R.I.P. Jackson

Full fräs på syrran

Min älskade Jackson

Under våra resor till Barcelona och dr. Martinez så spenderade vi en hel del tid tillsammans med en alldeles underbar liten familj från Georgia, USA. Travis, Angie och deras fantastiska fighter till son - Jackson. Min bästa kompis! Jackson lider av samma hemska sjukdom som jag. Jackson har inte samma mutationer som jag men en diagnos inom Zellweger.

Jackson och jag i Barcelona. Oktober 2010.

För tre veckor sedan åkte Jackson till sjukhuset för att få intravenös behandling med s.k. pamidronat. Tanken var att denna medicin skulle hjälpa Jackson att stärka skelettet för han har haft så många besvärliga frakturer. Tyvärr så gick det inte som planerat utan Jackson reagerade kraftfullt på medicinen. Han blev febrig och kräktes vilket fick honom att aspirera ner i lungorna och fick därefter lunginflammation. Dessutom fick han samtidigt en urinvägsinfektion som förvärrades till blodförgiftning. Hans kalciumnivåer sjönk och han fick kramper. Efter en ordentlig kamp besegrade han sina infektioner och var äntligen på bättringsvägen. 

Men så i förrgår fick han en allvarlig "brain swelling" vilket fick honom att sluta andas. Jackson ligger nu i respirator och hjärnskadorna som han har fått är mycket allvarliga och irreversibla. När tiden är mogen kommer Travis och Angie att låta honom gå vidare och slippa allt lidande. Han har kämpat i många år - nu är det dags för honom att få lugn och ro. 

Det är med mycket stor sorg som vi idag tar del av detta besked. Vi är så oerhört tacksamma för alla de fina stunder vi har fått tillsammans och för att vi fick lära känna Jackson och hans underbara familj. Ni betyder mycket för oss, ni har varit så fina förebilder. En verklig inspirationskälla! Vi har under alla år varit djupt imponerande av er "spirit". Ert sätt att hantera allt det svåra, kämpa vidare och samtidigt försöka leva så vanligt som det går. Ni har verkligen givit Jackson det allra allra bästa. Av allt! Och så mycket kärlek. Finare föräldrar kunde Jackson inte ha fått.

Våra tankar finns hos er oavbrutet.

Jackson, Angie och jag i dr. Martinez väntrum. November 2010.

Juni visar sin nya fåtölj för mig

Juni säger hejdå

Äntligen måndag och dags för dagis. Skoj! Juni lägger sig i min famn och kramas lite innan jag ska gå. Typiskt mysigt!

Mer info om vagnen

Vi har förstått att fler än vi är intresserade av vagnen som vi skrev om häromdagen. Mer info om vagnen finns här:
http://www.especialneeds.com/special-tomato-jogger-all-terrain-stroller.html

Vi får köpa vagnen via s.k. Fritt val. Läs mer om Fritt val här:
http://www.hjalpmedelsguiden.sll.se/sv/FRITT-VAL-AV-HJALPMEDEL/

Min arbetsterapeut skrev ut en rekvisition som vi betalar med. Det företag som har hjälpt oss beställa hem vagnen är:
Superior Sweden AB
Hangvar Skola 708
S-624 54 Lärbro
Phone +46 498 22 39 00
Mobile +46 70 972 26 46
Fax +46 498 22 39 11
info@superiorsweden.com
www.superiorsweden.com
Vi har haft kontakt med en kille som heter Johan Melin. Supertrevlig!

Jag har ännu inte fått prova vagnen så vi vet egentligen inte om den är bra eller ej. Vi köper så att säga grisen i säcken men vi har en bra magkänsla! Håll tummarna!

Mysiga mössan!

Ny vagn på G

Min gamla trotjänare börjar bli liten. Jag har under alla år haft kvar min mountain buggy men nu börjar den den bli för liten. Efter mycket om och men så har vi nu en ny vagn på G. Vagnar liksom denna är inget som erbjuds i Sverige tyvärr. Hjälpmedelscentralen har absolut vagnar att erbjuda men dessvärre väldigt opraktiska och otympliga sådana. Den smidigaste vagnen som Sodexo kunde erbjuda kunde endast fällas ihop genom att avlägsna samtliga 4 hjul och sedan demontera två skruvar och "jacka ur" stålrören på båda sidor. Helt galet. Hur kan någon göra upphandling på en sådan produkt? Vilken barnfamilj skulle köpa en vagn som inte kan fällas ihop utan att skruva sönder? Svaret är enkelt. Därför förstår jag inte varför detta förväntas av en handikappfamilj.

Hur som helst... mamma botaniserade Internet och hittade denna vagn. Dessvärre finns den på andra sidan Atlanten. Tack vare Therese (en av mammas kollegor vars svärfar arbetar inom hjälpmedelsbranschen) så har vi nu kunnat beställa hem vagnen till Sverige via en återförsäljare i Sverige med hjälp av en återförsäljare i Danmark. Hjälpmedelscentralen tillåter nämligen inte att den köps in privat. Det finns möjlighet av att göra s.k. Fritt val men det är inte särskilt enkelt för den som så önskar. Vagnen måste nämligen betalas med hjälp en en papperslapp, en s.k. rekvisition, och detta ställer givetvis saker och ting på ända. Därtill ställs en hel del krav på det företag som skall ta emot papperslappen. Naturligtvis ska det vara besvärligt att tänka utanför boxen. Det enklaste vore såklart att rätta in sig i ledet.

Nåväl - nu är vagnen snart här. Och gissa vad?! Hjälpmedelscentralen tycker att det verkar vara en bra vagn och vill nu själva titta på den för att eventuellt kunna erbjuda till andra familjer. Toppen tycker vi! Men mycket märkligt att de inte kunde ha hjälpt oss istället för tvärtom.

Provtagning

Jag lämnade några sköldkörtelprover för några veckor sedan. Eftersom jag ibland har låg kroppstemperatur så ville mamma och pappa gärna kolla upp detta. Proverna såg inte riktigt normala ut så därför var jag på återbesök hos min endokrinolog förra veckan för att diskutera saken. Som vanligt är provsvaren avvikande på ett ovanligt sätt och doktorn har svårt att förstå vad som är fel. Det skulle kunna vara en signal att binjurarna ytterligare har försämrats och detta ville doktorn följa upp med ytterligare provtagning idag. Det var inte direkt ett rör doktorn ville ha men det gick väldigt lätt som tur var.

Engagerad och empatisk PA sökes!

Vi söker en trygg, positiv och levnadsglad person som vill jobba som personlig assistent åt vår dotter Freja. Vi söker dig som söker en långsiktig tjänst, som är beredd på att det kommer att ta tid att lära känna Freja.

Det är vid stor vikt att du som söker arbetet är engagerad och intresserad samt ute efter ett varaktigt arbete då det är till ett barn. Utbildning är inte ett krav, dock ska det finnas ett genuint intresse av att lära känna vår dotter och hennes funktionshinder Zellwegers syndrom, har du kunskap och/eller erfarenhet av detta är det mycket meriterande.

Zellwegers syndrom innebär syn och-hörselnedsättning, muskelsvaghet, sug och-sväljsvårigheter, epilepsi och benskörhet så erfarenhet inom dessa områden eller kunskap av att arbeta med muskelsvaga är starkt meriterande.

Tjänsten kommer på sikt bli en heltidstjänst och är till största del förlagd på dagtid men det förekommer även kvällar och helger. Vi bor på Lidingö men tillbringar mycket ledig tid på Gotland.

Eftersom arbetet är i vårt hem är det viktigt att du är flexibel och lyhörd för övriga familjen och vår integritet. Du behöver besitta en känsla för det förtroende det innebär att komma tätt inpå en familj och hur det kan kännas för familjen att vara beroende av assistans. Är du rätt person blir detta en fantastiskt utvecklande och givande relation för oss alla, med många fina stunder mitt i allt det svåra.

I ansökan vill vi att du beskriver dig själv, dina erfarenheter av personlig assistans samt varför just du söker arbetet.

Välkommen in med din ansökan om du känner att du är rätt person för denna tjänst. Skicka din ansökan till elin.bergner@me.com