Ängeln Malva

Idag begravdes en liten flicka som heter Malva. Malva drabbades av samma hemska sjukdom som jag - dock en ännu aggressivare variant. Malva skulle precis fira sin första årsdag men hon hann aldrig. Det är med bestörtning och stor sorg som vi har tagit del av beskedet. Alla våra tankar finns hos Malva och hennes familj idag.

Ståskal färdigt

Idag var jag på Olmed och hämtade mitt ståskal. Det blev jättefint. Det ska bli så roligt att börja träna på att stå. Jag ska ta med det till dagis och visa fröknarna imorgon.

ERG under narkos

Tidigt, tidigt i morse åkte vi till Huddinge sjukhus för att göra ett Elektroretinografi, ERG, under narkos. Ett ERG är en registrering av de elektriska potentialer som alstras när näthinnan stimuleras med en ljussignal. ERG visar stavarnas och tapparnas funktion och är av betydelse vid diagnostik av näthinnesjukdomar. Vid undersökning av små barn som jag är det ofta nödvändigt att utföra ERG i narkos.

Undersökningen gick jättebra. De var rustade till max för att allt skulle löpa enligt plan och det gjorde det verkligen. Utmärkt! Jätteduktiga! För att slippa utsätta mig för samma cirkus som förra veckan så blev jag sövd med hjälp av mask. Medan jag sov och efter att mamma och pappa lämnat rummet satte doktorerna nålen. Det var många doktorer och sköterskor på plats - 8 st (!!!). Två narkosöverläkare hjälptes åt. Inte illa - och de klarade allt galant. Det var mina två "favoritnarkosare" - Anne Soop och Lennart Bergenwald. De är ytterst kompetenta båda två. De kan verkligen sin sak om man säger så och att vara i deras händer känns tryggt! Vi behövde ta några blodprover till idag som glömdes bort förra veckan. Det var bland annat APT-tiden - ett mycket viktigt prov.

När nålen väl var satt fick jag ligga i ett becksvart rum i ca 30 minuter. Tidigare på morgonen hade jag fått ögondroppar för att mina pupiller skulle öppna sig ordentligt. Efter en halvtimma satte ögonläkaren kontaktlinser direkt på mina ögon och sedan utsattes mina ögon för en mängd starka ljusblixtar. Kontaktlinsen läser av ögats alla signaler. Detta är en mycket säkrare metod än alla tidigare synundersökningar jag gjort. Detta tog bara en kort stund innan det hela var över. Då ringde man till mamma och pappa igen och vi gick tillsammans till uppvaket. Efter ca 1 timma vaknade jag. När jag vaknade fick jag en Piggelin - smarrigt!!! Det har jag aldrig ätit förut, mycket spännande.

Innan vi åkte hem fick vi provsvaret för APT-tiden och den har sjunkit till 55. Toppen!
:-)
Normalvärdet ligger mellan 28 och 40. Förhoppningsvis får vi mer information från doktorerna de närmaste dagarna, men troligen är de lika förbryllade som vi?! Det är hur som helst bra att värdet har sjunkit, som mest var det uppe på 165.

Ögonläkaren gav inga svar idag. Hon skall analysera i lugn och ro, sedan skickar hon provsvaren till min ansvariga ögonläkare Lena. Så vi får helt enkelt hålla oss till tåls och vänta på Lenas samtal eller kallelse.

VEP på KS Huddinge

Det har varit en jobbig dag idag. Jag var på KS i Huddinge och gjorde om VEP-undersökningen som jag gjorde i december. Vi fick inga testsvar idag. Vi ska tillbaka och göra en annan undersökning imorgon förmiddag - ERG (under narkos). Förhoppningsvis får vi några besked imorgon. Om vi vill ha besked... antagligen får vi bara ledsamma besked.
:-(

Tack, tack, tack

Jag vill tacka alla som gjorde mammas resa möjlig och därtill en lyckad tripp. Tack till mormor och morfar för hjälpen med resan och eminent sällskap när mamma väl var på plats. Tack till Malin som ville åka med så mamma slapp göra den långa flygresan på egen hand. Mamma tyckte också att det var väldigt roligt att få tillbringa tid tillsammans med dig... och slåss om sängyta... like in the old days.
;-)
Men framförallt tack till er som gjorde det möjligt för mamma att åka hemifrån... alla ni som var kvar här hemma för att hjälpa mig och pappa. Tack Jonna för att du kunde ställa upp och jobba natt. Tack Anna för att du gjorde schemaändringar på sjukhuset så att du kunde jobba extra många nätter hos oss denna vecka. Utan sömn fungerar ingenting. Tack farmor för alla kvällar i din famn och härliga promenader. Tack farfar for ditt goda sällskap och smarriga middagar du ordnat till pappa. Utan er hade jag och pappa haft det tufft. Och såklart tack alla på Galaxen för att ni leker och tränar med mig dagtid.

Mer än något annat skulle vi - liksom alla andra familjer - vilja åka på semester tillsammans men eftersom mina många handikapp, mitt sköra allmäntillstånd samt faktorer såsom gassande sol, hög luftfuktighet, långa resor, trånga utrymmen och miljarder av baciller ständigt finns där så blir det svårt. Det passar inte mig så väl helt enkelt, mamma och pappa får åka på egen hand. Men bara en i taget, för en av dem måste alltid finnas nära mig. Och den som stannar hemma behöver en hel del uppbackning från övriga familjen och/eller assistenter. Att kunna åka överhuvudtaget är med andra ord långt ifrån självklart. Men med rätt tajming och mycket hjälp så kan det gå vägen och det gjorde det den här gången.

Små avbrott från vardagen oerhört viktigt och ovärderligt för oss allihopa.

Tusen tack till er alla som gör det möjligt!

Pikétröja

Mamma hade en massa fin presenter med sig hem från Thailand - både till mig och pappa. Jag fick min första pikétröja - såklart!
:-)
Så roligt att ha samma typ av tröja som pappa alltid har. Me like...

Äntligen är mamma hemma igen

När jag vaknade sent igår kväll så var mamma plötsligt hemma igen. Vilken härlig överraskning att få somna om i hennes trygga famn.


P.s. Notera mitt otäcka blåmärke i pannan sen provtagningen i måndags. Stackars mig! D.s

Frejadagen

Idag har jag och morfar namnsdag. Grattis till oss!
Hurra, hurra, hurra, hurra!

Varsta provtagningen nagonsin

Jag har inte berattat allt for mamma annu men idag har jag varit med om min varsta provtagning nagonsin. Mamma ringde sjukhuset forra veckan for att sakerstalla att narkosen skulle hjalpa till, vilket de ocksa gick med pa. SKONT.

Men det gick tyvarr inte battre for det. Klockan 08 i morse var jag pa plats pa fastande mage. Jattehungrig. Narkosen stack mig pa samma stalle som ovriga skoterskor alltid gor nar det inte gar. Varfor, varfor, varfor? Minst 8 ganger stack de mig innan de tog sitt fornuft till fanga. De stack pa handryggen, i handleden, bada armvecken, fotterna, huvudet - overallt - innan de antligen bestamde sig for att gora en ljumskpunktion. Da gick det antligen bra. Detta tog hela formiddagen. Jag och pappa kom hem efter lunch.

Narkosen lovade att man ALDRIG mera skall sticka mig nagon annanstans an i ljumsken hadanefter. Hoppas verkligen att det blir ett lofte som sjukhuset haller fast vid.

Det har varit en hemsk dag for mamma som foljt oss via telefon fran Thailand, men en overkligt hemsk dag for mig och pappa. Fruktansvard! Ingen ska behova vara med om sant har. Framfor allt inte barn som jag.

Ett ljus för mig