Den 22 juni i år fyller jag 16 år. Det ni!

Det är länge sedan jag skrev något här på bloggen. Jag har haft några riktigt tuffa år med Pseudomonas i lungorna. Efter 4 st 2-veckors intravenösa antibiotikakurer under 2021 och 2022 så verkar bakterien har släppt taget och senaste månaderna har varit toppen! Jag är så glad att slippa det för det var verkligen varit en tuff kamp för mig och alla runt omkring. Nu är det dags att planera min Sweet Sixteen.

 

Min vovve Kava och jag

Rädda LSS - skippa institutioner

Vem kom på tanken att börja bygga institutioner till svårt sjuka människor igen? Freja har ett betydligt bättre liv hemma med mig och Jakob, sin underbara syster och sina fantastiska assistenter än hon någonsin skulle kunna få på en institution. Hon har helt enkelt ett liv värt att leva. Nej tack säger vi till sådana nya dumma idéer. Rädda assistansen istället. #räddalss

Lungröntgen

Nu röntgar vi lungorna. ❤️ Röntgen visade infiltrat på vänster sida. Samma sida som doktorn tyckte lät dämpad redan för tre veckor sen. Onödigt med lungröntgen sades då. Heja vad bra ni är. Spara på med pengarna ni. Det är en annorlunda lunginflammation och mamma driver tesen att det kan vara en biverkning av min profylaxantibiotika Furadantin. Men det är så sjukt svårt att få någon att lyssna. Vi är så otroligt trötta på att höra läkare säga: "-Nej. Jag håller inte med. Jag har så många andra patienter med den medicinen och de har inte fått sådana biverkningar." 😳😳😳 Hallå! Det är ju därför det kallas mindre vanlig biverkning. Hallå? Hörs jag? Jag är dessutom en sällsynt tjej. 

Känner jag någon lungmedicinsk expertis?

Jag mår bra!

Havet och jag

På väg mot värmen.

Ännu en resa till Mallis. Så underbart! Varje år tänker vi att det kanske är den sista. Kul att vi är på väg igen. 

Gipsning på Olmed

Avgjutning av mina fina små fötter. Det är dags för nytt ståskal och vi ska den här gången prova att göra skräddarsydda specialstöd för fötterna.

Mallorca 2016

Jag och syrran