Mys i vagnen innan gympan

Det finns mycket att fundera kring...

Sista titten på Barcelonas fina arkitektur

Mosad banan med nypressad apelsin

Idag har jag ätit en jätteportion mosad banan med lite nypressad apelsin. Smarrigt värre - åt upp alltihop... hela 60 ml! Det blir en bra grund för gympan. Jag gillar när jag får äta med magen bar - det är så mysigt.
:-)

Schemaläggning inför natten

Schemaläggning inför natten är en på dagordningen ständigt återkommande punkt. Min mat- och sovklocka ringer lite hur som helst och nattsömnen förstör jag gärna för alla som vistas omkring mig. Därför delar mamma, pappa, mormor och morfar in natten i olika pass.Varje kväll efter middagen tas ämnet upp till diskussion - vem tar vilket pass inatt? Varför har jag aldrig förstått... för det blir i stort sätt alltid samma. Morfar börjar vid 23 och kör till klockan 02. Då går pappa på och kör till kl. 06 då mormor tar över och kör morgonpasset. Mamma har en friroll på mittfältet vilket innebär att hon har en stående jour och rycker in titt som tätt. Med lite flyt kan mamma få sova länge, har hon otur nästan ingenting alls.

Alla börjar bli lite trötta, mamma och pappa ser mycket fram emot att få komma till Kristallen och sova en hel natts sömn på lördag. Jag har hört dem prata om att den hårda spanska skolan sätta igång när vi kommer hem till Sverige - matschemat skall stretchas ordentligt och sedan hoppas dom att sömnen skall följa därefter. Nåja... vi ska nog bli tre om den saken - jag gillar ju att nattsudda!
:-)

Nya blodprover - pust!

Idag har jag tagit nya blodprover igen. Från 02.15 inatt tills kl. 08.15 i morse var det matförbud. Det gick faktiskt över förväntan. Mamma och pappa hade oroat sig många dagar över detta, men åter igen överraskade jag. Visst blev jag hungrig och arg (precis som pappa när han inte får mat) - men det var ändå överkomligt.

Provtagningen var som vanligt burdus. Pappa som alltid brukar vara med och hålla handen fick inte vara med idag. En barsk sköterska öppnade dörren, steg ut, tittade pappa stint i ögonen och sa

- "Give me the baby!".

Med mycket tvekan lämnade pappa över mig till sköterskan. Dörren stängdes och där fick mamma och pappa stå och lyssna på hur jag skrek, tappade andan, skrek, tappade andan, skrek, tappade andan. Omänskligt! Efter ca 10 miuter - de längsta 10 minuterna i historien - var vi klara. Jag fick åter komma till pappas famn och mamma väntade med en stor flaska varm, god, nypressad bröstmjölk. Smaskens!

Skönt att ha detta överstökat, nu kan vi bara njuta av vår kvarvarande tid här i Barcelona. Sista sjukgymnastiken med Haziento blir imorgon och på fredag har vi vårt avslutande möte med dr. Martinez och på lördag förmiddag flyger vi hem till kalla, mörka Sverige. Nästa besök till dr. Martinez blir i maj, då vi hoppas kunna visa upp många nya färdigheter.

Lax, ris & gröna ärtor - smaskens!

Cheerleader-mamma

Bärseleträning med morbror Johan

Tack Birgitta! :-)

Varmt väder - myser i skuggan!

Besök av Leif & Greta

Moster & jag

La Sagrada Familia

Utrustad och klar för hemmamatch...

Min roligaste leksak

Välkomna till Barcelona

Idag kom moster Malin och morbror Johan från Sverige på besök.
Jätteroligt! Dagen började med att vi åt en slabbig tapaslunch av absolut sämsta kvalitet. Restaurangen hade bord i solen så övriga parametrar kom i andra hand. Sedan gick vi en lååååång promenad genom staden. Vi såg diverse Gaudi-hus, Las Ramblas, hamnen och så avslutade vi med att titta på de vackra fontänerna vid Plaza Espanya. Vilken dag!
Nä, jag är helt slut, ska gå och sova nu. Kan tänka mig att det blir långa, roliga dagar nu när vi har så fint besök.
:-)


På Las Ramblas träffade vi på Ronaldinho. Han var jätteduktig med bollen.


Flying office...

Vikt 7220 gr

Undersökning hos dr. Martinez

Idag var jag på undersäkning hos dr. Martinez. Hon kollade reflexer, muskelstyrka, vikt etc.
På bilden nedan ser ni min DHA som jag äter varje dag.

Kyckling med ris

Liksom vi har skrivit om tidigare så har vi lagt om min kost lite. Ungefär 2/3 är fortfarande bröstmjölk och resten ersättning. Jag äter inte längre Pregistimil utan vi har övergått till en modersmjölksersättning som heter Aptamil 1 med en formula som heter Milupan. Milupan är någon slags DHA-formula som skall vara bra.

Dessutom har jag fått skarpa order från dr. Martinez att börja träna på att äta ren, näringsriktig kost. Därför har jag, utöver gröt och frukt, börjat med kyckling och ris - vilket har seglat upp och blivit en riktig favorit. Tänk vad stolt Kerstin på Kristallen hade blivit om hon sett mig sluka denna portion med kyckling. :-)

Paus efter träning

Frej- & Frejadagen

Igår hade jag och morfar namnsdag. Vi fick många gratulationer.
Tack alla ni som kom ihåg oss...
:-)

Om min träning

Jag och Haziento börjar bli bra kompisar nu. Han tar mera hänsyn till mig och jag är lite tålmodigare. Vi har ändrat träningsupplägget lite. Mamma och pappa är mer aktiva i min träning och så ser vi hela tiden till att båda hörapparaterna sitter på ordentligt så att jag hör mammas och pappas uppmuntran och beröm bättre.

Det ska bli så roligt att komma hem till Sonja, min svenska sjukgymnast, och visa vad jag lärt mig här i Spanien. Jag saknar Sonja - hon är jättebra tycker jag.

Äntligen lite strand igen...

Igår var vi på utflykt till stadsdelen Poublenou, ett gammalt industriområde som byggts om till bostadsområden. Det ligger ganska när stranden så då fick jag njuta lite igen av strandlivet. Jag gillar verkligen detta! Det är ju så gott att få sträcka ut sig efter några timmar i vagnen.


Mamma och jag poserar vid vattnet.


Mormor hjälper till att torka bort sanden som helt plötsligt finns överallt.

Pappa och jag ångar fram på den läckra strandpromenaden.

En rolig kompis som vi sprang på. Typiskt udda!

Supporterpappa

Med mycket kärlek, uppmuntran och beröm så klarar jag mycket mer än jag trodde var möjligt. Pappa och mamma har en viktig roll i min träning... På bilden ser ni pappa peppa för fullt!

Provsvar

Det blodprov som togs på mig första dagen när vi kom gav följande information efter analys:

Mycket såg normalt ut förutom levervärdena, jag har en förstorad lever. Dr. Martinez fann bl.a. höga transaminasvärden samt ett mycket högt värde på ett protein i levern som transporterar DHA (Docosahexaenoic acid, 22:6n-3), ”Alfa-fetoproteina en suero” heter det på spanska. Hennes tidigare studier har visat en snabb förändring (till det bättre) av detta sedan DHA-behandlingen påbörjats. Det brukar också ha en positiv inverkan på leverns tillstånd i övrigt. Vi hoppas på en snabb och gynnsam utveckling rörande detta.

Angående fettsyrorna så visade analysen att mina värden för VLFCA (Väldigt Långkedjiga Fettsyror), Pristansyra och Fytansyra är förhöjda samt att mina DHA-värden är för låga. Detta sammantaget talar för en diagnos inom NALD/IRD, vilket förhoppningsvis betyder att DHA-behandling kan hjälpa mig. Sedan 2 veckor tillbaka får jag därför dagligen dr. Martinez speciellt framtagna preparat som innehåller 200 mg DHA EE. En mycket ren form av DHA (97%).

Rörande analysen på mammas bröstmjölk och blod visade normala och bra värden förutom att hennes värden för EPA (Eicosapentaenoic acid, 20:5n-3) var alldeles för höga. EPA är också en omega3-fettsyra men den konkurrerar på något sätt med DHA. EPA är inte så bra för mig – alltså vill vi inte ha för höga värden på denna. Dr. Martinez skriver i sin kommentar "Besides competing with AA, EPA may be dangerous for Freja, since it is metabolically situated before the blockage in DHA synthesis." Antagligen beror detta höga värde på att mamma ätit Pikasol Forte för att spetsa bröstmjölken med DHA-fettsyror. Tyvärr har detta även bidragit till för höga värden av EPA. Detta ska vi nu korrigera genom att byta till ett omega3-preparat gjort på alger istället. Det innehåller större andel DHA (ca 38%) och mindre andel EPA. Analysen kommer vi att göra om snart igen för att se hur det förändras. För tillfället innehåller mammas bröstmjölk ca 32 mg DHA per dl. Alltså borde jag få i mig ytterligare ca 150 mg DHA per dag vilket är bra.

Moderiktig i Resteröds

Sovande eskimopuss

Utsikt från lägenheten. Fint väder!

Arbetsfördelning

Tur att mormor och morfar är med så att vi får hjälp med allt runt omkring.

Tur att vi har bollen

Underbara Kristallen - tack!

Till slut blev det födelsedagstårta

Svårt för mamma ibland...

Bästa gympan någonsin!

Idag var jag både pigg och mätt - perfekt tajming. Gympan gick så bra och det var jätteskoj.
Kände mig riktigt stolt över hur duktig jag var. I bakgrunden kan ni se sjukgymnasten Haziento och min doktor Manuela Martinez.

Födelsedagsutflykten

Efter lunchen hemma i lägenheten tog vi T-banan till hamnen. Sedan gick vi en promenad längs med Barceloneta, stranden här i staden. Vi tittade på en massa fina båtar och jag fick ligga med rumpan bar en kort stund nere på stranden. Planen att hitta ett kondis gick i stöpet, så det blev ingen fdelsedagstårta i år.

Paus på stranden... Jag älskar detta! Vamos a la playa...

Istället för tårta...

Vi avslutade dagen med en smarrig Paella i gamal stan.

Måndagens träning

Ungefär så här går det till när vi tränar. Detta blev tyvärr ett dåligt pass. Jag sov alldeles för lite innan, så jag blev jättearg när sjukgymnasten började bråka med mig. Fick avbryta i förtid...

Min tuffa haklapp

Pappa 33 år

Idag fyller min pappa 33 år. Vi började pappas dag med att gå till sjukhuset med mamma för provtagning. Det gick jättebra. Efter det åt vi flott födelsedagsfrukost med presenter hemma i lägenheten. Pappa fick en fin tröja och en bok om arkitekten Gaudi. Nu har vi lite paus innan vi skall tillbaka till sjukhuset för sjukgymnastik.

Efter det får pappa bestämma vad vi skall göra. Antagligen blir det en utflykt till Barceloneta - stranden här i staden. Där skall vi promenera och försöka hitta något härligt konditori så att pappa kan få en bit födelsedagstårta.

Vår T-banestation Valldaura

Söndagsutflykt till Park Güell

Idag var vår fria dag. Då åkte vi på utflykt till Park Güell, en park som designats av arkitekten Gaudi. Denne Gaudi har verkligen gjort många enastående verk här i Barcelona. Parken var tänkt att bli ett bostadsområde med fina trädgårdar från början, men det blev aldrig färdigställt. Oerhört läcker – dessutom fritt inträde.

Pappa och jag vid dubbla trappan. Mitt i trappan kan man beskåda den kända flerfärgade draken.

Mamma och jag lika fina i våra mössor.

Ligger och kikar lite då och då, måste kolla läget ibland. Sov mest hela dagen… skönt.

Mormor och morfar har roligt.

Dom var för himla duktiga att blåsa såpbubblor. Imponerande! Barnen tyckte att det var fantastiskt roligt. Det här skulle min kusin Mekler tycka mycket om.

Mamma o morfar med utsikt över hela Barcelona – slående vackert.