Svaret på min hudbiopsi har kommit...

... men ingen från KS kontaktar oss för att berätta det. Blir man överraskad? Nej, tyvärr inte - men däremot åter igen mycket arg, ledsen och besviken. Igår mailade mamma ännu en gång till dr. Wanders i Amsterdam för att efterfråga min hudbiopsi. Amsterdam var snabba som vanligt med att svar och idag kan mamma läsa följande mail:

"Dear Mrs. Bergner,
We indeed have now resolved the genetic defect in your daugther and actually just sent a report to Dr. Von Dobeln ~10 days ago. I expect that Dr. Von Dobeln will contact you one of these weeks to discuss the results.
Best regards,
Hans WaterhamHead DNA diagnostic section"

I 10 dagar har svaret funnits hos KS. Varför ringer ingen? Vi har väntat sedan 23 oktober 2007 på detta svar. Varför förstår de inte hur viktigt detta är för oss? Varför måste vi be sjukhuset om provsvar om och om igen? Ska det inte vara tvärtom?

Dag 3 Sabrilex 0 mg

I tisdags, samma dag som vi åkte hem från Barcelona, bestämde vi oss för att äntligen våga ta steget. Våga ta steget att ta bort min epilepsimedicin Sabrilex. Detta ögonblick har vi längtat efter länge. Samtidigt är det givetvis lite läskigt...

"Sabrilex-effekten" sitter i ca 3 dagar efter förändrad dos, så det är först då eventuella fördelar eller nackdelar kan visa sig. Idag är det 3:e dagen. Ännu så länge mår jag bra, i skrivande stund jag sover gott efter att ha frossat i mig en halv banan. Mums... smarrigt! Jag har blivit väldigt duktig på att äta själv. Det är skönt för då behöver vi inte använda knappen så mycket.

Handikapp-plats Spanair ger vi tummen ner

Någon månad innan vi åkte kontaktade vi SAS/Spanair för att be om hjälp med bra platser i och med att jag behöver lite extra utrymme. Trånga utrymmen och jag är ingen bra mix. Inga problem sa kundservice, vi placerar er långt fram i planet där lite extra benutrymme finns. Ingen lyx, men snäppet bättre.

Resan ner gick bra, men idag blev vi placerade på rad 18. Rad 18 är inte längst bak i planet, men inte långt därifrån. Extra benytrymme var det inte att tala om. Se bilden nedan, den talar sitt tydliga språk.



Resan var som ni förstår ingen rolig tillställning - det var varmt, trångt och jag gnälligare än någonsin, tappade andan minst 4 gånger för att jag var så arg - men nu är vi hemma välbehållna. Vi är alla trötta som tusan för jag har mått sisådär senaste dygnen. Mamma och pappa håller tummarna för att det vänder till natten. Vi måste få sömn.

The McMenemys

Dagens vikt 10 600 gr

Dr. Martinez och jag

Äntligen utflykt

Jag har inte mått så bra senaste tiden och inte heller under veckorna här i Barcelona. Det är mycket upp och ner. Speedy Gonzales några dagar, sen nervös och orolig, sover dåligt, svettas, kräks och efter det blir jag urtrött och sover jätteläääänge. Det är samma mönster som jag haft länge fast det har påverkat mig lite mera. Kanske är det alla nya miljöer och stress som ligger bakom min oro till viss del? Hur som helst så har det resulterat i att vi inte varit på speciellt många utflykter förutom våra besök till sjukhuset. Idag var vi på vår andra "riktiga" utflykt. Vi promenerade ner till Barceloneta. Vädret var varmt och fint, så mamma och pappa passade på att bada. Superskönt tyckte dom - själv satt jag i skuggan med mormor... där trivs jag allra bäst.



I veckan kom min kompis Peter på besök så han hängde på idag också. Peter tycker mycket om melon, precis som jag.

Min mjuka fina "speldosa"

Tunga huvudet

Har varit på träning med Jaziento idag igen. Det gick riktigt bra. Men vad tungt det är att sitta och hålla huvudet uppe själv. När huvudet ramlar fram får jag ta i så att jag spricker för att få upp det igen.

Efter en stunds kraftansamling kastar jag sedan tillbaka huvudet. Det gäller för den som tränar med mig att vara med på noterna...

Innan träningen sprang vi på en familj från Skottland som också är patienter hos dr. Martinez. De verkade jättetrevliga. Det blev vårt första möte med en annan Zellweger-familj. Hoppas vi "springer" på dem igen innan vi åker hem. Det vore så roligt att få prata med någon som går igenom samma saker som vi. Deras lilla flicka, Millie, var 23 månader gammal och jättesöt. Läs mer om Millie på http://www.walk4millie.co.uk/index.html.

Jag ska börja på dagis

Föreståndaren ringde idag och berättade att jag fått en plats på förskolan Galaxen.
:-)
När jag ska börja är ännu oklart, först måste en assistent anställas. Denna assistent kommer att arbeta bara med mig. Hoppas dom hittar någon riktigt bra...