Kusinblommor

Igår kom det jättefina blommor till mig och Juni från våra fina kusiner Alma och Melker, morbror Johan och Mikaela.  En jättesöt liten nalle låg med också. Jag sov gott när blommorna kom men Juni tog glatt emot paketet. Tack snälla för att ni tänker på oss. 

Bästa välkomstkommittén

Det är verkligen härligt att mötas av den här underbara lilla typen efter ett par jobbiga dagar på sjukhuset. Juni blev jätteglad när jag kom hem igen. 

Min hjärna förtvinar

Nu har vi kommit hem igen. DT:n visade att inga blödningar eller proppar har förekommit. Däremot visade undersökningen en stor förändring i min hjärna. DT:n kunde jämföras med en MR som vi gjort för 6 år sedan och försämringen är väldigt tydlig.

Som några av er redan vet så har jag en peroxisomal sjukdom. En av peroxisomernas huvudfunktioner är att med hjälp av enzymer bryta ned mycket långa fettsyror (VLCFA = Very Long Chain Fatty Acids). Frånvaron av enzymaktivitet gör att denna nedbrytning inte fungerar och fettsyrorna ansamlas i stället i cellerna. VLCFA förekommer framför allt i myelin, vilket är den substans som omger och isolerar de nervtrådar som utgår från nervcellerna i det centrala nervsystemet (hjärna och ryggmärg) och perifera nervsystemet (nerver till sinnesorgan och muskler). Myelin är en dynamisk vävnad som bildas, bryts ner och återbildas. En förhöjd nivå av VLCFA gör att myelinet får en annan sammansättning, blir mer instabilt och att skador uppkommer. 

Datortomografin visade en tydlig bild över vad sjukdomen gör med min kropp. Min hjärna, precis som resten av mina sinnen och organ, bryts sakta men säkert ner. Förändringarna i hjärnan leder såklart till ökad epileptisk aktivitet vilket med största sannolikhet påverkade mina pupiller igår. Min förmågor bryts ner när hjärnan succesivt slutar att fungera.

Den övre bilden visar min hjärna för 6 år sedan och den nedre bilden visar min hjärna idag. De vita fälten på den övre bilden och de svarta fälten i den nedre bilden visar vätskeansamlingar i hjärnan. Denna utveckling kommer att fortsätta och är en del av sjukdomsförloppet.

Det finns inga förbättringar att vänta sig. Tvärtom bara försämringar.

Status

Jag mår bra men är väldigt trött. Jag har sovit bra inatt. Mamma ingenting så hon är däremot ett vrak. 

Vi har inte fått så många svar ännu men vi vet i alla fall att DT:n inte visade på någon stroke eller liknande. En otrolig lättnad. Vi väntar på att läkarna ska ronda strax och ge oss lite mer information.  

Q82 rum 7

Äntligen har vi fått komma till en avdelning. Q82 rum 7. Känns som himlen just nu. Hoppas någon läkare har tid att prata med oss ordentligt snart.

Lungröntgen

DT

Doktorn ändrade sig. Kontrastvätska behövdes visst inte ändå. Bra att vi satte en extra nål för den då. 

Ny nål

En timma senare kommer de på att infarten är för tunn. Funkar inte när man ska göra en DT-angiografi. Ny nål måste sättas. Varför inte försöka kommunicera mera? Klåpare! Ibland vill mamma slakta någon. 

DT-angiografi

Stroke orsakas av t ex en blodpropp eller en blödning i hjärnan. Datortomografi (DT) används vid strokediagnostik. DT-angiografi innebär att visualiseringen av blodkärl förstärks genom injektion av kontrastvätska. Metoden används för att påvisa en eventuell kärlocklusion och syftar till att välja ut patienter för behandling med trombolys eller trombektomi.

Blodtrycket OK