Minnesresan

Som ni redan vet har vi länge letat efter nya nattassistenter inför hösten. Att hitta rätt person/-er är inte lätt. Personen måste ha erfarenheter, rätt inställning och dessutom fungera tillsammans med oss. Att lära sig leva med assistenter i hemmet är verkligen inte enkelt och jag tror inte heller att det är lätt att arbeta som assistent i någons hem. Att trivas måste vara ömsesidigt.

Den här gången valde vi att se bristen på nattassistenter som en möjlighet istället för att se den som ett problem. Låta valet ta tid - låta det bli rätt från början. Och medan vi väntar så får vi en möjlighet att göra något tillsammans - bara vi tre. Kanske en resa? Just nu är vi ju faktiskt inte någons arbetsplats - kanske ska vi helt enkelt passa på och bo utomlands en månad eller så. Orkar vi? tänkte vi först... hemma har vi åtminstone hjälp i form av dagis under dagtid. Tänk om det bara blir en trött och sur resa? Ja, så kan det ju bli men är det något som vi har lärt oss under åren som gått så är det hjärnans förmåga att sortera ut bra minnen. Dom fina minnena kommer att bli dom starkaste och det jobbiga kommer snabbt att suddas bort. Dom fina stunderna kommer sedan alltid att finnas med oss - hela livet. Valet blev genast enkelt, vi gör en minnesresa! Pappa sonderade på Internet och hittade via Blocket ett bekvämt och billigt boende precis vid vattnet i södra Spanien. Så här sitter vi nu...


... lever livet lite enklare och lite varmare än vanligt. Vi har också hyrt en bil så att vi kan ut och se lite mera än bara byn, La Cala de Mijas, där vi bor.
Jag njuter av bilfärd längs med motorvägen AP-7.

Vi trivs jättebra. Huset har alla bekvämligheter som vi behöver och det ligger vackert vid havet och stranden. Tyvärr går motorvägen A-7 precis bakom huset. Det är väldigt tröttsamt av att ha buller och trafik runt omkring sig dygnet runt. Det var nog därför huset var så billigt att hyra.
;)
Hur som helst så trivs vi jättebra och vi är glada över att vi tog beslutet att åka hit. Mamma och pappa delar på nätterna och visst börjar tröttheten bli påtalande - både mamma och pappa är nog allt lite surare än vanligt. Men det är OK för vi vet att det är så här det är, vi måste bara hitta bra sätt att hantera det. Vi måste se fördelarna. Ta till vara på dom ljusa stunderna. Vi försöker alla att orka så mycket som möjligt och mormor och morfar är här just nu för att försöka hjälpa till lite - så gott som dom kan. Hjälp i form av markservice är alltid varmt välkommen och det betyder mycket för oss. Hjälp att städa, laga mat, diska, tvätta etc. Dessutom är sällskapet väldigt trevligt naturligtvis.

Hittills har vi varit på utflykt till Marbella, Puerto Banus och Mijas.
Lyxyachter i Puerto Banus.

Marbella hade en härlig strandpromenad att promenera längs med, Puerto Banus otroliga båtar att titta på men Mijas var nog allra finast. Mijas är en vacker bergsby med ett pärlband av små fina butiker och härliga restauranger. Utsikten från byn är slående vacker och stämningen är lugn och harmonisk. Ingen motorväg här inte!
;)
Mijas kan vi verkligen varmt rekommendera.

Utsidan av tjurfäktningsarenan i Mijas.


Jag, mamma och Mijas pampiga utsikt. Mormor i bakgrunden.

Ståträning

Att stå! Vilken grej - spännande! Det är något jag inte gör särskilt ofta och jag brukar inte gilla det särskilt mycket heller. Men idag provade jag och pappa en ny teknik - ganska roligt faktiskt. Det var inte alls lika obehagligt som det kanske kan tyckas när jag tittar på bilden...

:)

Vi får kanske träna lite mera, det är svårt och lite trixigt när jag inte orkar hålla mitt eget huvud.

Sover väldigt gott med mamma nära

När bubblan brister

Så var det tisdag idag men ingen doktor har ännu ringt. Snart har det gått en hel vecka. Undrar vad doktorn funderar över. Märkligt att det alltid ska behöva vara så lång väntan på provsvar. Själva provresultaten kommer oftast fort - det vet vi vid det här laget. Men ändå skall varje patient få sin beskärda del av väntandet. Lidandet! Som om vi inte riktigt lider tillräckligt i den situation vi är i. Det är bara så det verkar vara och det är så himla energikrävande. Det skapar en mental stress och oro vilket gör hela familjen väldigt trött. Vad har vi att vänta? Kan en försämring av njurarna gå snabbt eller kan jag leva med det länge? Och blodtrycket - hur kommer mitt höga blodtryck att påverka min kropp? Om vi medicinerar blodtrycket och njurarna börja må sämre - är det då bättre eller sämre? Vilket val kommer ge mig bästa livskvalitet? Vågar vi ställa alla frågor som vi har? Vill vi verkligen höra svaren? Och även om vi vill... kan doktorn ge oss några svar?

Vi tänker på min sjukdom i princip dygnet runt men vi pratar sällan om den. Inte på "riktigt". Dels för att det är normal status för oss men också för att prata om det göra det ännu jobbigare eftersom det aldrig finns några lösningar på något. Sjukdomen innefattar ju så mycket som bara är så jobbigt. Om vi inte pratar om det så kanske det bara försvinner? Vi låtsas att allt är bra så känns allt bättre om så bara för en liten stund.

När vi läser intyg från mina doktorer så blir vi ofta chockade över vad vi läser. Vi kan inte läsa intygen utan att gråta. Trots att vi vet att vart enda ord är sant. Vi vet att sjukdomen är framåtskridande och att det bara kan bli sämre. Vi har vetat och tänkt på det i ganska exakt 3 år nu men hur mycket vi än tänker på det så är det bara så himla svårt att acceptera. Varför ska det vara så här? Under våra långa sjukhusdagar brister ofta "bubblan" eftersom det då blir så smärtsamt påtagligt hur sjuk jag är och att jag hela tiden försämras. Vi vet ju att frågan aldrig är "OM" utan att den alltid är "NÄR". När, när,när - alltid när! Vi kommer aldrig att veta när, troligen heller inte vilket organ och vi vet inte hur händelseförloppet kommer att vara. Den enda vi vet är att det kommer att hända alldeles för tidigt och att vi inte kommer att vara beredda, det kan vi aldrig bli. Därför brister också bubblan lätt när vi väntar på besked - precis som idag!

Snart showtime

Nu har kamelerna piggat på sig lite och laddar med gräs inför kvällens uppträdande.

Typiskt förvånade...

Blev mamma och jag på väg till dagis. På vägen låg dom här fina djuren och vilade sig. Cirkus Wictoria jobbar för fullt med att få upp sitt tält vid Breviksbadet. Kamelerna var väldigt fina och dom tycktes trivas alldeles utmärkt. Sötnosar!

Blodtrycksmätaren

Det gick bra att ha en manschett runt armen hela dygnet. Idag var jag tillbaka till Huddinge sjukhus och lämnade tillbaka utrustningen. Vi fick också en sammanställning över alla mätningarna. Ingen rolig läsning... blodtrycket är högt. Under min djupaste sömn gick blodtrycket ner och låg inom normala gränser. Fortfarande ganska högt men i alla fall inom normalspannet - hoppas att det kan vara till min fördel i alla fall. Nu kan vi bara vänta på doktorns samtal. Idag hörde vi inte av honom.

Nefrologen - äntligen!

Idag har jag varit på KS i Huddinge med mamma och pappa hela dagen. Det är såklart bra att samordna besök till olika avdelningar men pust... vad lång en arbetsdag på sjukhuset kan kännas.

09.00 Nefrolgen

Vikt, längd, blodprover

10.00 CI - ingenjören

Genomgång av teknisk utrustning, test av implantat

11.00 CI - audionomen

Hörseltest

12.00 Nefrologen

Urinprov, läkarsamtal

13.00 Ultraljud

Ultraljud av njurarna

14.00 Nefrologen

Hämtning och utbildning i blodtrycksmätare

Jag har växt helt OK. Väger nästan 12,8 kg så det går åt rätt håll. Längden är alltid svår att lyckas med eftersom jag vägrar att flexa mina fötter... men vi tror att jag är ca 89 cm lång. Bra!

:)

Som tur var kunde samtliga blodprover tas kapillärt. Att sätta nål är alltid jättejobbigt. Allt gick bra, jag var som vanligt väldigt duktig hela dagen.

Efter blodproverna bar det av till CI i andra ändan av sjukhuset. Hos ingenjören Marja kollade vi att mitt CI-implantat fungerar korrekt så att jag kan höra med de bästa förutsättningarna, slippa glappkontakt i sladdarna, brus från micken etc. Allt såg fin-fint ut.

Hörseltest med kulram. Vilken rolig mojäng!

Hörseltest via datorn direkt in i implantatet. Pipljud. Visst hör jag! Se så fokuserad jag är på att lyssna. Underbart att se. Och audionomen kunde konstatera reaktioner vid nya och tidigare trösklar än tidigare. Tjoohoooo.... Det har ju mamma och pappa redan märkt men det är såklart roligt att andra märker också.

Min nefrolog berättar för oss om njurarna. Han berättar kring sina misstankar och att mina njurar troligen inte mår speciellt bra. Mina njurar sliter för att göra sitt arbete med att rena min kropp. Njurarnas defekter kompenseras med att njurarna utsöndrar mera renin. Reninet stabiliserar arbetsmiljön i njuren så att den mår bättre och kan jobba på felfritt. Mina njurar gör vad den ska - alla värden är normala. MEN... förhöjt renin ger högt blodtryck - vilket jag har. Redan konstaterat! Högt blodtryck spelar ingen roll för njuren för den jobbar ju på bättre med högt blodtryck MEN resten av kroppen mår inte bra av det höga blodtrycket. Mitt kardiovaskulära system tar stryk och i förlängningen kan det såklart ge skador på andra organ. Medicinerar vi blodtrycket kommer njurarna att må sämre och vice versa. Ständigt dessa val mellan pest eller kolera. Sådan är min sjukdom - den påverkar alla organ i kroppen och det finns inget sätt att någonsin få något bättre. Blir det ena bättre blir det andra sämre eller tvärtom.

Hur som helst.... frågan är nu... Är mitt höga blodtryck direkt skadligt eller kan vi avvakta med att påbörja medicinering? För att utreda blodtrycket närmare så får jag med mig en blodtrycksmätare hem. Den skall ta mitt blodtrycket dygnet runt i ett dygn. Under dagen var 20:e minut och under natten var 30:e minut. Imorgon skall vi tillbaka för en ny dag på sjukhuset.

Efter läkarsamtalet fick jag göra ultraljud på njurarna. Så vitt de avslöjade för oss så kunde de inte hitta något konstigt. Inga cystor och det är i alla fall bra besked. Besked rörande får vi dock vänta på. Min nefrolog kommer göra en samlad bedömning av alla olika undersökningar. Hoppas att vi får veta mer imorgon.

Mamma o jag kollar på båtarna

Fin promenad längs vattnet i Brevik