Skottdagen – den 29 februari – är den så kallade Sällsynta dagen. Den uppmärksammas i flera länder i Europa.
Dagen har inrättats för att upplysa allmänhet, politiker och vårdgivare om att det finns sällsynta diagnoser och att det är många olika diagnoser. Det är inte ovanligt att ha en sällsynt diagnos. Men de som har en hamnar ändå en ovanlig situation.
Med sällsynta diagnoser avses ovanliga sjukdomar/skador som leder till omfattande funktionshinder och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare.
Mitt sjukdomsspektra, Zellweger, diagnostiserades under perioden 1981-1994 hos sju barn, vilket motsvarar 1/140 000 barn (alltså ca 7 per miljon). Det innebär att det i Sverige i genomsnitt föds ett barn med syndromet vartannat år. Så vitt vi vet finns idag endast 3 barn (mig inkluderat) med diagnos inom Zellwegerspektrat i Sverige. Som ni nu förstår har jag inte bara en sällsynt diagnos - utan en oerhört sällsynt diagos.
1 kommentar:
Så oerhört sällsynt är du Freja och oerhört sällsynt kloka föräldrar har du! Hoppas denna dag ger något till allmänheten att ta dela av o forskarna att bita i.
Skicka en kommentar