2008-02-20

En helt vanlig vecka

Ny vecka, nya äventyr. I måndags var jag på besök till ögondoktorn igen. Rispan jag hade på ögat hade nästan helt försvunnit så antagligen var det jag själv som råkat få in nageln eller nåt i ögat. Alltså behöver vi inte oroa oss för hornhinneinlagringar eller andra mycket allvarligare åkommor. Skönt! Efter besöket hos ögonläkaren gick vi vidare till hörselkliniken. Det var dags för mig att få mina nya lurar och de sitter verkligen som en smäck. :-) De förra jag hade förde ett himla oväsen och ramlade ut hela tiden. Så passade vi på att justera volymen också så nu hör jag lite bättre. Jätteroligt tycker jag!

I tisdags var vi på besök på Täby habiliteringscenter och träffade teamet som kommer jobba med mig. En massa nya men också "gamla" ansikten... sjukgymnast, kurator, specialpedagog, arbetsterapeut, habiliteringsläkare och psykolog. Det blev ett jättebra möte, skönt med någon som samordnar... för oj, oj, oj vad mamma och pappa har mycket kontakter att hålla ordning på. Förutom dessa har vi kontinuerlig kontakt med neurolog, leverdoktor, ögondoktor, örondoktor, audionom, dietist, försäkringskassan (pust!), kommunen (pust!), assistansbolag, assistenter, döv/blindteamet... hmmm undrar om jag glömt någon nu??? Tja... ni hör hur vi har det... det är väldigt många människor att hålla ordning på - bara det ett heltidsjobb. :-)

Idag var mamma och pappa på besök till Tittut, en spädbarnsverksamhet som erbjuder extra stöd för familjer med barn från 0-2 år. De hade en temadag för föräldrar som lever under ungefär samma premisser som vi. "Litet barn - ovanlig diagnos" hette dagen. Där fick mamma och pappa möjlighet att lyssna till och prata med en genetiker från KS, Britt-Marie Anderlid, och dessutom prata med andra föräldrar i samma situation. Det blev en jättebra dag fylld med både skratt och tårar. Väldigt skönt att träffa människor som på riktigt förstår vad vi går igenom. Hoppas det är dags snart igen, då tänker jag hänga med.

Kvar denna veckan har jag:
torsdag: besök av Jenny från döv/blindteamet
fredag: besök av sjukgymnasten

4 kommentarer:

E. sa...

Det var roligt att träffas på tittut idag. Kanske kan Freja och Vilma bli lite av två lekkompisar. Vi kan höras efter sportlovet kanske.

Anonym sa...

Hej Elin,Jacke och Freja!
Jag vill bara säga att jag följer bloggen dagligen och tänker jättemycket på er! Ser fram emot att träffa er i sommar.
Stor Kram Ebba (Jakob hälsar)

Anonym sa...

Hej Freja med föräldrar! Pappas faster Eva och farbror Johan är i Vemdalen med sina familjer och hälsar så mycket till er alla! Pappas kusin Linda ska kalla sin nyfödde son för Jakob. Kul, eller hur?

Anonym sa...

Hej Freja,
Min mamma och pappa från Tittut dagen hälsar. Vi tänkte på er och hoppas att ni också kommer till måndagsgruppen någon gång. Det skulle vara kul. Underbar blogg.
Kram Laura