Älskade älskade syster

Juni ligger framför mig i soffan och håller ömt båda mina fötter. Hon vill så gärna vara nära. Hon blir så glad när jag kommer. Vill pussas. Klappas. Kramas. Hålla kind mot kind. Hålla handen. Hålla fötterna.

Tänk vilken tur jag har som har fått en så fin lillasyster. Den här närheten så fin för mig. För oss. 

Uppföljning hos dr. Anne

Alla värden ser bättre ut idag. Lite lägre CRP. Lite lägre andningsfrekvens. Lite högre saturation. Lite lägre puls. Och så två adrenalininhalationer på det som kommer att göra susen. Hurra! Tummen upp för doktorn som har grym koll på läget. 

Lite låg saturation

Jag mår ganska dåligt just nu. Jag är rosslig, hostar, har lite jobbigt att andas och har ganska hög feber. 

Vi har avvaktat med att åka in några dagar men idag fick vi tid för att komma till min härliga dr. Anne på Lidingö sjukhus. Vi kollade CRP  och andningsfrekvens vilka båda var aningen förhöjda. CRP 17 och andningsfrekvens 29. Saturationen var inte dålig men inte heller bra. Jag brukar ligga väldigt högt men landade idag när jag andades som finast (sittande under sömn) på 90-91%. När jag ligger ner får jag väldigt jobbigt att andas och låter mycket ansträngd. Dr. Anne blev inte orolig över 90% saturation men det blev mamma och pappa så för säkerhets skull skickade hon därför mig vidare ALB för lungröntgen. Innan jag åkte fick jag inhalera adrenalin. 

Vi brassade in till ALB. Gick direkt till röntgen och gav oss tillkänna i receptionen. Väntade i kanske 2 minuter sen var det dags. Röntgen. Vips - klart! Sedan vänta på ok (om att bilderna var ok och att ingen bild behöver tas om). Gick blixtsnabbt. Ringde dr. Anne på mobilen och meddelade att svar fanns att hämta. Satte oss i bilen och körde hem. Trots rusningstid gick det geschwint. Innan vi hann hem ringde dr. Anne och meddelade att röntgen såg fin ut. Hurra! Tänk om det alltid gick så här lätt. 

Imorgon ska vi tillbaka till dr. Anne och ta ett nytt CRP och få inhalera lite adrenalin på nytt. Underbart smidigt och härligt att få ha en plan för uppföljning. Tack igen dr. Anne och gänget på Lidingö sjukhus. Hur skulle vi kunna klara oss utan er? Kram till er. Vi ses imorgon!

Trillade ur vagnen

Så hände det som bara inte får hända. Jag trillade ur vagnen. Bromsen hade inte riktigt hakat i och så släppte den och vagnen rullade bakåt ner för trottoarkanten. Som tur är så föll jag ganska långt tillsammans med vagnen innan jag trillade ur och slog huvudet. Ett litet jack och några blåmärken i pannan samt en skrapad näsa blev resultatet. Jag blev såklart helt förkrossad och tårarna rann. 

Vi åkte direkt till underbara dr. Anne och gänget på Lidingö sjukhus som tog emot mig med öppna armar och plåstrade om.  Tack snälla ni för hjälpen!

Godmorgon

Sommarassistenter till Gotland sökes

Vi söker en trygg och levnadsglad person som vill jobba som personlig assistent åt en 7-årig flicka under juni, juli och augusti sommaren 2014. Introduktion sker företrädesvis i Stockholm i slutet av maj. 

Vi söker dig som är beredd på att ge ditt fulla engagemang och som vill arbeta heltid.

Du kommer att arbeta i flickans hemmiljö och arbetstiden är företrädesvis dag och kväll men även natt kan förekomma så det är viktigt att du kan hantera att jobba natt ibland.

Flickan har både syn- och hörselnedsättning, grav muskelsvaghet, benskörhet, epilepsi samt sug- och sväljsvårigheter.

Det är meriterande om du har erfarenhet av att lyfta och hantera muskelsvaga personer samt kunskaper om epilepsi, sondmatning och RIK.

Även körkort och egen bil är meriterande.

Jobbet som assistent är både fysiskt och psykiskt utmanande men samtidigt mycket utvecklande. Du bör vara en trygg vuxen med stor empati och förståelse för vad det innebär att leva med livsbegränsningar. Även om flickans vardag begränsas av många handikapp måste du se de förmågor hon fortfarande besitter. Du måste vara lyhörd för hennes små signaler, analysera och tolka henne korrekt och hitta vägar för kommunikation.

Det är viktigt att du är ödmjuk inför hela familjen, det liv familjen lever och att du lyssnar på familjens samlade erfarenhet. Givetvis får även du dela dina egna erfarenheter, tankar och idéer. Flickan har en underbar lillasyster och två mycket engagerade föräldrar. Du behöver besitta en känsla för det förtroende det innebär att komma tätt inpå en familj och hur det kan kännas för familjen att vara beroende av assistans.

Är du rätt person blir detta en fantastiskt utvecklande och givande relation för oss alla, med många fina stunder mitt i allt det svåra.

Skicka din ansökan till elin@bergner.nu

En fin dag vid min bänk

Kusinblommor

Igår kom det jättefina blommor till mig och Juni från våra fina kusiner Alma och Melker, morbror Johan och Mikaela.  En jättesöt liten nalle låg med också. Jag sov gott när blommorna kom men Juni tog glatt emot paketet. Tack snälla för att ni tänker på oss. 

Bästa välkomstkommittén

Det är verkligen härligt att mötas av den här underbara lilla typen efter ett par jobbiga dagar på sjukhuset. Juni blev jätteglad när jag kom hem igen. 

Min hjärna förtvinar

Nu har vi kommit hem igen. DT:n visade att inga blödningar eller proppar har förekommit. Däremot visade undersökningen en stor förändring i min hjärna. DT:n kunde jämföras med en MR som vi gjort för 6 år sedan och försämringen är väldigt tydlig.

Som några av er redan vet så har jag en peroxisomal sjukdom. En av peroxisomernas huvudfunktioner är att med hjälp av enzymer bryta ned mycket långa fettsyror (VLCFA = Very Long Chain Fatty Acids). Frånvaron av enzymaktivitet gör att denna nedbrytning inte fungerar och fettsyrorna ansamlas i stället i cellerna. VLCFA förekommer framför allt i myelin, vilket är den substans som omger och isolerar de nervtrådar som utgår från nervcellerna i det centrala nervsystemet (hjärna och ryggmärg) och perifera nervsystemet (nerver till sinnesorgan och muskler). Myelin är en dynamisk vävnad som bildas, bryts ner och återbildas. En förhöjd nivå av VLCFA gör att myelinet får en annan sammansättning, blir mer instabilt och att skador uppkommer. 

Datortomografin visade en tydlig bild över vad sjukdomen gör med min kropp. Min hjärna, precis som resten av mina sinnen och organ, bryts sakta men säkert ner. Förändringarna i hjärnan leder såklart till ökad epileptisk aktivitet vilket med största sannolikhet påverkade mina pupiller igår. Min förmågor bryts ner när hjärnan succesivt slutar att fungera.

Den övre bilden visar min hjärna för 6 år sedan och den nedre bilden visar min hjärna idag. De vita fälten på den övre bilden och de svarta fälten i den nedre bilden visar vätskeansamlingar i hjärnan. Denna utveckling kommer att fortsätta och är en del av sjukdomsförloppet.

Det finns inga förbättringar att vänta sig. Tvärtom bara försämringar.