Jag fyller 7 år idag

Tänk att 7 år kan gå så fort. Så mycket som har hänt. Så mycket vi har gjort. 

Jag tackar min stjärna i himlen för att jag ännu får vara hos mamma, pappa och Juni. 

En fin stund med Juni på stranden i Ljugarn

Lungröntgen färdig

En vanlig dag på ALB

Har det jobbigt. Sitter i ett rum på akuten. Är väldigt rosslig och har precis fått en inhalation med adrenalin. Skönt. Inte alls dumt det där med adrenalin. Blodproverna är tagna och snart ska jag upp på lungröntgen. 

Andningsfrekvens 29. 

Puls 129.  

Saturation 92-95. 

CRP 11.

Glad påsk!

Juni påskpyntar fint i soffan hos mig. 

Molly och jag

Jag och min söta kusin Molly påskmyser tillsammans i soffan. Urmysigt tyckte vi båda två. Skönt med någon som ligger stilla och bara gosar tycker jag. 

Mitt fantastiska leende

Idag har jag skrattat hela dagen. Varför förstår ingen riktigt. Jag skrattar liksom av mig själv utan input. Det händer ibland men väldigt väldigt sällan. Antagligen är det någon form av skratt-kramper vilket känns sådär men det är ändå härligt att få visa mitt underbara leende. 

Pseudomonas

Tre tuffa kvällar i rad har det varit. Jag har verkligen mått dåligt. Alla kvällarna har jag fått Diazepam 10 mg för att lindra kramperna och få mig att slappna av. Alla kvällarna har Diazepamet gett fint resultat och jag har snabbt blivit mjuk och fin i kroppen. Jag har sedan somnat och sovit hela nätterna igenom. Hade jag inte fått Diazepam hade jag troligen varit vaken hela nätterna. Jag är sån ibland. Hemskt! 

Idag var jag hos dr. Anne för en liten check eftersom jag fortfarande inte mår bra. Rödflammig i ansiktet, stel, frånvarande och med speciell andning som är kort och fokuserad på något märkligt vis. Allt såg fint ut förutom pulsen som ligger runt 130. Varför så hög? Ja, det kan ingen svara på förstås. 

Hela odlingssvaret med resistensbestämning kommer först imorgon så då får vi veta om Ciproxin är rätt eller fel antibiotika. Tills dess fortsätter vi som vanligt och vad gäller Diazepam så är det fritt att köra vidare med varje kväll om det så behövs. Känns skönt att veta för oss som är otroligt restriktiva och rädda för allehanda droger. 

Vid samtal med dr. Helgi på neuromottagningen ikväll fick vi veta att bakterien som bråkar med mig heter Pseudomonas. En fuling!

Så många onödiga intyg

Skönt att någon läkare äntligen sätter ner foten. Tänk så många intyg som har skrivits till mig genom åren. Oj oj oj. Så många. Om och om igen för samma ändamål trots att jag ar en sjukdom som bara kan försämras. Och så alla olika intyg som måste skrivas på särskilda blanketter till olika saker - vårdbidrag, assistans, bilstöd, bostadsanpassning, bilanpassning, färdtjänst, parkeringstillstånd, flygresor etc. - trots att innehållet på alla olika intyg är i princip detsamma. Det borde kunna räcka med ett intyg. Eller som barnläkaren säger: - "Skit i alla intyg."

http://www.svt.se/nyheter/regionalt/smalandsnytt/skit-i-intygen

Några tuffa dygn

Sitter i soffan och kollar Pippi med syrran. Äntligen lite lugn och ro efter några tuffa dygn med mycket kramper. 

Igår kväll krampade jag så mycket att mamma och pappa fick akutmedicinera med Diazepam. Diazepamet hade väldigt fin effekt och ganska snabbt så kunde jag slappna av och somna gott. 

Idag upptäckte vi att jag har en ny urinvägsinfektion vilket förklarar varför jag har mått så dåligt. 

Som tur var hade vi både urinstickor och antibiotika hemma. Och tack till världens bästa doktor Anne på Lidingö sjukhus som är så snäll och svarar oss tidigt en söndagmorgon.