Besök på Stauros Clinic

Efter en tuff natt med alldeles för lite sömn var det dags för första återbesöket hos dr. Martinez. En morgonkräkning fick vi som grädde på moset strax innan vi skulle åka.



Väl framme hos dr. Martinez så blev det sedvanlig hälsokontroll. Kolla reflexer, lyssna på hjärta och lungor, känna och mäta levern, känna och mäta fontanellen, väga, lysa med starka lampan i ansiktet etc. Dr. Martinez kunde snabbt konstatera att min motoriska utveckling stått still sedan vårt senaste besök. Dr. Martinez berättade också att jag påminner om en tidigare patient hon haft där DHA tyvärr hade en begränsad påverkan på den neurologiska och därmed även motoriska utvecklingen. Det barnet hade precis som jag en fin viktutveckling till skillnad från de flesta andra Zellweger-barn. Hos mig tas troligen inte DHA:t upp i den del av hjärnan som styr detta på rätt sätt. Kanske beror det också på att vi började behandlingen lite för sent. Första 6 månaderna är mycket viktiga. Varför det skiljer sig från patient till patient vet doktorn inte, det är studier som ligger i framtiden.



Efter mötet med dr. Martinez hade jag träning med min käre sjukgymnast Jacint Gonzales på Neurorehabiliteringen. Med penslar och spatlar kittlar han mig på kroppen för att locka fram frivilliga rörelser. Även Jacint var bekymrad över hur svag jag är. Han är också övertygad om att min fina viktutveckling gör det svårare för mig att orka utvecklas motoriskt. Konstigt att också det som är så positivt ska behöva leda till något negativt.



Imorgon är det provtagning. Usch. 8 timmar fasta innan. Usch, usch, usch. Hur ska det gå? Efter provtagningen skall jag till Jacint och träna igen. Hoppas på en god natts sömn inatt (för oss alla), så att jag får så mycket som möjligt ut av träningen. Vi tvivlar på det dock...

Arago street

Framme i Barcelona. Resan gick bra, men den var ganska jobbig. Flygplanet var jättevarmt och skylten för säkerhetsbältet lyste hela resan. Svårt att gå på toa och svårt för mig att få ligga en stund med rupman bar och sträcka ut kroppen. Mycket gnäll och tårar från min sida.

Nu är vi framme- lägenheten är jättebra, framförallt har den en grym terass. Vi inviger den i skrivande stund med ost, charkuterier, bröd och lite vin.


Imrogon kl. 11.00 har vi möte inbokat med dr. Martinez. Godnatt!

Min favorit Peter

Ballongen sprack

På bilden ser ni hur min knapp på magen ser ut. På insidan (i min magsäck) sitter en liten ballong, fylld ,med vatten, för att hålla den på plats.

Idag gick ballongen sönder. Mamma var borta men pappa och farmor var hemma. Det blev kalabalik för en kort stund men pappa grejade det utan problem. Ut med den gamla och i med en nya. Så fyllde pappa nya ballongen med 5 ml vatten och vips så var det klart. Lätt som en plätt, inte alls så läskigt som vi sett framför oss... Skönt med ett genrep hemma i huset, nästa gång lär det väl hända på ICA eller något liknande.

Fastrar och kusiner

Idag fick vi fint besök. Båda mina fastrar, kusiner och farmor kom förbi och fikade med oss. Jätteskoj. Lille Svante, som blivit stor och stark, hade fullt upp med mina leksaker - han uppskattar leksakerna betydligt mer än jag.

Permis

Efter lite tjat från vår sida tillåts vi gå på permission trots att alla provsvaren inte kommit ännu. Jag mår bättre idag. Mamma och pappa har luftat magen JÄTTEMYCKET med hjälp av PEG:en, det känns som om luften aldrig tar slut. Och så får jag alvedon så att jag ska ha mindre ont. Det känns som om det är på väg åt rätt håll, men jag är inte lika glad som jag brukar. Jag känner mig lite deppig men det kanske är för att jag fortfarande är väldigt trött efter detta äventyr. Jag sover mycket.

Cochlea implantat

Idag var vi mamma på informationsamtal hos CI-enheten på Huddinge sjukhus. Jag och pappa fick inte lov att lämna avdelningen så mamma fick åka själv. Möjligheten att göra cochleaimplantat diskuterades. Det verkar positivt, vi ska på vidare utredning om ett par veckor. Själva operationen kan äga rum redan i november om det vill sig väl. Dessvärre är årets budget slut, så jag kanske måste vänta. Väldigt tråkigt eftersom ingen upplyst oss om möjligheterna att göra detta, som vanligt har mamma och pappa fått driva på ordentligt för att något ska hända. Då är det trist om det dessutom resulterar i flera månaders försening. Doktorn lovade att göra vad hon kan för att skramla fram pengar. Håll tummarna!

Q80

Har fortfarande ont i magen, gnäller och kräks oftare än vanligt. Sover lite, kan inte komma till ro. Massa luft i magen. Ont när jag äter.

Vi åker till akuten. Gör bukröntgen. MASSOR med luft både i tarm och mage. Tar diverse prov. UVI-prov, blodprov, avföringsprov. Blir inlagda på infektionsavdelningen ifall det är någon form av magsjuka. Måste stanna över natten.

Har gått ner mycket i vikt. Från 10 600 gr till 10 250gr på 1 vecka.

Korsett

Idag har vi besökt Galaxen - förskolan som jag kanske skall få börja på. Det verkar jättebra, hoppas att jag får en plats där. Lite formaliteter måste uträttas först, fortsättning följer.

På eftermiddagen hämtade jag min nya korsett på Olmed. Jag har ännu inte testat den ordentligt för jag är inte riktigt på humör. Har ont i magen och ganska ledsen. Kräks då och då.
:-(

Hemma igen

Greklandsresan har varit en höjdare för oss alla. Overkligt att kunna komma iväg - till sol och bad och (lite) avkoppling. Många måsten följer med vart jag än är, men det är åtminstone skönt att få ny miljö för ett litet tag. Såklart himla tufft utan assistenter men det har vi å andra sidan inte hemma heller nu för tiden... Mormor och morfar gjorde en enastående insats - utan er hade det (i vanlig ordning) varit väldigt svårt att realisera detta. Tusen tack!

Jag sover fortfarande - är helt utmattad av senaste veckan. Har mått sådär faktiskt. Mycket svettningar, mycket kräkningar, mycket gnäll. Kanske var det värmen som fick mig att må sisådär? Kanske var det nya baciller? Kanske var det något helt annat. Kanske, kanske, kanske - vi lär aldrig få veta...

Flygresorna gick helt underbart bra. Då fick jag ju vara i famnen hela tiden så då var jag som ett ljus.
;-)

Numera är alltid en stor oro förknippad med att vara borta... vi är väldigt glada över att vi vågade åka - men också himla glada över att vara hemma igen. Det gick, vi gjorde det, vi tillät oss njuta litegranna.

Nu är vi hemma. Mamma och pappa kan andas ut och jag sover gott i min sköna säng.