2014-02-13

Min hjärna förtvinar

Nu har vi kommit hem igen. DT:n visade att inga blödningar eller proppar har förekommit. Däremot visade undersökningen en stor förändring i min hjärna. DT:n kunde jämföras med en MR som vi gjort för 6 år sedan och försämringen är väldigt tydlig.

Som några av er redan vet så har jag en peroxisomal sjukdom. En av peroxisomernas huvudfunktioner är att med hjälp av enzymer bryta ned mycket långa fettsyror (VLCFA = Very Long Chain Fatty Acids). Frånvaron av enzymaktivitet gör att denna nedbrytning inte fungerar och fettsyrorna ansamlas i stället i cellerna. VLCFA förekommer framför allt i myelin, vilket är den substans som omger och isolerar de nervtrådar som utgår från nervcellerna i det centrala nervsystemet (hjärna och ryggmärg) och perifera nervsystemet (nerver till sinnesorgan och muskler). Myelin är en dynamisk vävnad som bildas, bryts ner och återbildas. En förhöjd nivå av VLCFA gör att myelinet får en annan sammansättning, blir mer instabilt och att skador uppkommer. 

Datortomografin visade en tydlig bild över vad sjukdomen gör med min kropp. Min hjärna, precis som resten av mina sinnen och organ, bryts sakta men säkert ner. Förändringarna i hjärnan leder såklart till ökad epileptisk aktivitet vilket med största sannolikhet påverkade mina pupiller igår. Min förmågor bryts ner när hjärnan succesivt slutar att fungera.

Den övre bilden visar min hjärna för 6 år sedan och den nedre bilden visar min hjärna idag. De vita fälten på den övre bilden och de svarta fälten i den nedre bilden visar vätskeansamlingar i hjärnan. Denna utveckling kommer att fortsätta och är en del av sjukdomsförloppet.

Det finns inga förbättringar att vänta sig. Tvärtom bara försämringar.

6 kommentarer:

dessi sa...

Jag vill svära sparka och skrika. fruktansvärda sjukdom. känner så starkt för er. varma kramar

Anonym sa...

Tänker på er varje dag

signe sa...

Det är en så jäkla grym och elak sjukdom! Jag blir så ledsen och upprörd och fylld av orättvisa. Tänker så mycket på er!

Emanuel Dauchez sa...

Massa, massa kramar till er alla. Lisa o Emanuel

Challis sa...

Mitt hjärta blöder för er! Varma kramar från mig och min familj <3

Evalill sa...

Fina lilla Freja, jag blir så ledsen! Du är en riktig kämpe och du har så mycket kärlek omkring dig och i dig. Fäller en tår och önskar att denna fruktansvärda sjukdom ska försvinna. Tänker på er mycket! Varma Kramar