Lisa, Markus & Lo

Idag kom Lisa, Markus och Lo på besök. Väldigt roligt. Lo lekte glatt i min badstol - för henne var det en klockren flygplansstol. Hon skulle tydligen åka till Spanien... det är ju där jag, mamma och pappa har varit. Skoj att min stol är så mångfacetterad - det visste jag inte. Jag har bara flugit flygplan i famnen på mamma och pappa.
:-)

Tuff i jeans

Äntligen fick pappa ro med tjejerna

Matglad

Gympa

Sara och jag

Ikväll kom Sara på besök. Det var skoj. Tack för att du kom, det gjorde mamma väldigt glad. Hoppas vi ses snart igen. Kanske kan vi äta glass eller dricka lite saft?
:-)














Min vakenperiod har varit mycket mjukare denna gång. Jag har inte varit lika speedad och jag har lyckats sova mera - flera och längre stunder. Jag har desstuom inte tappat matlusten helt som jag gjort förut - en viktig faktor.

Jag har dock börja "rycka till" allt oftare. Mamma och pappa tror att kramper börjar visa sig på nytt. Kanske måste vi höja dagsdosen till 300 mg alt. testa ny medicin.
:-(
Väldigt, väldigt tråkigt eftersom mindre medicin får mig att må så mycket bättre. Mamma får ringa Q82 idag och prata med dr. Stödberg. Trist, trist, trist...

Pappa är så rolig...

4 timmar nattsömn

Glädjeyran var på väg över styr. Liksom det brukar vara så blev det lite för mycket av den glada varan och det övergick till vakenperiod. Men i natt har jag ändå sovit en del - jag har nog skrapat ihop 4 timmar sömn... dock många korta perioder, inte längre än 45-60 minter i sträck. Men det är ändå riktigt bra. Vi får se hur dagen fortlöper.

Jag skrattar

Jag har skrattat - för första gången någonsin. Skrattat på riktigt. Kommunicerar, busar och skrattar. Jätteroligt. Och alla runt omkring skrattade också. Inte ett öga torrt - glädjetårarna hos mamma, pappa, mormor, morfar och Jonna visste inga gränser. Underbart!

Ingen urinvägsinfektion

Doktorn ringde idag. Odlingen visade ingen tillväxt av bakterier. Skönt!

Farmor, farfar och Linnea

Ikväll kom farmor, farfar, faster Linnea, mormor, morfar och moster Malin på middag. Det var gott och väldigt trevligt om än väldigt stressigt och snurrigt - som vanligt hemma hos oss. Mamma och pappa var på vippen att åka ur friggeboden sin för morfar hade dubbelbokat... men det klarade sig för gästerna dök aldrig upp. Ibland behöver man lite tur också.
;-)

Besök av Lisa, Linus och Kristoffer

Sjukvård när den är som bäst

Idag fick mamma ett samtal från dr. Österdahl på Visby Lasarett. Hon vill meddela att urinprovet vi tog - för 1 månad sedan - visade på tillväxt av bakterier. För 1 månad sen!!! Tyvärr har provsvaret blivit liggande i hennes posthög och hon har varit på semester i 4 veckor. Så illa, sådant får bara inte lov att hända. Och detta händer trots att vi håller särskild koll på mig och mina urinvägsinfektioner då njurarna är extra känsliga hos barn som jag. Varför, varför, varför?

Det blev att åka in till lasarettet för att ta nytt urinprov och CRP. Urinprovet visade 3+ på leukocyter, men inget på nitrit. Mitt CRP var OK. Skönt! Då får vi snällt vänta på odlingen för att se om antibiotika behövs... Hoppas VERKLIGEN att det försvunnit på egen hand.

Sabrilex 200mg

Idag sänkte vi Sabrilex igen - till 200 mg dagligen. Det känns bra, hoppas att inte kramperna tilltar. Tänk att vi var uppe i en dagsdos på 1200 mg som mest i våras - galet, inte konstigt att jag mådde pyton då.

Jag har haft en mycket trött dag idag, men jag har varit glad och mysig under mina vakna stunder. Har ätit jättebra för egen maskin.

Farfar, faster Jessika, Mats, Hanna och lilla "Svante" var på besök idag. Jättemysigt. Vi åt lunch och fikade hemma på altanen.















Det var mitt första möte med minstingkusinen. Namnet tycks inte vara helt spikat ännu, men alla kallar honom för Svante - så även vi. Hur som helst - han var väldigt söt... roligt att äntligen få träffas!
:-)

Regn hos mig

Usch vilken miserabel dag jag har haft idag. Jag har varit ängslig och orolig hela dagen. Jag har varit olycklig. Har bara varit loj och ledsen - tårarna har fallit nerför mina kinder. Men jag vet inte riktigt varför... nu har jag i alla fall somnat för natten. Jag hoppas att jag får sova gott å så håller jag tummen för att morgondagen faller mig bättre i smaken. God natt!

Trött och ängslig

Igår var en mycket vaken men betydligt lugnare dag. Jag somnade sent igår kväll och sov bra under natten. Jag har dock kräkts flera gånger och jag känner mig lite ängslig och ynklig. Kan det vara en släng av ångest?

Tyvärr - speedad igen

Mina glädje övergick till galenskap igår kväll. Helt plötsligt ville jag inte längre äta eller sova på egen hand. Jag är kallsvettig och jag har kräkts. Ylva har under natten lyckats få mig att sova 2 timmar och 50 minuter, vilket innebär att jag lyckats skrapa ihop 5 timmar senaste dygnet. Hur sjukt det än kan låta så känner vi oss ändå nöjda med det. Jag sover bara i famnen om jag sover, så Ylva har haft mig i famnen heeeela natten. Det går åt en hel del energi att vara så här glad - genom att ge mig mat varannan timma så tror vi att mitt beteende dämpas något. Jag visar ingen hunger när jag mår så här, jag är helt aptitlös. Det som händer är istället att jag blir mer och mer speedad ju mer hungrig jag blir. Visst är det märkligt!

Nu kommer mamma, äntligen har hon sovit klart. Vilken sjusovare hon är...
;-)

Morfar och jag skojar

Farmor och farfar

Idag har också varit en jättebra dag. Inte speedad, men fartfylld och glad. Lycklig! Å så kom farmor, farfar och kusinerna Hanna och Ebba på blixtvisit. De lämnade mitt DHA och kramade på mig.

Mat har jag ätit massor. Det bästa var när pappa gjorde ny mat till mig - rödtunga med morötter, blomkål, palsternacka, tomat och basilika. Smarrigt! Roligt med nya smaker.

Ikväll har mamma bjudit in oss på grillning hos morbror Johan. Det blir roligt att komma hem till kusinerna... eeehhh... alltså inte Hanna och Ebba utan Melker och Alma. Oj, oj, oj... ni hör... vad många kusiner jag har!

;-)

Lycklig!

Idag har varit en mycket bra dag. Bästa dagen på länge. Jag har varit mycket vaken - men också sovit så mycket som jag behöver. Jag har varit glad. Jag har skrattat mycket. Jag har pratat mycket. Jag har ätit mycket. Jag har busat mycket. Jag har varit lycklig idag - mycket lycklig!

Min första tand

Frejabröd

Idag har jag lanserat min första produkt. Frejabröd. Det är ett supersmarrigt filmjölksbröd med en massa goda grejer i. Jag hinner inte göra allt själv så pappa har hjälpt mig att baka och mamma med förpackningsdesign. Mina bröd säljs på Strandcafét och i Semesterbyn i Ljugarn. 35 kr kostar ett bröd. Jag hoppas såklart på försäljnings-succé. Kunderna har frågat efter produkten innan den kom ut på marknaden så den är hett efterlängtad. Det blir spännande att se hur det här kommer att gå...

Almas dop

Idag döptes min kusin Alma i Gammelgarn kyrka.
Det är samma kyrka som min morbror Johan är döpt i.

Min mamma är fadder till Alma
tillsammans med Mikaelas lillasyster Johanna.

Det gick jättebra i kyrkan, alla skötte sig exemplariskt. Efter kyrkan var det dopkaffe på Katthamra gård. Jättemysigt och gott.

Jag poserade glatt framför kameran. Visst blev jag snygg på bilderna.
:-)

Humlan

Idag blev jag bränd av en humla för första gången. Det gjorde vansinnigt ont. Jag blev jätte, -jätte, -jätteledsen och min fot blev alldeles svullen. Mamma trodde jag fick en ångestattack av värsta sort - värre än jag någonsin haft... men efter 1 timma hittade hon humlan, såg foten och la ihop 1 och 1. Då tyckte mamma helt plötsligt - bisarrt nog - att det kändes ganska bra att jag blivit bränd av en humla. Någon gång måste ju bli den första.
;-)

Vi minskar Sabrilex

Idag har mamma haft överläggningar med dr. Lundvall på Q82. De har kommit överens om att minska på Sabrilex. Imorgon minskar vi från 400 mg till 300 mg per dag och om en vecka minskar vi till 200mg per dag. Efter det är det dags för EEG - för att se om epilepsiaktiviteten har förvärrats eller ej. Dr. Lundvall tror liksom mamma att mitt beteende mycket väl kan vara biverkningar. Dr. Lundvall tycker också att vi avvaktar med nya mediciner. Skönt att han och mamma tycks vara inne på samma linje så att hon blir tyst någon gång.
;-)
Håll nu alla tummar och tår för att jag inte får mera kramper.

Roligt med städdag

Nu har mamma städat hela dagen så äntligen är det rent och snyggt här hemma. Bra tycker jag som är hemma och stökar till hela tiden...
;-)
Medan mamma har städat och putsat har jag haft roligt och lekt med mormor hela dagen. Morfar kom förbi en sväng också och pratade med mig. Tur att han kom förbi så att mamma och mormor fick i sig lunch. Ingen tid fanns för att åka till affären och handla.

Jag mår bättre idag, är inte alls så galen som jag var igår. Jag har till och med tagit mig 2 st tupplurar under dagen. Klassiska halvtimmar bara - men det är så långt mycket bättre än ingenting.

Lyckad natt

5 1/2 timmas sömn blev det i natt - över förväntan. Det är alla väldigt glada för idag. Max 3 timmar hade mamma vågat hoppas på. Men jag ville bara sova i famnen, så fort Ylva och Jonna försökte lägga ner mig så blev jag klarvaken igen. Dom försökte några gånger, men det fick dom snart ångra.... Börja om från början, börja om på nytt. Klockan 03.00 fick jag Melatonin som hjälp på traven men det ger inte speciellt mycket. Visst somnade jag 1 timma senare men bara i 45 minuter. Mat varannan timma är en liten hjälp - jag gör av med stora mängder energi när jag är så här hyperaktiv. Ju hungrigare jag bli desto mer crazy blir jag.

Nu är mormor här och hjälper till så att mamma kan städa huset. Det börjar se ut som ett riktigt råttbo här hemma, det är bäst att hon städar så att vi inte skrämmer bort våra underbara assistenter.
:-)

Andnöd

Dagen började med en kräkning efter frukostgröten. En timma senare fick jag välling - i PEG:en såklart för när jag mår så här är jag totalt ointresserad av mat och därmed inte motiverad att suga på flaskan. Det somnade jag gott på, men bara för en liten stund. Efter en halvtimma, den klassiska halvtimman, vaknade jag. Jag öppnade ögonen och insåg att jag inte kunde andas. Mamma märkte snabbt att det inte stod rätt till. Men vad ska man göra? Mamma testade att ruska mig lite, blåsa luft i mig - ingenting fungerade särskilt väl. Så sprang mamma ut i friska luften på altanen, så helt plötsligt lyckades jag hosta några gånger och andningen var tillbaka. Å så kräktes jag igen. Vilken vidrig start på dagen. Men sekunden efter var jag absolut superspeedad och har varit så hela dagen. En halvtimmas sömn lyckades mamma lura mig till men det är det hela. Nu kom Jonna och Ylva precis, mina nattassistenter. Dom skall dela på natten - jag är nämligen rätt påfrestande när jag mår så här konstigt. Mamma är helt slut, 13 timmar utan avlösning med mig när jag kör detta race... det är en mycket stor utmaning - även för en mamma. Hur mycket hon än älskar mig så är det extremt tufft. Oro blandas med ilska blandas med frustration blandas med dåligt samvete blandas med tårar blandas med hopplöshet. Tur att mamma och pappa får hjälp.

Varför mår jag så här? På bipacksedeln till medicinen finns biverkningar såsom oro, nervositet, irritabilitet, depression, domningar och stickningar (myrkrypningar), koncentrationssvårigheter och minnesstörningar, mani och hypomani, självmordsförsök etc. Vår största oro med Sabrilex biverkningar är den överhängande risken att tappa synen, en 1/3 av alla patienter får problematik med synen... det är många. Tappar man sin syn kommer den inte tillbaka. Jag ser inte mycket men det lilla jag ser vill jag inte gärna bli av med.

Varför skulle det inte kunna vara så enkelt att jag mår skit av Sabrilex? Jag har trots allt aldrig betett mig på detta vis tidigare och nu har det hänt 6 gånger. Ångest, ängslig, superspeedad, skittrött, glad, normal för en kort stund... allt blandat i cykliska faser. Är det verkligen bara ett märkligt sammanträffande? Normalt förresten - undrar vad det är? Jag börjar glömma bort hur jag var en gång i tiden.

Bara en vecka kvar...

...tills farmor och farfar kommer till Gotland.

:-)

Ny DHA på G

Det var länge sen jag skrev. Jag mår bra men har faktiskt haft en knasig vecka. Det började i fredags då vi var på sjukhuset och gjorde EEG nr. 13. Jag var extremt speedad och hade mycket svårt att komma till ro. Därefter följde några dygn med mycket fart och fläkt och lite sömn. Inte vakenperiod på samma sätt som tidigare utan någon form av mellanting - en kvasivariant. Första natten sov jag 3 timmar, den andra 5 timmar, den tredje 7 timmar - så givetvis blev jag trött som tusan. Nu har jag varit väldigt trött i 3 dygn. Börjar piggna till något, hoppas att imorgon blir en pigg och glad dag. Det har mest regnat senaste tiden så jag har tajmat det väl...
;-)


Ikväll var moster, mormor och morfar här på middag. Det var mysigt. Jag fick sova i mosters famn. Vi gungade i min och mammas nya gungstol. Den är verkligen rogivande.



Var 6-8 vecka köper vi transport av frusen DHA från Barcelona till Stockholm. Själva DHA-preparatet får vi gratis från snälla dr. Martinez men transorten till Sverige måste vi givetvis betala själva. Igår bokade mamma ny DHA-transport - lämnar Barcelona på måndag. Den skall enligt plan anlända i Stockholm på tisdag. Tur att farmor och farfar är snälla och hämtar upp den åt mig och levererar till Gotland. Nästa lördag kommer dom nämligen till Gotland. Som jag har längtat. Det ska bli så roligt!

Moster Rodd

Äntligen har min moster Malin kommit till Gotland så nu är hela Bergnerklanen samlad hemma på ön. Min moster Malin är galen i rodd. Med sig till Gotland har hon sin MINST lika roddtokiga kompis Eva och en tjusig tvåmannabåt. Tillsammans ska dom "rodda Gotland" i sommar. Följ Malin och Eva på http://www.dynamitduon.se/.


Ikväll var premiärturen - öppna havet i Ljugarn. Tufft! Det var lite knivigt att ta sig ut men min starka pappa hjälpte till. Tur att pappa är så modig och att han hade nya gummistövlarna på sig. Heja pappa! (Jag tror att pappa vill vara med i roddgänget... om han bara vågade fråga...)

FF bra, men mamma & pappa är bäst!

Det var roligt med FF, men jag saknade mamma och pappa mycket. Sov dåligt hela natten, men så fort dom kom hem så blev allt bättre. Efter 10 minuter i mammas famn somnade jag gott - så skönt att du och pappa är hemma igen...

6 år = FF

Ikväll åkte mamma och pappa till Herrvik för att fira 6-årsdag. 6 år... tänk vad många år. I Herrvik bodde dom i morfars och mormors strandbod och så åt dom god middag på Hamnkrogen. Jag var med mamma och mormor och städade boden igår - det var verkligen ett mysigt ställe. Hoppas vi kan åka dit alla 3 tillsammans snart.

Gott med mormors kyckling

Eva-Lill är min kompis som jag hänger med när mamma och pappa är borta. Vi har jätteskoj ihop. Jag tycker mycket om Eva-Lill. Vi pratar, läser sagor, sjunger, går på promenader, äter gott, gympar... ja ni hör... vi har späckat schema Eva-Lill och jag.

Så tryggt och mysigt...

... när man får somna i famnen vid middagsbordet. I bakgrunden hörs prat och skratt, finns det något bättre? Tror inte det...

Inget svar

Om mitt konstiga "periodar-beteende" kan bero på medicinen får vi inget svar på. Ingen vet och därmed vågar ingen heller försöka sig på att ge ett svar. Helgi tror dock inte att det beror på medicinen. Som vanligt tror doktorerna att det beror på sjukdomen. Och som vanligt tror mamma att det beror på medicinen. Mamma och Helgi har konstaterat att dom helt enkelt får tro olika - för ingen av dem kommer att lyckas övertyga den andre.
;-)
Kanske får vi ett svar med tiden?

Att ändra på medicinen hur som helst vågar vi inte heller. Tänk om kramperna blir värre då och medicinen helt plötsligt inte hjälper? Pest eller kolera? Vad ska vi välja? Vi får nog fundera några vändor till...

Min första tand

Min första tand är på väg att titta fram. Man kan känna dess vassa topp under tandköttet. Jätteskoj... så snart vi kan se den tillräckligt väl ska vi ta en bild på den och visa för er.
:-)