rimligen ha varit orsakat av någon form av bakterie. Varför vet vi ännu inte - rispan är fortfarande där. Doktorn pratar om hornhinneinlagringar, en del av sjukdomsbilden. Mamma och pappa skall hålla mitt öga under uppsikt och så skall vi på återbesök till ögondoktorn på måndag.


Idag var det dags att göra magnetröntgen på min hjärna. Vi gjorde i höstas en CT, datortomografi, och då tyckte man sig kunna skymta eventuella avvikelser. I sjukdomsbilden ingår ofta s.k. migrationsstörningar/förtjockning av hjärnbarken, en sorts missbildning på hjärnan från fostertiden. Sedan dess har det diskuterats att en MR bör göras, men vår ansvarige läkare har inte ansett det är nödvändigt eftersom hon "redan vet " att jag har en s.k. förtjockad bark. Efter att mamma bråkat om detta, vilket nu dessutom lett till läkarbyte, fick vi äntligen en tid - idag den 13 februari.

Jag och pappa i sjukbilen på väg till sjukhuset.

Huvudentren till Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge.

Kl. 07.30 kom vi in till sjukhuset. Emlat armen (emla=smärtstillande salva) hade mamma gjort hemma i förväg så det slapp vi göra på plats. Väl framme fick jag byta om till en vit liten rock - precis som en liten läkarrock. :-) Kallar mig numera för doktor Bergner.

Efter det kom mysiga syster Ylva och kände efter vart vi skulle sticka i armen. Eftersom en kanyl ändå skulle sättas i armen för narkosen kunde vi passa på och ta en massa bra blodprover samtidigt. Jag brukar inte gilla detta. Idag gick både mamma och pappa med till provtagningen, mamma brukar inte vara med för hon tycker att det är så jobbigt när jag blir så uppriven och ledsen. Men det gick HUR BRA SOM HELST. Det blev första provtagningen utan trauma. Visst var det ändå otäckt, men det gick bra. Pappa strök mig på benen & fötterna, vilket jag verkligen gillar, och mamma pratade lugnande i mitt öra. Det blev en perfekt provtagning. Så fick jag ett jättefint plåster med nallar på.


Sedan bar det av till magnetkameran där jag först skulle sövas. Man måste nämligen ligga blickstilla och det har jag väldigt svårt för att göra. På bilden nedanför ser ni den stora maskinen. När de sprutade in narkosen fick jag sitta i pappas famn. Det var lite läskigt så jag blev ledsen, men det gick snabbt och sen var jag helt borta. Mamma började gråta och pappa fick trösta. Mamma och pappa tyckte att det var oerhört känslomässigt jobbigt att se mig så... till synes helt livlös - det väckte många tankar och farhågor inför den framtid vi går till mötes.

När jag somnat in tog personalen hand om mig och mamma och pappa fick gå på tur på sjukhuset. Magnetkameran tog ca 1 timma att utföra. När undersökningen var klar ringde personalen till mamma och pappa som kom och mötte på uppvaket. Där fick dom vänta ytterligare 45 minuter tills jag hade sovit klart. Till slut vaknade jag och där väntade ovanligt glada föräldrar - mysigt!

Lite groggy efter uppvaket.

Efter lunch fick vi först träffa min leverläkare som redan hade fått fatt i provsvaren från morgonens provtagning. Positiva resultat - mina levervärden har blivit bättre. Om det är tillfälligt eller om dr. Martinez behandling har hjälpt är ännu för tidigt att säga, men det går absolut åt rätt håll. Så nu skall jag få börja vaccinera mig också. Äntligen!

Efter mitt möte med leverdoktorn kom vår andra doktor springande med provsvar från MR-undersökningen. Oerhört snabbt jobbat och skönt för mamma och pappa att få svar så fort då man tidigare sagt att provsvar dröjer. Positiva resultat även här. Man kunde inte finna några migrationsstörningar - det såg normalt ut. Detta var mycket, mycket bra nyheter. Vad man däremot kunde konstatera var att myelinutvecklingen är något under det normala. Myelinets bildande är en fortlöpande process under graviditeten och de första 2 levnadsåren - man tror att DHA spelar en stor roll här. Dr. Maritnez har kunnat visat positiva reslutat gällande detta. Flera barn har fått en normalisering av myelinet. Mamma och pappa hoppas såklart på detta.

MR:en skall dock studeras ytterligare så vi får utförligare svar om några veckor.

Innan måndag har vi nu några dagar utan sjukhusbesök. Skönt. Det skall jag njuta av...