Våga vinn!

Idag var jag och mamma på Tittut. Dom ordnade med middag för alla familjer som kunde och ville vara med. Pappa skulle bort så jag och mamma åkte själva. Det var jättetrevligt!

Mamma var först osäker på om hon skulle våga åka med mig själv i bilen men vi chansade... och det gick jättebra! Mmmmmm... vad jag tyckte om att åka bil idag. Vilken härlig frihetskänsla... att bara ta bilen. Hoppas jag fortsätter gilla bilen så här - då kanske vi kan våga åka på fler små utflykter även om inte pappa är med (eller tvärtom).

:)

Mors-dags-mys i solen!

Trägen vinner!

Helgen hemma gick bra. Jag har haft lite feber men inte över 38 grader. Rosslet i lungorna har i princip försvunnit helt - skönt!

Problemet med min vätskebalans kvarstår dock och jag väntar nu på en kallelse till Barnendokrin. När pappa ringde igår för att fråga varför ingen hört av sig så visar det sig att ingen remiss har skickats. Och utan remiss - ingen kallelse. Precis vad jag behöver! Typiskt… det värsta är att vi inte ens blir förvånade längre. Pappa ska ringa idag igen. Hoppas att han kan lyckas komma fram innan telefontiden tar slut.

;-)

Pneumokocker-Freja 0-1

Vi fick permission! Hurra, hurra, hurra, hurraaaaa! Trots lite feber under natten samt fortsatt "osmolalitets-problematik" fick vi lämna avdelningen och sjukhuset för permission idag. Proverna som togs idag, gällande osmolaliteten i urinet, visar tyvärr samma tråkiga resultat. Remiss är nu skickad till endokrin och mitt ärende återupptas nästa vecka. Jag kissar som sagt alldeles för mycket och jag kissar ut alla viktiga salter som behövs för att hålla vätskebalansen. Efter protokollföring på sjukhuset senaste dygnet kan vi konstatera att jag har haft en vätskeförlust på nästan 700 ml. Jag har fått i mig 1570 ml vätska och släppt ut 2262 ml. Inte bra! Inte konstigt att jag är konstant törstig och ledsen ibland. Att vara törstig är bland det värsta som finns.

Hur som helst så är vi glada över att få vara hemma igen. Strålande sol, ljumma vinder och fina vänner som snart kommer på besök för att kramas med oss. Bilresan hem var fylld av ömsom skratt, ömsom tårar. Anspänningen släppte efter i bilen vilket gör att alla känslor och verklighetsinsikter sköljer över oss. Det var nära den här gången. Väldigt, väldigt nära. Det är som att vakna upp ur chocktillstånd. I måndags trodde ingen av oss att jag skulle åka med i bilen hem igen. Vi trodde att allt var över. Att få åka med mamma och pappa hem i bilen idag är ett känsloladdat lyckorus för oss alla. Pneumokocker-Freja 0-1.

En mysig stund med mamma

Idag har vi fått sköta oss själva på sjukhuset - som om vi vore hemma. Äta som vanligt, dricka som vanligt, gå ut på promenad som vanligt. På eftermiddagen gick vi över från intravenöst antibiotika till vanligt flytande och för säkerhets skull vill sjukhuset ha kvar mig ett dygn till ifall bakterierna får nytt fäste i och med detta. Dessutom vill doktorn ta om alla prover gällande osmolaliteten imorgon eftersom proven som togs sist togs under kortisonmedicinering samt dropp. Evetuellt kan detta ha en inverkan på resultatet och därför skall vi efterlika ett helt "vanligt" dygn hemma och ta om proverna imorgon. CRP hade för övrigt gjort en störtdykning igår till 164 så det är bra.

Idag var mamma och jag i Hagaparken igen. Efter en långpromenad satte vi oss på en bänk vid vattnet, funderade lite kring livet och slumrade till en stund i skuggan, det var hur mysigt som helst. Lagom varmt och ljumma, härliga vindar.

Har vi tur kanske vi får komma hem på permis över helgen imorgon. Hoppas, hoppas... det vore så skönt att få komma hem några dagar.

Bollträning - me like!

Promenad i Hagaparken

Så har vi äntligen lämnat sjukhuset en kortis för första gången på 3 dygn. Vilken frihetskänsla -en helt annan värld väntade på oss där utanför. Sol, sommarvärme, kvittrande fåglar, utslagna träd, underbara dofter, lekande barn, fikande mammor. WOW - vilken total kontrast!

Vi gick en timmes promenad i Hagaparken. Vi spanade bland annat in slottet där kronprinsessan och hennes prins ska bo. Det var väldigt vackert, där kommer dom nog att trivas fin-fint.

Nu är vi tillbaka på avdelningen och det var faktiskt ganska skönt att få komma in i tempererad miljö igen. Notera den vita fågeln på bilden nere till höger. Jag tror att det är min skyddsfågel.

Osmolalitet

Osmolalitet är ett mått på hur mycket vätska en partikel binder till sig. Denna förmåga påverkar vätsketransporten genom cellmembran. Proverna som togs igår visar att min osmolalitet i blodet är normal men min osmolalitet i urinen är lägre än förväntat. Osmolalitet i urin är framför allt ett mått på njurarnas kvarvarande förmåga att koncentrera urin. Kan det vara så att sjukdomen börjar förstöra min njurar?

Vi har länge anat att något varit fel eftersom jag ofta är torr om läpparna och verkar törstig trots att jag får i mig tillräckligt med vätska och kissar massor. Vi har tagit upp frågan med sjukhuset flera gånger tidigare men ingen har varken haft några goda råd eller brytt sig om att utreda frågan vidare. Hoppas verkligen att det finns något att göra om provsvaren stämmer.

Idag har vi kopplat bort syrgasen och droppet. Kolla min syresättning(100) och puls (109) på bilden. Jag är fortfarande väldigt trött men det får man lov att vara när kroppen slåss för livet.


Om en stund skall jag få lov att gå ut på en promenad med mamma och pappa i friska luften. Så härligt det ska bli. Det är verkligen en helt annan värld utanför sjukhusets väggar.

Små steg framåt...

Idag har varit en bättre dag. Nästan ingen feber alls. Andningfrekvensen har t.o.m. varit under 30. Pulsen ligger stadigt runt 130. Natrium OK. Kalium OK. CRP däremot visar fortfarande ökade nivåer. Värdet idag var högre än igår - över 500 - men CRP är som sagt lite fördröjt. Vi hoppas se sjunkande nivåer imorgon. Jag har fortfarande ont men inte lika mycket, jag kan till exempel sträcka på mig utan att bli ledsen. Det är härligt! Det gör fortfarande ont ibland när jag hostar men det har blivit bättre.

Doktorn berättade också att labbet funnit vilka bakterier som försöker ta kål på mig. Det är Pneumokocker, den vanligaste förekommande bakterien som orsakar lunginflammation. Jag har vaccinerat mig mot dessa fulingar men tydligen finns det ett 100-tal varianter av denna bakterie och vaccinet råder bara bot på 7 av dessa. Denna bakterie är en riktigt stridslysten rackare och det dramatiska händelseförloppet som hände på akuten stämmer väl in på denna. Även ett normalt, friskt barn hade blivit precis lika dålig lika snabbt som jag blev. Det känns bra, för då betyder det inte att jag är en vekling. Vilken himla tur att själva "kollapsen" hände på akuten.

:-)

Sjukgymnasten var hos mig idag igen. Mamma och pappa har fått ett litet träningprogram som vi hela tiden måste göra för att hjälpa min kropp att bli av med slemmet i lungorna. Jag får inte ligga för länge i samma ställning, då kan det gå illa för mig. Förutom träningsprogram har sjukgymnasten även fixat en fin stol till mig som jag kan sitta i, en andningsmask och en boll. Andningsmasken, som bjuder på lite motstånd vid utandningen, ska jag andas genom 10 gånger - max varje timma. Det får lungorna att öppna upp sig lite. Bollen ska jag sitta och hoppa på... det är super i jakten på slemmet! Jag älskar att sitta på stora träningsbollar och hoppa så det passar mig alldeles utmärkt. Det har jag gjort ända sen jag var liten bebis. Jag var ett väldigt skrikigt barn men när mamma eller pappa hoppade på bollen med mig så blev jag (oftast) lugn och nöjd.

Pappa borstar håret på mig. Mmmmmm... vad jag gillar det.

Idag har jag orkat vara vaken en hel del. Härligt att få öppna mina vackra ögon ordentligt. Det är ett bra tecken!

Lunginflammation!

Idag fick vi lära oss att ett CRP-värde är fördröjt med ungefär ett dygn. Alltså det CRP som tas idag ger en bild av hur det var igår. Hmmmm… snurrigt. Det hade vi ingen aning om. Det gör det ännu konstigare att ingen gjort en lungröntgen tidigare. När sköterskan tar CRP idag ligger det på över 250! Nya prover tas för att skicka till labbet, då kan en mer exakt siffra ges på infektionsvärdet. Några timmar senare kommer svaret och mitt CRP har stigit till 440 (det skall vara mindre än 8).

Läget är stabilt idag men jag känner mig väldigt, väldigt trött och slö. Jag har ont och vill helst inte förflytta mig om jag kan slippa. Jag får syrgas hela tiden och dropp. Varje timma får jag inhalationer med koksalt och Ventolin. Varje timma tas också nya prover – som tur är kapillärt. Med syrgas är saturationen bra – mellan 95 och 100 hela tiden. Utan syrgas sjunker jag snabbt till 90. Det är inte jättelågt, men det är inte tillräckligt bra. Pulsen är fortfarande hög men bättre – ligger runt 150. Febern har inte alls varit lika aggressiv idag – jag ligger högre än normalt men jag har legat under 38 hela dagen. Andningsfrekvens ca 40. Puls 150. Antibiotikan verkar ha en fin effekt.

Vårt rum

På eftermiddagen idag hade vi ett möte med två duktiga doktorer. Dom pratade med oss om lunginflammationer och om vad det kan innebära mig. Ett väldigt obehagligt samtal … nästan så att vi hade lust att skolka. Läkarna ville beröra de obehagliga scenarion som mycket väl kan inträffa när ett skört barn, liksom jag, med mycket små marginaler drabbas av en lunginflammation. Om jag får besvär att andas för egen maskin - hur mycket skall vi då hjälpa till? Hur resonerar sjukvården, hur är deras inställning? Hur ser vi som föräldrar på saken? Hur gör vi när vi ställs inför faktum? Till vilket pris är livetvärt att leva? Vad är värdigt? Vad är etiskt försvarbart? Det blev ett smärtsamt samtal fyllt av många, många, många tårar. Det är väldigt surrealistiskt att befinna sig i denna situation. Helt overkligt! Vad är det för konstiga saker att diskutera? Svåra samtal, omöjliga val. Ta ställning i förväg – det går inte. Det går inte ens att föreställa sig smärtan i att befinna sig i den situationen. Det är knappt så att vi klarar av smärtan i att befinna oss där vi är just nu i denna stund.

Tisdag kväll kl. 17.30. Andningsfrekvens 30. Puls 135. Det går åt rätt håll – nu hoppas vi verkligen att jag slipper komplikationer. Jag har inte råd med några bakslag - jag är inte redo att lämna ännu - det måste fortsätta åt rätt håll! Det bara måste.